Activiteiten

Wij zijn een kleine en wereldwijde opererende en actieve organisatie!

Naast de activiteiten welke zijn beschreven in andere delen van onze website voeren wij nog vele andere activiteiten uit zoals:

Genetisch onderzoek naar genetische defect(en) die CMTC zou kunnen veroorzaken.
Wij maken veel gebruik van social media kanalen.
Wij nemen deel aan vele (internationale) conferenties om te leren en te delen.
De Nederlandse Overheid verstrekt ons subsidie zodat wij vele activiteiten kunnen ondernemen. Daar bovenop voeren wij projecten uit of nemen deel aan projecten. Projecten hebben een eigen financiering.
Wij zijn wereldwijd actief en kunnen niet overal aanwezig zijn. Door gebruik te maken van lokale vertegenwoordigers, onze lokale ogen en oren, kunnen wij andere mensen helpen. Dit concept noemen wij ‘patient advocate’ (stem van de patiënt/familie).