Gids voor ouders na diagnose

In dit artikel worden de verschillende mogelijke therapieën en instanties besproken waar je mee te maken kunt krijgen. Hierbij wordt de situatie in Nederland besproken maar de situatie in andere landen kan natuurlijk anders zijn.

Op het gebied van therapieën worden de volgende besproken:

1. Fysiotherapie.
2. Ergotherapie.
3. Logopedie.
4. Pre-verbale logopedie.
5. Complementaire therapieën.

(Kinder)fysiotherapie is vooral gericht op de motorische ontwikkeling. Je kind wordt ondersteund in het aanleren van motorische vaardigheden. De nadruk ligt vooral op de grof-motorische vaardigheden. Verder zijn de oefeningen gericht op het verminderen van onderliggende stoornissen, zoals de spierspanning verbeteren, het op lengte houden van de spieren en het verbeteren van kracht en coördinatie en conditie. Daarnaast kan de fysiotherapeut helpen bij het aanvragen van hulpmiddelen die nodig zijn, zoals een loophulpmiddel of speciaal stoeltje of rolstoel.

Spelen is heel belangrijk voor je kind. Want dit zal altijd net even, of zelfs helemaal anders gaan dan bij kinderen zonder beperking / ziekte. De ergotherapeut helpt je kind hierbij. Hij of zij is gespecialiseerd in het verbeteren van zelfstandig handelen op school, thuis en in de vrije tijd. Ergotherapeutische oefeningen zijn gericht op dagelijkse (fijn-motorische) activiteiten zoals aankleden en spelen, maar ook schrijven op bijvoorbeeld school. Net als de fysiotherapeut kan de ergotherapeut je helpen bij het aanvragen van hulpmiddelen die nodig zijn. Meestal in overleg met de andere therapeuten.

De logopedist biedt hulp bij het slikken, eten en/of drinken, of overmatig speekselverlies Ook helpt de logopedist bij het oefenen met goed en duidelijk praten en het uitbreiden van de woordenschat. Als praten (te) moeilijk is, leert de therapeut communiceren door middel van gebaren of symbolen en/of de spraakcomputer, samen met jullie.

Als een kind problemen heeft met het drinken uit de borst of uit de fles, het eten van de lepel, het drinken uit een beker of het leren kauwen kan pre-verbale logopedie gegeven worden. Dit gaat altijd via een verwijzing van een arts (bijvoorbeeld een huisarts of een kinderarts). Dit laatste is belangrijk, omdat eerst nagegaan moet worden of er geen onderliggende medische problemen zijn die de moeilijkheden in het mondgebied veroorzaken. In de vroege ontwikkeling is ook het begin van de communicatieve ontwikkeling van belang.

Van dolfijnentherapie tot therapeutisch paardrijden tot … Er zijn een heleboel (internationale) therapieën waar een kind baat bij kan hebben. Soms worden ze wel vergoed door de zorgverzekeraar, maar vaak ook niet. Meestal bestaan dit soort therapieën uit korte (zeer) intensieve behandelingen of trainingen. Over het algemeen is het effect van deze trainingen van korte duur en in veel gevallen is het avontuur kostbaar – zeker de behandelingen die alleen in het buitenland worden gegeven.

Natuurlijk wil je het beste voor je kind, en moet je uitproberen wat goed voelt voor jullie. Bedenk alleen ook dat het reizen met je kind naar het buitenland betekent dat je kind uit de sociale structuur gehaald wordt, school mist en niet kan spelen. We raden dan ook aan om elke therapie buiten het reguliere circuit in goed overleg met de arts te overwegen.

Naast de verschillende artsen en therapeuten, kun je te maken krijgen met:

1. Consultatiebureaus.
2. Integrale vroeghulp.
3. Ziekenhuizen.
4. Revalidatiecentra.
5. Verdere professionele hulp.
6. Huisarts.
7. Maatschappelijk werker.
8. Gezinstherapeut.
9. Psycholoog.
10. Orthopedagoog.
11. Stichting MEE.
12. Centrum voor jeugd en gezin.
13. Respijtzorg.
14. Gezinsondersteuning.

