Members conference NL 2024

Rond 50 personen namen deel aan onze conferentie (een beperkt aantal nam ‘online’ deel (oa. uit Canada en Engeland). Deelnemers kwamen uit België, Duitsland, Engeland, Nederland, Oostenrijk, Polen en Slowakije. Vrij veel leden bleken met vakantie te zijn waardoor wij niet zoveel deelnemers hadden. Dit gaan wij in 2025 anders aanpakken.

Ledenvergadering en andere besproken items

Als voorzitter van de CMTC-OVM organisatie opende Lex de conferentie. Dit jaar hadden wij het ‘formele’ deel opgesplitst in een korte introductie en het organisatie verantwoordingsdeel.

De introductie bestond uit een welkom, overzicht van het weekend en ‘onze’ Eden uit Engeland deelde haar project.

Aan het einde van de middag kwam het organisatiedeel aan bod. De notulen van de vorige ledenconferentie worden goedgekeurd. Vervolgens werden de financiële gegevens en de positieve bevindingen van de Kascommissie gepresenteerd, waarna de aanwezigen het bestuur penningmeester décharge gaven voor het boekjaar 2023.
De minimale ledencontributie voor het jaar 2025 is hetzelfde als in 2024 en wel 35 euro.

Het budget voor het jaar 2025 werd gepresenteerd waarbij opgemerkt dient te worden dat wij hiervoor een subsidie-aanvraag hebben ingediend bij het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).  De maximale instellingssubsidie bedraagt nu euro 78.150! Dit geeft ons de mogelijkheid weer heel veel te organiseren zoals 3 evenementen in 2025!

De volgende punten werden besproken:

1. De Klachtencommissie heeft geen klachten ontvangen.
2. Overzicht van de uitgevoerde hoofdactiviteiten in 2023. Een indrukwekkende lijst!
3. Geplande activiteiten voor 2025. Dankzij de extra subsidie worden dit nog meer activiteiten!
4. Budget 2025.
5. Onze geplande, in uitvoering en afgeronde projecten.
6. Video interviews. Deze zijn al duizenden keer bekeken. Tijdens onze ledenconferentie van 2023 hebben wij een serie video interviews opgenomen welke op onze website staan met ondertiteling in meerdere talen. Wij hebben patiënten, ouders en artsen geïnterviewd. Tijdens onze ledenconferentie van 2024 hebben wij weer een serie video interviews opgenomen.

Presentaties Lex van der Heijden

Lezing door Dr. Paolo Gasparella (Oostenrijk) – chirurgie bij vasculaire malformaties

Overzicht

Dr. Paolo Gasparella, specialist in de kinder- en adolescentchirurgie, presenteerde de rol van kinderchirurgen in het behandelen van vasculaire afwijkingen. Deze afwijkingen zijn aangeboren aandoeningen die gekarakteriseerd worden door verschillende histologische typen, locaties en klinische presentaties. Chirurgische behandeling heeft als doel symptomen te verlichten, de functionaliteit te verbeteren en esthetische bezorgdheden aan te pakken om de psychosociale impact te verminderen.

Soorten Chirurgische Interventies

1. Curatieve Chirurgie: Deze chirurgie is gericht op het volledig verwijderen van de afwijking bij gelokaliseerde gevallen. Het is de voorkeur wanneer het een functionele en esthetische genezing biedt zonder omliggende weefsels te beschadigen. Uitdagingen zijn onder andere anatomische beperkingen en het infiltratieve gedrag van de afwijking.
2. Chirurgie voor Biopsie: Een biopsie wordt uitgevoerd om de diagnose te bevestigen en kwaadaardige aandoeningen uit te sluiten. Biopten worden steeds vaker gebruikt om genetische informatie te verkrijgen voor een nauwkeurige karakterisering van de afwijking.
3. Debulking Chirurgie: Het doel van debulking is het verminderen van het volume van de afwijking, wat symptomen zoals lokale pijn verlicht en de functie verbetert.
4. Geassocieerde Procedures: Aanvullende chirurgische ingrepen, zoals tracheostomie of gastrostomie, ondersteunen de specifieke behoeften van de patiënt.

