Je kunt tekst op je scherm selecteren om ze hardop te laten voorlezen

Mogelijke gevolgen

Psychosociale gevolgen
Psychosocial

Het leven met een zeldzame ziekte heeft mogelijk niet alleen psychologische gevolgen (zoals zelfbeeld en zelfvertrouwen) maar ook psychosociale gevolgen (zoals in de klas, met vrienden en sporten).

Wij zijn als organisatie een groot voorstander van het bekijken van een patiënt op een holistische manier: lichaam, gevoel en denken. Deze drie beïnvloeden elkaar. Denk hierbij aan bijvoorbeeld wanneer je je lichamelijk niet lekker voelt dit ook vaak jouw stemming beïnvloedt.

Wanneer een jong kind een zeldzame ziekte heeft dan heeft dit gevolgen voor de gehele familie: ouders, broers, zussen, grootouders en ga zo maar door. Deze gevolgen beperken zich helaas niet tot de familie. Ook op straat worden kinderen en/of ouders aangesproken zeker als de ziekte zichtbaar is. Maar zelfs als de ziekte niet zichtbaar is, kan je ook vragen verwachten in het geval de patiënt beperking laat zien. Kortom: je kan praktisch altijd vragen en/of starende blikken verwachten.
Kinderen kunnen worden genegeerd, vermeden, voorgetrokken worden, achtergesteld of speciaal worden behandeld. Wanneer een kind bijvoorbeeld lichamelijk is beperkt dan kan dit een rem zetten op de activiteiten voor broers en zussen. Hoe kijken zij hier tegen aan en hoe gaan zij hiermee om? Dit alles kan leiden tot gedragsverandering van betrokkenen.

CMTC wordt gekenmerkt door blauwe plekken op de huid. Uit eigen ervaring weet ik dat deze blauwe plekken kunnen worden uitgelegd als mishandeling! Dit gebeurde een keer bij de spoedeisende hulpost in een ziekenhuis waar wij direct kritische vragen kregen over de blauwe plekken van ons kind.

Vooral ouders zijn op voorhand bang dat hun kind gepest zal gaan worden. Het is cruciaal om zich als ouders te realiseren of een probleem van een kind het probleem is van de ouders of van het kind. Een kind begint rond 5 jaar het gevoel van verlegenheid en schaamte te ontwikkelen. Wij krijgen als organisatie regelmatig vragen over de behandeling van zichtbare plekken met laser. Hier is met name de vraag van toepassing of dit het probleem is van de ouders of van het kind. Binnen onze website hebben wij een aantal artikelen gepubliceerd over laser behandeling.

Wij hebben ook diverse malen van ouders de vraag gekregen: ‘wat hebben wij fout gedaan?’. Een heel begrijpelijke vraag! Het antwoord is eenvoudig: ‘niets!’. Het krijgen van CMTC is puur pech! Heel veel mensen hebben een ‘defect’, zoals Prof. dr. Maurice van Steensel vaak opmerkte. Een bril nodig hebben is in feite ook een ‘defect’ maar een bril is ‘gewoon’, en bij CMTC is dat defect op een andere plaats in ons DNA.

Door het gebrek aan duidelijkheid over de toekomst, mogelijke behandelingen, oorzaken, complicaties, commentaar van andere personen, ongevraagd advies, etc. is het heel goed denkbaar dat de ouders zich onzeker voelen. Hoe kunnen de ouders en zorgverleners hiermee omgaan?

  1. Betrouwbare informatie. Op Internet is zeer veel informatie te vinden maar in hoeverre is deze informatie betrouwbaar? Heeft de zorgverlener zelf informatie beschikbaar (bijv. PubMed)?
  2. Herhalen van informatie. Als je als ouders voor de eerste keer een diagnose ontvangt over jouw kind dan kan dit hard aankomen. Hierdoor wordt slechts een heel klein deel van de informatie daadwerkelijk verwerkt door de ouders.
  3. Bied als zorgverlener de informatie in kleine porties aan en controleer of de informatie is begrepen door de ouders.
  4. Stel één centrale zorgverlener aan die het overzicht heeft en houdt. Dit kan bijvoorbeeld de huisarts zijn.
  5. Zorg als ouders dat je alle (medische) informatie op één plaats hebt waar je als ouders bepaalt wie toegang heeft tot welke gegevens. Deze ontwikkeling is nu volop gaande in vele landen. Een mogelijkheid is Patients Know Best (https://www.patientsknowbest.com/ ).
  6. Zoek als ouders naar lotgenotencontact mogelijkheden zoals via een patiëntenorganisatie. Heel vaak is het een opluchting andere mensen te ontmoeten die jouw situatie herkennen, begrijpen en hun kennis en ervaring willen delen.
  7. Het kan verstandig zijn ook psychologische steun te regelen.

Onderstaand een aantal mogelijkheden hoe mensen, die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten, zouden kunnen omgaan hiermee.

Ouders

  1. Informeer het kind (de patiënt) wanneer er iets verandert op school, sportclub, etc. Dit kan het kind helpen zoals het reduceren van stress.
  2. Informeer de leiding van de peuterspeelzaal, school, sportclub, maar ook andere ouders op voorhand over de ziekte. Communiceer ook wat een kind WEL kan.
  3. Probeer activiteiten te vinden waarbij het kind goed kan meekomen. Je wilt voorkomen dat het kind allerlei frustraties opdoet doordat het aan de kant staat en niet kan meedoen.
  4. Bespreek met het kind de reacties die het ontvangt. Vraag ook aan het kind te delen wat er gebeurt als je als ouders er niet bij bent. Het ene kind deelt wel zelf wat zich allemaal op school afspeelt en het andere kind niet. Leer het kind hierop te reageren op een positieve wijze. Een voorbeeld van een meisje in Nederland: ik heb een toverbeen dat van kleur kan veranderen.

Kind vanaf plm. 12 jaar

  1. Leer zelf over jouw ziekte.
  2. Zoek lotgenoten en praat met hen. Stel vragen hoe zij omgaan in het dagelijks leven met hun ziekte.
  3. Op deze leeftijd kun je zelf meedenken over mogelijke behandelingen. Wat wil JIJ? Het gaat om JOU! Wat zijn de voordelen en nadelen van een behandeling? Wat gebeurt er als je niets doet?

Medisch professionals

  1. Informeer de familie zo gedetailleerd mogelijk over een eventuele diagnose. Is er geen diagnose geef dan aan welke verdere stappen genomen zouden kunnen worden.
  2. Probeer onzekerheid zoveel mogelijk weg te nemen.
  3. Verifieer of de boodschap goed is overgekomen bij de ouders en/of patiënt.
  4. Geef aan waar zij meer informatie kunnen krijgen, contact gegevens van patiëntenorganisaties voor mensen met dezelfde diagnose, websites, etc.
  5. Spreek, indien mogelijk, het kind direct aan en communiceer met het kind.
  6. Maak een eventuele behandeling op maat. Een behandeling van een patiënt met een zeldzame ziekte is geen ‘eenheidsworst’.
  7. Bied een ‘second opinion’ aan voordat de ouders/kind een grote beslissing nemen.