Leren omgaan met je aandoening

‘Body Art’
Dr. Margaret Lee

Dr. Margaret Lee is kinderdermatoloog in Boston, USA. Als kind kreeg ze de diagnose CMTC met wijnvlek, dat ze zelf later na onderzoek aanpaste naar DCMO. Als arts behandelt ze nu kinderen met dezelfde soorten aandoeningen als zijzelf. Zij weet wat ze doormaken en wil kinderen en hun ouders leren om te gaan met hun aandoening.

Diffused capillary malformation with overgrowth (DCMO)

“Mijn moedervlek was wel groot, maar ik vond het niet zo erg,” zegt Lee over haar DCMO anomalie. “Je zag het ook niet als ik een lange broek aan had. Ik werd wel gepest maar dat was meer vanwege mijn aziatische uiterlijk.” Na haar middelbare school deed ze mee met een onderzoek naar haar aandoening. “Ze vonden me toen al een speciaal geval omdat mijn moedervlek erg groot, erg bleek en vlekkerig was in tegenstelling tot de meeste vlekken bij anderen.”
Haar belangstelling voor het vak was toen al gewekt en ze ging geneeskunde studeren. Toen ze in opleiding was tot kinderdermatoloog in het Boston Children’s Hospital deed ze onderzoek bij een groep kinderen die niet pasten in de bestaande categorieën van vasculaire anomalieën. “Kijkend naar deze groep kinderen realiseerde ik me ineens: dat wat zij hebben, is wat ik heb! De aandoening was echter nog niet beschreven.” Ze noemde de aandoening ‘diffused capillary malformation with overgrowth’ (DCMO/ diffuse capillaire malformatie met overgroei) en publiceerde er met haar collega’s in 2013 een wetenschappelijk artikel over (klik hier voor het artikel). Daarmee was een nieuwe loot aan de stam van verschillende vasculaire aandoeningen toegevoegd.

Comfortable in our skin

Lee prijst zich gelukkig dat ze vasculaire anomalieën kan begrijpen vanuit zowel medisch als persoonlijk perspectief. Ze is ook erg begaan met de psychosociale gezondheid van haar patiënten maar eigenlijk met iedereen die iets aparts heeft of anders is. Ze richtte daarom de non-profitorganisatie ‘Comfortable In Our Skin’ op, die zich vooral richt op de jeugd om zelfacceptatie van hun diversiteit of anders zijn te bevorderen.
“Als je wordt geboren met een moedervlek, een vasculaire anomalie of iets anders dat opvalt in de doorsnee samenleving dan moet je daarmee leren om te gaan. Dat is mijn belangrijkste boodschap die ik probeer te promoten. Leren omgaan als patiënt of als ouder van een patiënt.”

Positief denken

Mindfulness zou in sommige gevallen kunnen helpen. Zeker voor degenen die zich erg angstig voelen en misschien teveel nadenken. Je kunt leren om de situatie waarin je je bevindt te accepteren of te omarmen, wat in het begin misschien niet zo gemakkelijk is.
Lee heeft daarvoor een belangrijke slagzin bedacht: ‘name it, own it and then go with it’. Als je dat in het Nederlands vertaalt, klinkt het misschien wat vreemd: benoem het, bezit het en ga er dan mee aan de slag.
Wat ze ermee bedoelt is het volgende. Benoem het, betekent: benoem de ziekte, oftewel krijg een diagnose van de arts. Bezit het en ga ermee aan de slag: hoe zorg je ervoor dat je er prettig bij voelt? Je kunt leren om anders te denken: dat iets wat je altijd al heel naar en vervelend vond, eigenlijk iets goeds kan zijn. Lee: “Ik probeer dit aan mijn patiënten te leren. Je kunt iets positiefs afleiden uit iets wat je in eerste instantie ongemakkelijk vond.”
Ook moet je je niet te veel zorgen maken over het feit dat iemand je negatief beoordeelt. Iemand die je liefde of vriendschap waard is, zal je niet beoordelen, haten of gemeen zijn tegen je, op basis van je uiterlijk of wat je ook maar doormaakt. Iemand met een meer extraverte, vriendelijke en sociale persoonlijkheid en zijn/haar aandoening accepteert, zal hij/zij het gemakkelijker hebben in het leven. Mensen zullen daar positief op reageren.

Body Art

Wanneer is het een goed moment of een goede leeftijd om met je kind over de aandoening te praten? Lee: “Daar is geen algemeen antwoord op te geven. Ik denk vooral dat je zelf moet aanvoelen wanneer dat moment is aangebroken. Wanneer voelt het goed of wanneer gaat je kind steeds meer vragen stellen? Het is belangrijk om zo neutraal en positief mogelijk te zijn over de vlekken op de huid/vasculaire aandoening.
Welke naam geef je aan de vlekken? Schoonheidsvlek (Beauty mark)? Moedervlek? Magische moedervlek? Magische schoonheidsvlek? Dat hangt helemaal af van je eigen stijl. Wat past bij je? Ikzelf noem het graag ‘body art’ (lichaamskunst). Veel mensen in de kinderdermatologie noemen het ook body art.”

door Lilian Vermeer

Volg ons op

Nieuwsbrief