Multidisciplinaire Benadering

Dr. Gasparella benadrukte het belang van een multidisciplinaire behandelstrategie. Deze samenwerking is essentieel om de beste uitkomsten voor de patiënt te bereiken door verschillende behandelingsopties af te wegen.

Prenatale Diagnose en Planning

Prenatale evaluatie door kinderchirurgen houdt in dat de levensvatbaarheid van de foetus wordt beoordeeld en er plannen worden gemaakt voor zowel perinatale als langdurige behandelstrategieën, met tegelijkertijd gezinsondersteuning en -begeleiding.

Conclusies en Overwegingen

Chirurgie is een haalbare optie voor geselecteerde gevallen, waarbij het besluitvormingsproces een patiëntgerichte, multidisciplinaire strategie volgt. Dr. Gasparella benadrukte de rol van patiëntenorganisaties in het pleiten voor zorg van hoge kwaliteit en het belang van gezamenlijke inspanningen bij de behandeling van zeldzame ziekten.

Lezing door Dr. Carine van der Vleuten (NL) – KTS & andere vasculaire malformaties … over genetica en semantiek

Wij wachten nog op de samenvatting.

Workshop door Dr. Marije van Dalen – Omgaan met (on)zichtbare aandoeningen (NL)

De presentatie “Leven met een (on)zichtbare aandoening” bestond uit twee onderdelen. In het eerste, informatieve deel, is besproken wat we weten over leven met een medische aandoening. Ongeveer 1/3^e van de mensen ervaart psychologische problemen. Vanuit het Erasmus MC zijn er verschillende digitale tools, zoals Face IT voor jongeren (YP Face IT), de Grow It! app en de nieuw te ontwikkelen tool voor het my ‘digital friend’ project.

Het tweede deel bestond uit een interactieve workshop, waarin we het eerst hebben gehad over verschillende manieren waarop je anderen kunt informeren over jouw (on)zichtbare aandoening. Zie ook de bijlage. Hierna zijn de deelnemers aan de slag gegaan met het maken van een scene waarin iemand iets zei of vroeg over de aandoening. Na het maken van deze scene hebben we het met iedereen gehad over hoe we hierop hebben gereageerd en welke emoties dit bij mensen opriep.

Workshop door Johannes Verheijden – Levend verlies (NL)

Johannes heeft de workshop zowel in het Nederlands als Engels gegeven.

De presentatie behandelt het concept van “levend verlies,” een vorm van verdriet die niet volledig kan worden verwerkt en periodiek terugkeert in het leven van mensen met chronische gezondheidsproblemen, hun mantelzorgers, en nabestaanden. Dit verlies kan zich uiten in verschillende vormen:

1. Anticiperend verdriet: verlies dat verwacht wordt, maar nog niet heeft plaatsgevonden.
2. Chronisch verdriet: verlies dat niet verwerkt kan worden.
3. Geremd verdriet: het verdriet onderdrukken om anderen te beschermen.
4. Onbevoegd verdriet: verdriet dat door de omgeving niet erkend wordt.
5. Vertraagd verdriet: verlies dat op een later moment heviger terugkomt.

Naast de gevoelens van verdriet wordt ook aandacht besteed aan positieve gevoelens zoals genieten, trots, en dankbaarheid, en aan persoonlijke groei en veerkracht die kunnen ontstaan ondanks de uitdagingen.

Copingstijlen en Zelfzorg: De presentatie beschrijft verschillende copingstijlen om met levend verlies om te gaan, waaronder probleemoplossend en emotioneel omgaan met de situatie. Mantelzorgers worden aangemoedigd om steun te zoeken, grenzen te stellen, en ruimte te maken voor zowel positieve als pijnlijke gevoelens.

Waardeoriëntatie en Zelfreflectie: Het reflecteren op de eigen opvoeding en hoe die de zorgrol beïnvloedt, speelt een belangrijke rol. Er wordt benadrukt hoe belangrijk het is om een balans te vinden tussen nabijheid en afstand in de zorgrol, en om waarden zoals erkenning, waardering, en onvoorwaardelijke liefde te koesteren.

