Ziektelast

Huidziekten komen er op de lijst van het RIVM bekaaid vanaf. De hoogst genoteerde huidaandoening is contacteczeem. Die huidaandoening staat op nummer 33, een stuk lager dan bijv. nek- en rugklachten (nr. 8), artrose (nr. 10), overspannenheid (nr. 21) en persoonlijkheidsstoornissen (nr. 29).

Wie zelf een chronische huidziekte heeft, kan daar op twee manieren naar kijken. Enerzijds kan je wellicht blij zijn dat dat de huidziekte niet zo zwaar wordt ervaren als andere ziekten. Anderzijds dreigt een gevoel van miskenning van de ziektelast, omdat je immers wel dagelijks last hebt van jeuk of schaamte. Dat gevoel van miskenning overheerst bij de meeste mensen met een huidziekte. Ook dat leent zich voor twee interpretaties. Die miskenning kan onterecht zijn en samenhangen met het deels misplaatste beeld dat mensen van zichzelf hebben ten opzichte van anderen. Zoals ook de meeste mensen vinden dat ze beter autorijden dan de gemiddelde Nederlander. Maar het kan ook een terecht gevoel zijn en dan dreigt die miskenning deel uit te maken van de ervaren ziektelast.

Als huidpatiënten zich terecht miskend voelen, dan moeten zij dat ook kunnen onderbouwen. Dat is niet gemakkelijk, want dan moeten zij kunnen beargumenteren waarom de lijst van het RIVM niet klopt. Wij legden dit voor aan iemand die veel onderzoek heeft gedaan naar de kwaliteit van leven en DALY’s, epidemioloog dr. Loes Hollestein van het Erasmus MC. Is bij het berekenen van de DALY’s in de RIVM-lijst ook verdisconteerd hoe vaak een huidziekte voorkomt? “Ja, de prevalentie van een ziekte is meegenomen bij het berekenen van de niet-fatale ziektelast. Dus een ziekte als acne, die heel vaak voorkomt, scoort om die reden hoger dan een blaarziekte die vrij zeldzaam is. En verder zijn ook de duur van de ziekte en de ‘disability weight’ essentiële componenten hierin.”

Disability weight? Kun je dat uitleggen? “De ‘disability weight’ is een maat die de impact van de ziekte weergeeft met een waarde tussen 0 (perfecte gezondheid) en 1 (overleden). De gevolgen van elke ziekte hebben een specifiek gewicht, bijvoorbeeld verminking, pijn en jeuk ten gevolge van lichte psoriasis krijgen het gewicht 0,027, maar verminking, pijn en jeuk ten gevolge van ernstige psoriasis krijgen een gewicht van 0,576. De duur en de prevalentie van de ziekte neemt men ook mee in de berekening van de totale ziektelast. Daardoor kan een ziekte die een laag gewicht heeft, maar die chronisch is en/of heel vaak voorkomt (bijv. contacteczeem), een vergelijkbare totale ziektelast hebben in de hele bevolking als een zeer ernstige (kortdurende) ziekte die veel zeldzamer is (bijv. melanoom).” In hoeverre worden hier appels met peren vergeleken? “Zoals beschreven, zijn het verschillende grootheden met daaraan gekoppelde gewichten. Dus in dat opzicht zijn het in zekere zin appels en peren. Maar wat de zaak echt vertekent, is dat veel ziekten vaak verzamelingen zijn van verschillende aandoeningen. Het RIVM heeft alle nek- en rugklachten bij elkaar gevoegd, evenals alle persoonlijkheidsstoornissen (bijvoorbeeld paranoïde, narcistische of dwangmatige persoonlijkheidsstoornis), maar waarom doen ze dat niet met eczeem? Als we contacteczeem en constitutioneel eczeem bij elkaar optellen, dan zien we eczeem stijgen van plaats 33 naar 24. Er zijn overigens ook nog andere vormen van eczeem.”

