Beleidsplan

Ons beleidsplan is de basis voor onze activiteiten en begroting
Policy plan

Ons beleid is vastgelegd in een beleidsplan dat als basis dient voor het jaarlijkse activiteitenplan en begroting.

Het beleid wordt vervolgens vertaald in concrete activiteiten welke wij per jaar plannen en begroten. Afhankelijk van onze financiële positie voeren wij de geplande activiteiten uit of niet. Activiteiten kunnen ook in een projectvorm worden uitgevoerd met aparte financiering.

Missie

  1. Het bevorderen van het welzijn van mensen die lijden aan vasculaire malformaties zoals CMTC (“Van Lohuizen syndroom”), in het bijzonder haar eigen leden en het bevorderen en ontwikkelen van activiteiten die dit welzijn kunnen bevorderen.
  2. Het bevorderen van (wetenschappelijk) onderzoek ten aanzien van vasculaire malformaties zoals CMTC, de oorzaken en de behandeling daarvan, en alles wat daarmee in de ruimste zin des woords verband houdt.

Visie

Het bieden van medische en psychosociale ondersteuning van mensen met vasculaire malformaties en hun naaste families zodat de kwaliteit van hun leven verbetert.

  1. Wij bieden patiënten en hun families uit de gehele wereld steun op zowel medisch als psychosociale terreinen (holistische benadering).
  2. Patiënten dienen zoveel mogelijk zelfredzaam te zijn, regie over eigen leven te hebben en mee te kunnen doen in de samenleving.
  3. Door het uitvoeren van genetisch onderzoek naar de oorzaak van CMTC hopen wij uiteindelijk de aandoening te kunnen behandelen.
  4. Lotgenotencontact is cruciaal voor patiënten en hun families om kennis en ervaring uit te wisselen en elkaar te helpen.
  5. Informatievoorziening is essentieel. De informatie dient actueel te zijn en in meerdere talen beschikbaar.
  6. Belangenbehartiging en samenwerking zijn vereist en wel met name in de zeldzame ziekten wereld.
  7. Het niet hebben van een (juiste) medische diagnose is psychologisch een zware belasting voor de patiënt en de familie. Het is dan ook zaak niet alleen snel een medische diagnose te krijgen maar ook een juiste medische diagnose.
  8. Een zeldzame aandoening is praktisch altijd chronisch hetgeen impliceert dat een patiënt deze aandoening gedurende het gehele leven heeft. Dit betekent dat de patiënt mogelijk beperkingen heeft op gebieden zoals school/studie, in omgang met vrienden, vrije tijdsbesteding en werk.
  9. Lokale ondersteuning van patiënten en families is van groot belang voor hun. In landen waar wij niet aanwezig zijn, hanteren wij het ‘patient advocate’ concept hetgeen in feite een lokale vertegenwoordiging is. Zij ontvangen ondersteuning van de wereldwijde Nederlandse organisatie.

Kernwaarden

Onze kernwaarden zijn:

  1. Wij behartigen de belangen van patiënten en hun families.
  2. Wij hebben een team van (medisch) professionals die experts zijn in hun vakgebied.
  3. Wij kunnen meeleven met de patiënt en de familie op basis van eigen kennis en ervaring.
  4. Impact en bereik. Wij willen een positieve impact hebben op de kwaliteit van het leven van de patiënt en familie. Ons bereik is wereldwijd.
  5. Wij maken gebruik van moderne technologie en hanteren een moderne aanpak.
  6. Wij werken samen met allerlei organisaties en personen om onze doelen te bereiken.

Hoofddoelen

Wij hebben de volgende hoofddoelen gesteld over de periode van het beleidsplan:

  1. Onze organisatie is het wereldwijde expertise centrum en ondersteunt patiënten, hun families en zorgprofessionals op zowel medisch als psychosociaal vlak. Wij willen een positieve impact op het leven van mensen met een vasculaire malformaties en een wereldwijd bereik.
  2. Ontrafelen van de genetische oorzaak van CMTC en indien mogelijk ook van andere vasculaire malformaties zodat de aandoeningen behandeld kunnen worden.
  3. Verbeteren medische diagnose (zowel de snelheid als correctheid).
  4. Samen brengen patiënten, hun families en zorgprofessionals middels lotgenotencontact.
  5. Samenwerken met andere organisaties vanuit de instelling ‘samen ben je sterker’ en met als doel ‘win-win’ situaties te bereiken voor alle betrokken partijen. Hierbij is het cruciaal dat deze organisaties (vrij) gelijkwaardig zijn qua professionaliteit, ambities en activiteit.

Volg ons op

Nieuwsbrief