Het consultatiebureau is een praktijk, met een arts en één of meerdere wijkverpleegkundigen. Zij zorgen ervoor dat zuigelingen en peuters uitgenodigd worden om deel te nemen aan de periodieke controle onderzoeken en vaccinaties. Het doel van de controle onderzoeken op het consultatiebureau is ziekten en ontwikkelingsstoornissen zo vroeg mogelijk te herkennen, zodat ze op tijd kunnen worden behandeld. Daarnaast kan de jeugdarts of jeugdverpleegkundige jullie ondersteunen bij de taken die buiten de scope van het ziekenhuis vallen, zoals de opvoeding, de ondersteuning van ‘brusjes’, schoolkeuze, opvang (verpleegkundig) dagverblijf. Daarnaast zijn zij de kenners van de sociale kaart in de wijk en kunnen zij ondersteuning bieden in het wegwijs maken hiervan.

Bij Integrale Vroeghulp werkt een aantal organisaties (zoals MEE, kinderrevalidatie en kinderdagcentra) samen. Juist die samenwerking maakt Integrale Vroeghulp heel waardevol. Ieder brengt zijn of haar eigen deskundigheid mee; er wordt van alle kanten naar jouw kind gekeken. Je kunt er terecht met al je vragen over je kind. In sommige gemeentes liggen deze taken bij bijvoorbeeld het Centrum voor Jeugd en Gezin. Het consultatiebureau kan jullie hierbij helpen.

Sommige afspraken en onderzoeken, zoals het maken van een MRI door een kinderneuroloog, of afspraken bij een kinderarts, kinderuroloog, kindernefroloog en dergelijke kunnen alleen in een ziekenhuis worden gedaan. Je huisarts wordt van alle handelingen en onderzoeken op de hoogte gesteld.

Afhankelijk van de diagnose zal je de eerste jaren voor therapie of dagbesteding naar een revalidatiecentrum gaan met je kind. Daar werken fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, revalidatieartsen, orthopedagogen, maatschappelijk werkers en psychologen onder één dak en vaak in teamverband samen. De revalidatiecentra werken veel samen met ziekenhuizen, verpleeghuizen, huisartsen, eerste lijn en thuiszorg. Als je kind naar speciaal basisonderwijs gaat, krijgt het meestal op school therapie en hoef je niet meer speciaal naar het revalidatiecentrum.

Als je de diagnose te horen krijgt, kan het zijn dat je in één klap veel te verwerken hebt. Emotioneel en/of praktisch. Is het je even allemaal teveel of kun je door de bomen het bos niet meer zien? Dan is het goed te weten dat je op verschillende plekken terecht kunt voor professionele ondersteuning.

Je huisarts is er in eerste instantie voor problemen met de gezondheid. Maar een belangrijke taak van de huisarts is ook om de hele situatie van patiënten in de gaten te houden. Hij of zij weet meer van jou en je gezin dan andere professionals en kan daarom helpen om alle zorg rondom je kind te coördineren. Het kan zijn dat je jouw huisarts hier even “fijntjes aan moet herinneren”.. Ook kan je huisarts precies vertellen wanneer hij je moet doorsturen naar een specialist.

Bij het ziekenhuis, het revalidatiecentrum of eventueel later de speciale school van je kind krijg je een maatschappelijk werker toegewezen. Zo niet, vraag hier dan om! Het is een vaste persoon die jou kan helpen met alles waar je tegenaan loopt met je kind. Zowel praktisch als emotioneel. De maatschappelijk werker weet de weg in de zorg, kent jullie persoonlijke situatie en kan adviseren, bemiddelen of doorverwijzen naar de juiste instantie.

Merk je dat je relatie of het hele gezin te lijden heeft onder de nieuwe situatie met je kind? Schroom dan niet om een relatie- of gezinstherapie in de arm te nemen. Zo’n therapeut biedt therapie waar beide partners of alle gezinsleden gezamenlijk aanwezig zijn. In de therapie staan de problemen van iedereen centraal. Zo werk je samen aan een nieuwe balans.

Een psycholoog helpt mensen met psychische uitdagingen. Van onzekerheid, piekergedachten over de toekomst, schuldgevoelens over het verleden, relatieproblemen of problemen op het werk. Een psycholoog verkent het probleem eerst en gaat vervolgens over naar behandeling van de klachten. Vaak zijn die heel praktisch, zoals schrijfopdrachten, rollenspellen, praktijkoefeningen of ontspanningstechnieken. Een verbetering ontstaat namelijk niet vanzelf en heeft tijd en oefening nodig. Naar een psycholoog gaan, betekent zeker niet dat je ‘gek’ of “zwak” bent. Je toont daarmee juist aan dat jij de verantwoordelijkheid neemt voor het oplossen van je problemen. Ook een psycholoog kan heel ondersteunend zijn.