Kortom, de presentatie biedt inzicht in de complexe, voortdurende ervaring van verlies in de context van langdurige zorg, en biedt manieren om hiermee om te gaan en tegelijkertijd betekenis en veerkracht te vinden in het dagelijks leven.

Johannes is ook de auteur van het boekje ‘Levend Verlies’ dat wij samen hebben ontwikkeld met Nevus Netwerk Nederland.

Eden

De eerste contacten met Eden waren in 2005 (Eden was toen 5 jaar). Haar ouders namen contact op met ons en wilden graag duidelijkheid over welke aandoening Eden zou (kunnen) hebben. Het is ons gelukt hun mee te laten vliegen met een privé vliegtuig naar Maastricht waar onze Prof. Dr. Maurice van Steensel hun heeft geholpen. In dit jaar hebben zij de eerste keer onze internationale ledenconferentie bijgewoond.

In de tussentijd heeft Eden zich ontwikkeld tot een filmproducent en voor haar afstuderen heeft zij een filmproject opgestart genaamd ‘Paper Tiger’. Tijdens onze ledenconferentie heeft zij dit project toegelicht.

Panel

Dit jaar was de eerste keer dat wij een panel hebben georganiseerd met artsen en ervaringsdeskundigen.

Van links naar rechts: Dr. Paolo Gasparella, Eden Quine-Taylor, Dr. Marije van Dalen en Johannes Verheijden.

Zij kregen allerlei vragen vanuit het publiek en zij stelden ook vragen aan het publiek.

Onderstaand de video van het panel.

Muzikaal optreden Elwin & Nienke Lentze

Om 20 uur hadden wij iets nieuws georganiseerd en wel een muzikaal optreden van Elwin Lentze met zijn vrouw Nienke . Aan de hand van muziek (piano en gitaar met zang) en beelden deelden zij hun zeer persoonlijke reis met hun dochter. Dit optreden was aangrijpend.

Living Loss: Een verhaal over leven met een zeer zeldzame beperking.

Toen wij, Elwin en Nienke, ons voorbereidden op de komst van onze dochter, was er niets dat ons had kunnen voorbereiden op de wending die ons leven zou nemen. De zwangerschap verliep vlekkeloos, en we verheugden ons op een mooie toekomst samen als gezin. Maar onze droom veranderde abrupt toen onze dochter, nog geen dag oud, plotseling stopte met ademen. De dokters waren in paniek, zoekend naar antwoorden die er op dat moment niet leken te zijn. We wachtten de nacht door in onzekerheid, tot we eindelijk hoorden dat ze nog leefde. De diagnose, die pas na een lange zoektocht volgde, was een zeldzame aandoening: Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC).

Deze diagnose bracht ons in een wereld waar beperkingen het nieuwe normaal werden. Het dagelijks leven, dat voor anderen zo vanzelfsprekend lijkt, werd voor ons gezin een voortdurend gevecht. Dingen als uitstapjes, vakanties en zelfs een simpele autoreis vergden nu uitgebreide planning en voorbereiding. Ook onze relatie werd op de proef gesteld, omdat de zorg voor ons kind ons soms tot het uiterste dreef.

Toch bracht deze situatie ook onverwachte positieve invloeden in ons leven. Onze kijk op het leven veranderde, en we leerden waarde te hechten aan momenten van verbinding en ondersteuning. We kwamen in contact met mensen die bereid waren te helpen en mee te denken. Samen met andere ouders van kinderen met dezelfde aandoening werken we aan oplossingen en delen we hoop. De verbondenheid met lotgenoten heeft ons kracht gegeven en heeft ons laten zien dat we niet alleen staan.

Onze reis met AHC is een verhaal van levend verlies (‘Living Loss’), maar ook van herontdekken en groeien. Het is het verhaal van het koesteren van kleine overwinningen, het leren van elke dag en het vinden van kracht in liefde en gemeenschap.

Het was bijzonder om dit verhaal te mogen delen tijdens de internationale ledenconferentie van CMTC-OVM in Leusden. Voor mij (Elwin) als muzikant was het nog mooier om het verhaal met passende songs te ondersteunen en die live te spelen en zingen. Uiteraard mocht mijn persoonlijke lied ‘One in a Million’, over de zorgen en angsten, maar vooral over de liefde voor mijn dochter, niet ontbreken.

