Blog Katie Allen februari 2024

Allereerst, een mooie Zeldzame Ziekte Dag 2024! Vorige maand doken we in de realiteiten van het hebben van mensen die naar je staren of op een vreemde manier met je omgaan vanwege een huidverschil. De trieste realiteit is dat wanneer je een zichtbaar verschil hebt, dit een deel van het leven zal zijn, en het hebben van een paar strategieën om ermee om te gaan, kan helpen om een deel van de dreiging van deze interacties weg te nemen. Zoals ik vorige maand al noemde, hebben veel aandoeningen vergelijkbare problemen. Ik beperk me tot gesprekken over huidaandoeningen, omdat dit mijn eigen ervaring is.

We hebben vorige maand twee algemene reactiereeksen benadrukt: bezorgdheid – over het algemeen positief, of afkeer/spot – negatief. Uiteraard kunnen niet alle interacties en oplossingen hier worden besproken, en alle interacties zullen uniek zijn. Dit zijn slechts enkele voorbeelden waarmee ik te maken heb gehad, die hopelijk wat ondersteuning kunnen bieden of op zijn minst een gevoel van validatie.

Een ander cruciaal aspect van elke interactie met iemand, een vreemde of zelfs een naaste vriend of familielid, is dat jij bepaalt hoeveel informatie ze krijgen. Als je de details van je situatie niet wilt bespreken, hebben ze daar geen recht op. Hoe ik meestal elke interactie begin, is met een zelfevaluatie van hoeveel informatie ik aan deze persoon wil geven, of hoeveel ze recht hierop hebben. Eerlijk gezegd verandert dit van dag tot dag, zelfs bij dezelfde mensen. Ik neig er meestal naar om hoe dan ook met wie ik praat het doel van educatie te hebben, maar als ik moe ben of recentelijk een behandeling heb gehad en gewoon niet de gedachte kan verdragen om alles opnieuw te doorlopen, maak ik mogelijk meer terughoudende opmerkingen.

In een veelvoorkomende situatie waarin ik net een laserbehandeling heb gehad en waarschijnlijk veel mensen vragen stellen als “Wat is er met je gezicht aan de hand?” of “Gaat het wel met je?”, kies ik vaak voor iets eenvoudigs zoals ja, prima, gewoon een behandeling gehad voor een zeldzame ziekte. Dit is handig, vooral als de persoon onbeleefd is, en ik het gevoel heb dat geen enkele hoeveelheid educatie over de aandoening hun gedrag zal veranderen. Als de persoon bezorgdheid toont, wordt meestal meer informatie verstrekt, zoals dat het goed met me gaat, ik heb gewoon een laserbehandeling gehad op mijn gezicht om een vasculaire geboortevlek bij mijn ogen te verwijderen. Ik vind op dagen als deze, wanneer je vaak je verhaal kort moet vertellen, eenvoudige antwoorden je beste vriend, anders raak ik vaak gefrustreerd.

Als de stroom van opmerkingen minder is en ik niet te maken heb met dat overweldigende gevoel, probeer ik te reageren op de emotie achter de opmerkingen. Wanneer de interactie nieuwsgierigheid of bezorgdheid toont, neem ik de tijd om uit te leggen dat ik een zeldzame vasculaire misvorming heb of een bloedvaten-geboortevlek, afhankelijk van het woordenschatvermogen van degene met wie ik praat, en dat ik deze aandoening al mijn hele leven heb. Meestal is dat genoeg voor de gemiddelde vreemdeling, ze zijn tevreden met dat antwoord en hebben geen verdere informatie nodig.

De lastigere scenario’s doen zich voor wanneer iemand gewoon staart of onbeleefd is over mijn markeringen. Dan moet de beslissing worden genomen of ze zelfs iets van wat je ze vertelt zullen oppikken of dat ze gewoon lastig zijn. Als iemand gewoon een scène maakt, geef ik ze vaak niet eens de tijd van de dag, ik houd het bij een snelle opmerking over een zeldzame ziekte en beëindig het gesprek op mijn voorwaarden; dit zijn mensen die hoe dan ook niet zullen begrijpen, en in sommige gevallen zal het geven van meer informatie uiteindelijk meer schade veroorzaken. Ik vind hier stilte een krachtig middel, als ik mijn zegje heb gedaan en weiger verder in te gaan, raken ze vaak verveeld of geërgerd dat ik niet op hun provocatie inga en eindigt de interactie.

Er zijn zeldzame situaties waarin iemand onbeleefd is, maar tegelijkertijd merk je dat hun houding verandert zodra je begint met uitleggen. Deze beschouw ik als mijn gouden momenten, de kans om iemand waardevolle informatie over zeldzame ziekten te leren en misschien wat van hun oordeel te doorbreken. Hier geef ik zoveel informatie als ik comfortabel vind en beantwoord ik vragen oprecht.

De laatste groep zijn mensen die reageren met bezorgdheid of nieuwsgierigheid, kinderen en jongeren zitten altijd in deze categorie voor mij. Net als bij de gouden kansengroep probeer ik hier zo gedetailleerd mogelijk te reageren met wat geduld. Dat wil niet zeggen dat deze interacties niet net zo vermoeiend kunnen zijn, vooral met kinderen kan het leiden tot vragen die je misschien niet wilt beantwoorden of gewoon langer duren dan je had gedacht. Het beste advies dat ik heb, is om één of twee onderwerpen te hebben waarover je bereid bent te praten en probeer je daaraan te houden.

Over het algemeen is het belangrijkste advies altijd dat jij de grenzen bepaalt in elke interactie, jij controleert hoeveel informatie een persoon of interactie krijgt. Het is prima om defensief te zijn als de situatie daarom vraagt; sommige mensen zullen nooit de emotionele energie waard zijn om te begrijpen. Ten slotte, in mijn ervaring, hoewel de wrede of harde interacties degene zijn die het langst bij je blijven, is de realiteit dat het overgrote deel van de mensen óf bezorgd óf nieuwsgierig is en een ongelooflijke kans biedt voor voorvechter schap en de mogelijkheid om misschien ooit iemand anders te helpen met een diagnose. Deze interacties blijven misschien niet bij jou, maar hebben de kans om iemand anders enorm te beïnvloeden.