Elke ouder van een kind met een chronische ziekte of beperking krijgt vroeg of laat te maken met de orthopedagoog. Dat is een therapeut die zich bezighoudt met lastiger leer- en opvoedingssituaties van kinderen. En met de opvoeding van een kind met een beperking of chronische ziekte. Loop je tegen opvoedproblemen aan (bijvoorbeeld als je kind extra druk is, of als het zich maar continu verveelt door z’n beperking), dan kan de orthopedagoog je goed adviseren. Er zit meestal een orthopedagoog in het behandelteam van je kind. Spreek hem of haar gerust aan met extra vragen.

Bij Stichting MEE kun je terecht voor advies over praktische zaken rondom je kind. Hoe regel je hulp? Welke budgetten bestaan er voor financiële ondersteuning? En waar vraag je die aan? MEE brengt samen met jou in kaart wat er mogelijk is en kan, indien nodig, helpen met het invullen van formulieren en ander papierwerk.

Het Centrum voor Jeugd en Gezin (CJG) is er voor alle ouders en opvoeders die vragen hebben over de opvoeding, het opgroeien of de gezondheid van hun kind. Voor informatie, hulp, advies en ondersteuning kun je terecht bij het CJG bij jou in de buurt. Ook kun je hier terecht voor taken waar voorheen Stichting MEE bij betrokken was, maar die door bezuinigingen niet meer kunnen worden aangeboden.

Iedereen heeft wel eens een pauze nodig bij het zorgen voor een kind met een beperking of chronische ziekte. En dat is precies wat respijtzorg biedt. In een andere locatie of bij jou thuis zorgen respijtzorgmedewerkers voor jouw kind terwijl jij de tijd krijgt om iets anders te doen. Of juist lekker helemaal niets! Alleen zijn om je batterij op te laden, iets doen met je andere kind(eren), klussen in huis … Dankzij respijtzorg kan dit allemaal.

Heb je vragen over de ontwikkeling van je kind? Of wil je eens praten met mensen die deskundig zijn op het gebied van beperkingen of chronische ziekten? Dan is gezinsondersteuning misschien iets voor jou. Deze hulp aan huis is bestemd voor kinderen en jongeren met een verstandelijke of meervoudige beperking. De begeleiding, inclusief het aantal begeleidingsuren per week, verschilt per gezin en werkt nauw samen met de ouders.

1. Vraag en vind informatie.
   Het gaat niet om hoeveel informatie je verzamelt, maar hoe nauwkeurig deze is. Wees niet bang om vragen te stellen, omdat dat de eerste stap is naar het begrijpen van de beperking of ziekte van je kind. Leer je vragen zo te formuleren dat je de informatie krijgt die je wilt. En blijf vragen, net zolang tot je de informatie hebt ontvangen en deze ook begrijpt. Blijf vriendelijk, maar doortastend.
2. Leer de terminologie.
   Als iemand een woord gebruikt dat jij niet begrijpt, stop het gesprek dan even en vraag aan die persoon om het uit te leggen. Vooral in gesprekken met artsen kan, mag en moet dat. Voel je vooral niet ‘dom’, want professionals zijn voor iedereen vaak moeilijk te begrijpen.
3. Vraag om kopieën.
   Vraag om kopieën van alle documenten van artsen, leerkrachten en therapeuten met betrekking tot jouw kind en verzamel ze in een map. Ben je minder georganiseerd? Koop dan een doos waar je al het papierwerk in gooit. Als je iets later nodig hebt, ligt het in ieder geval op één plek.
4. Voel je niet geïntimideerd.
   Veel ouders voelen zich onzeker bij artsen en/of therapeuten. Door al hun diploma’s en, soms, vanwege hun professionele manier van doen. Maar het is helemaal niet nodig om je geïntimideerd te voelen door de kennis of achtergrond van iedereen die jouw kind behandelt. Professionals willen net als jij dat je met een goed gevoel en duidelijke antwoorden naar huis gaat. En uhh … jij bent uiteindelijk de expert van jouw kind! Hoewel je uit boeken en van professionals veel informatie kunt krijgen wil dat niet zeggen dat alle informatie op jouw kind van toepassing is. Geen twee kinderen zijn hetzelfde dus is het belangrijk om te blijven kijken naar wat er gebeurt met jouw kind.