Enerzijds kan je wellicht blij zijn dat dat de huidziekte niet zo zwaar wordt ervaren als andere ziekten. Anderzijds dreigt een gevoel van miskenning van de ziektelast, omdat je immers wel dagelijks last hebt van jeuk of schaamte. Dat gevoel van miskenning overheerst bij de meeste mensen met een huidziekte.

Waarom staat die zo laag, op plaats 35? “Voor kanker in het algemeen (diagnose en behandeling) staat een hoge disability weight (0,29), maar die wordt aan basaalcelcarcinoom (BCC) en plaveiselcelcarcinoom (PCC) helemaal niet toegekend. Ze krijgen dus geen aan kanker gekoppeld gewicht, maar het gewicht van lichte verminking (0,027). Dit gewicht is meer dan 10 keer zo laag als het gewicht van de diagnose van kanker in het algemeen. Melanoom heeft daarentegen wél het gewicht van kanker, maar die vorm van huidkanker komt veel minder voor dan BCC en PCC. Daarnaast is ook de duur van de ziekte van belang. Voor BCC/PCC is alleen de periode van diagnose/behandeling meegenomen, maar het is bekend dat 40% van alle patiënten ten minste een tweede BCC/PCC krijgt. Voor de groep die veel BCC’s/PCC’s krijgt, zou men dus BCC/PCC ook kunnen zien als chronische ziekte, met een veel langere duur. Dat zou de score meteen (veel) hoger maken.”

Zou de lage DALY-score van huidziekten ook invloed hebben op de verstrekking van subsidies? “Dat is denkbaar en waarschijnlijk afhankelijk van het type subsidie. Ik heb voor een subsidieaanvraag niet specifiek het aantal DALY’s moeten aanleveren, maar onafhankelijk van DALY’s telt sterfte volgens mij fiks mee in het toekennen van subsidies. Wanneer je in je aanvraag beschrijft dat er circa 800 mensen per jaar overlijden aan melanoom in Nederland, en dat het voorgestelde onderzoek mogelijk deze sterfte omlaag kan brengen, leest dat denk ik toch anders voor een commissie, dan wanneer, zoals bij PCC, ‘maar’ 100 mensen per jaar overlijden, of zelfs bijna 0 in geval van BCC. Echter, veel huidziekten komen vaak voor, waardoor een grote groep in de bevolking er last van heeft en dit veelvuldig voorkomen brengt ook hoge gezondheidszorgkosten met zich mee. Bij het verstrekken van een subsidie moet men dus een afweging maken tussen de individuele ziektelast (bijv. hoge ziektelast door uitgezaaid melanoom) en ziektelast voor de bevolking (bijv. lage ziektelast, maar veel patiënten met een BCC).” Hoe zou je kunnen bevorderen dat huidziekten meer gaan ‘meetellen’? “Als men huidziekten meer ‘recht wil doen’, moet men vooral de nadruk leggen op de niet-fatale ziektelast. Die kan bij chronische huidziekten heel hoog zijn, door de gevolgen van de ziekte, de duur van de ziekte plus het grote aantal mensen dat last heeft van die aandoeningen. Dit blijkt ook uit de zogenaamde Global Burden of Disease Study: huidaandoeningen staan op de vierde plek van alle aandoeningen die de meeste niet-fatale ziektelast veroorzaken.”

“Daarnaast zou men eigenlijk ook de psychische belasting moeten meewegen. Bij de huidige disability weights gebeurt dat niet. Ook dat leidt tot een onderschatting van de totale ziektelast bij mensen met een huidziekte.” Het slotstatement: “Dat huidpatiënten zich mogelijk miskend voelen, begrijp ik wel. Er zijn meerdere redenen om aan huidpatiënten een zwaardere ziektelast toe te kennen. In ieder geval bereik je dat door alle vormen van eczeem bij elkaar op te tellen.”

Met dank ‘Heel de Huid’ juni 2019. Een uitgave van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie. Auteur Dr. Jannes van Everdingen.
Bron plaatje: https://commons.wikimedia.org/wiki/File:DALY_disability_affected_life_year_infographic.png