Je kunt je aanmelden als lid van onze organisatie met als de volgende belangrijkste voordelen:
Ieder jaar organiseren wij diverse (internationale) evenementen zowel voor onze leden als niet-leden. Onderstaand een overzicht van deze hoofdactiviteiten.
Onze Familiedag is bedoeld voor het hele gezin om samen een ontspannen dag door te brengen en in een informele sfeer kennis te maken met andere patiënten en families.
Deze dag is bijzonder populair onder onze leden en families rijden zelfs meer dan 2500 km om deze dag te kunnen bijwonen!
In 2020 was onze Familiedag gepland in de Efteling maar vanwege het Corona/COVID-19 virus kan deze dag niet doorgaan in 2020.
Wij kondigen deze Familiedag aan via een email naar onze leden, social media kanalen en in de kalender op onze homepagina.
Onze wereldwijde conferentie in Nederland in een mooie, rustige omgeving in het bos is voor velen het moment om jaarlijks persoonlijk medisch advies te krijgen, de laatste informatie te krijgen, andere patiënten en families te ontmoeten in een ongedwongen sfeer en plezier te hebben.
Sinds 1997 brengen wij mensen samen en wij hebben mensen uit de gehele wereld ontvangen zoals België, Brazilië, Canada, Denemarken, Duitsland, Engeland, Groenland, Hong Kong, Japan, Noorwegen, Slowakije, USA en Zweden.
Wij kondigen deze Conferentie aan via een email naar onze leden, social media kanalen en in de kalender op onze homepagina.
In 2020 starten wij met online webinars voor leden. Deze zijn bedoeld om elkaar online te ontmoeten en kennis en informatie te delen zowel onderling als vanuit onze organisatie.
Hierdoor kunnen leden niet alleen tussentijds op de hoogte blijven van allerlei ontwikkelingen en vragen stellen. Op deze manier stellen wij ook de leden in staat die niet fysiek aanwezig kunnen zijn tijdens onze conferentie, bij te blijven.
Wij kondigen deze webinars aan via een email naar onze leden, social media kanalen en in de kalender op onze homepagina.
In 2020 starten wij met online webinars voor geïnteresseerden (denk hierbij aan bijvoorbeeld patiënten, families en zorgverleners). Deze zijn bedoeld om elkaar online te ontmoeten en kennis en informatie te delen zowel onderling als vanuit onze organisatie.
Hierdoor kunnen geïnteresseerden worden geïnformeerd over allerlei ontwikkelingen en vragen stellen.
Wij kondigen deze webinars aan via onze social media kanalen en in de kalender op onze homepagina.