De reacties uit het publiek waren warm en emotioneel. Hartelijk dank!

Link naar de song ‘One in a Million’

Entertainment

Naast de gebruikelijke creatieve workshop hadden wij dit jaar ook weer ‘MadScience’ uitgenodigd. MadScience voert allerlei natuurkundige en scheikundige experimenten uit. De kinderen waren enorm enthousiast en hebben veel plezier gehad (ook de ouders die hierbij aanwezig waren)!

De creatieve workshop leverde ook dit jaar weer heel veel bijzondere creaties op. Diverse kinderen gingen naar huis met tassen vol creativiteit.

Massage

De stoelmassage was ook dit jaar weer een succes!

Zowel volwassenen als kinderen (ook hele gezinnen), maakten gebruik van deze gratis stoelmassage. Onze masseur is de hele dag, op 1 tijdslot na, volop bezig geweest.

Interviews

Op onze website hebben wij niet alleen persoonlijke verhalen in tekst maar ook een ‘blog’ met als doel persoonlijke ervaringen te delen. Tegenwoordig is het maken van video interviews een goede mogelijkheid persoonlijke ervaringen te delen in meerdere talen.

Wij hebben interviews opgenomen van mensen met een vasculaire aandoening, zowel volwassen als kinderen, ouders van een kind met een vasculaire aandoening en zorgprofessionals. Deze interviews zijn opgenomen in de ‘native’ taal van de geïnterviewde en zullen middels ondertiteling in meerdere talen op onze website worden gepubliceerd.

Notulen (alleen voor leden)

Reacties deelnemers

Het was heel fijn en bijzonder om zoveel gelijkgestemden te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. Veel herkenning!

Het was goed om weer op de hoogte te zijn gebracht over ontwikkelingen over CMTC-OVM. We hebben ook veel schriftelijke informatie ontvangen. Contact met andere lotgenoten was erg prettig, fijn om ons verhaal te kunnen delen.

We hebben enorm genoten van de ledendag van dit jaar. Niet alleen hadden we een geweldige tijd om bij te praten met andere families die door CMTC zijn getroffen, maar ook de kleine patiënten hadden veel plezier samen en “voelden dat ze niet alleen zijn.” Het programma was erg interessant en vermakelijk voor iedereen – met sprekers en een zanger voor de volwassenen, en knutselen en experimenteren voor de kinderen – en ook aan het welzijn van iedereen was perfect gedacht. Een grote dank aan de organisatoren!!

Iedere ontmoeting met CMTC-OVM leden raakt mijn hart, voelt goed in een grote familie.

Voor ons was het de eerste keer dat we deelnamen aan een ledenconferentie. Het was spannend en we wisten niet goed wat te verwachten. Het was al veelbelovend op voorhand . We waren nog maar zeer recent lid van de vereniging en de communicatie en kennismaking vooraf vonden we al zeer verrijkend.
Jullie zijn zeer toegankelijk : bij een vraag of een mail kregen we telkens direct antwoord en ook de videocall met Lex om eens kennis te maken vonden we zeer waardevol.
De vrijdagavond toen we toekwamen werden we direct warm onthaald en opgenomen als in een grote familie. We voelden ons ‘lotgenoten‘.
Na een zoektocht van jaren voelden we ons niet meer alleen met de vasculaire problematiek van onze zoon.
We zijn naar huis teruggekeerd met heel wat ervaringen, info en steun en we denken met een warm gevoel terug aan dit weekend. We hopen er volgend jaar terug bij te zijn.

We zijn enorm dankbaar dat we ook dit jaar weer konden deelnemen aan de ledendag in Leusden. Het betekent zoveel voor de kinderen dat ze elkaar kunnen zien. Na dit weekend zitten ze weer vol moed en voelen ze zich minder alleen met hun vlekjes. Als ouders leren we telkens iets nieuws over de aandoening en kunnen we ideeën uitwisselen en netwerken. Deze bijeenkomsten zijn ontzettend belangrijk voor het hele gezin, en we zijn dankbaar en trots dat we hier deel van mogen uitmaken.