Gids voor ouders na diagnose

Dit gedeelte is voor vrienden en familie. Veel goede vrienden voelen zich ongemakkelijk om vragen te stellen over de ontwikkeling of het verloop van de ziekte van jouw kind. Ook voelen ze zich vaak machteloos omdat ze niet weten hoe ze jullie kunnen helpen. Merk je dat iemand die dichtbij je staat en om jou geeft het moeilijk vindt om met je te praten of hulp te bieden? Laat hem of haar dan dit speciale artikel lezen.

Het belangrijkste advies voor de omgeving van een gezin met een kind dat meer zorg vraagt is: wees niet bang om vragen te stellen over de beperking of ziekte van het kind. Vertel open en geïnteresseerd dat je meer wilt weten. Volg de ontwikkeling van het kind samen met de ouders. Onthoud dat ze minder tijd hebben om gezellige dingen te doen dan vroeger. Vergelijk je eigen kinderen niet met het kind met de beperking / ziekte. Bied emotionele- en praktische ondersteuning waar mogelijk en maak er een gewoonte van om regelmatig gewoon eens te bellen om “hallo” te zeggen.

Ouders van kinderen met een handicap, of chronische ziekte verwachten dat zij gesteund zullen worden door mensen die dicht bij hen staan. Zowel emotioneel als praktisch. Hoe kun je helpen?

1. Emotionele ondersteuning.
2. Praktische ondersteuning.
3. Empathie.

Goed luisteren is belangrijk. Wees beschikbaar, neem er de tijd voor en luister actief (dus stel open vragen, reflecteer en vat samen) en aandachtig. Stel meer tijd beschikbaar dan gewoonlijk voor afspraken met het kind erbij. De beperking / ziekte kan inhouden dat taken meer tijd in beslag nemen en/of langzamer kunnen gaan. Zo kan het langer duren om in- en uit de auto of het huis te komen. Bied aan om een keer mee te gaan naar een arts, therapeut of hulpverlener, om het kind en de aandoening / ziekte beter te leren begrijpen.

Je kunt op regelmatige basis betrouwbare hulp aan de ouders geven, zoals:

1. Boodschappen doen.
2. De andere kinderen opvangen. Huishoudelijke klusjes doen.
3. “Er zijn” om de kinderen op te vangen tijdens een noodsituatie.
4. Een wekelijks bezoek op een bepaalde tijd en de was doen, opruimen, of de tuin doen om de drukte te verminderen.

Elk gezin heeft een ander soort hulp nodig, afhankelijk van de situatie. Als je niet weet wat de ouders van jou nodig hebben, vraag het ze gerust gewoon.

Ouders willen geen sympathie! Wat ze willen is empathie. En het vergt best wat inspanning van jou om te begrijpen hoe zij zich voelen en wat ze doormaken. Probeer daarom om eens “een tijdje rond te lopen in de schoenen van de ouders of het kind”. Misschien helpt het lijstje hieronder je om inzicht te krijgen in de stress, bovenop de dagelijkse rompslomp, zoals omschreven door ouders van een zorgkind:

1. Frustratie door onzekerheid over wat er gebeurt met het kind op de langere termijn en moeilijkheden om heldere antwoorden te vinden.
2. Gevoelens van schuld omdat je aandacht moet verdelen tussen de extra behoeften van het kind en de rest van het gezin.
3. De continue vraag waarom het kind de beperking / ziekte heeft en of het voorkomen had kunnen worden.
4. Omgaan met het chronisch verdriet en verlies van het ‘normale’ kind dat de ouder niet heeft.
5. Zorgen over de acceptatie van het kind door de omgeving.
6. Zorgen over de toekomstplannen naar volwassenheid(opleiding, werk, gezinsleven).
7. Zorgen over de ernst van de aandoening.
8. De moeheid die samengaat met het continu geven en regelen van dagelijkse zorg, die verder gaat dan het normale verwachtingspatroon aan het kind voor de komende jaren. Gezinnen kunnen moeilijkheden hebben met eten geven, aankleden, toiletteren, baden, zwaar tillen, spel, therapie, spalken aandoen, eten, spelen e.d.. Daarnaast regelingen en ‘gevechten’ met gemeentes over voorzieningen, vervoer etc.
9. De druk van het bijwonen van vele therapiesessies per week, plus de afspraken met specialisten, ziekenhuis, uitslagen en testen.
10. Het oneindige hiervan …
11. Minder keuze- en bewegingsvrijheid omdat je altijd moet denken aan de speciale behoeften van het kind.
12. Verdriet en frustratie omdat het kind niet gaat rollen, kruipen, zitten of lopen, of omdat het niet praat, niet alles kan doen wat het zou willen.
13. Eventuele huwelijksproblemen omdat je partner het kind niet accepteert, of jou niet begrijpt of niet helpt plus extra stress zoals slaapgebrek.
14. Omgaan met de effecten op broertjes en zusjes. Hoe voelen zij zich en hoe gaan zij om met de moeilijkheden?
15. Andere kinderen kunnen niet begrijpen waarom papa en mama meer tijd besteden aan het kind met … Gevoelens van schuld, rebellie of rivaliteit.
16. Onzekerheid over een nieuwe zwangerschap. Kan het opnieuw gebeuren bij het volgende kind?
17. Het gevoel ‘gevangen te zitten’ vanwege de lichamelijke inspanning en de extra organisatie die nodig is voor uitjes (van simpele picknicks tot aan langere geplande vakanties). Er zijn zorgen over voldoende ruimte in de auto, het vinden van een plek met goede voorzieningen, toegankelijkheid, toiletten, accommodatie, problemen met uit eten gaan en speciaal bereid voedsel. Al deze factoren maken het moeilijk om op lange termijn te plannen en zorgen ervoor dat het gezin minder snel een spontane beslissing kan nemen om eropuit te gaan.
18. Het altijd de eigen behoeften opzij zetten om de extra behoeften van het kind tegemoet te komen.
19. Financiële problemen (huisaanpassingen, speciale auto, medicijnen, voorzieningen, speciaal speelgoed).
20. De twijfel of onmogelijkheid om weer aan het werk te gaan vanwege de behandeling en speciale behoeften van het kind.

In haar boek “Wat kan ik voor je doen? Steunen bij rouw” heeft schrijfster Karin Kuiper een aantal prachtige ideeën verzameld die heel gemakkelijk zijn om te realiseren en die we graag met je delen:

1. Je kunt helpen door er “te zijn”. Bel op, ga langs, vraag ouders op de thee, stuur een kaart.
2. Neem ouders mee om te wandelen, fietsen, dansen.
3. Speel “bediening” tijdens verjaardagen. Dan kan de echte gastvrouw/gastheer ook nog even “bijpraten” met de gasten.
4. Informeer hoe het gesprek met de directeur/arts ging.
5. Kom op bijzondere dagen langs of stuur een kaart/bel om te laten weten dat je aan ze denkt.
6. Plant stiekem bloembollen in de tuin van de ouders.
7. Neem de kinderen mee om een verrassing voor hun vader of moeder te kopen of maak een mooi “kunstwerk” met hun.
8. Bied aan om mee te gaan naar de einduitvoering van de muziekschool, de wedstrijd van de gymvereniging, de bekerwedstrijd van de voetbalclub of de musical van school.
9. Bied praktische hulp in de vorm van cheques die ingewisseld kunnen worden bij de gever.
10. Stuur een kaart met daarop tien zelfgeschreven complimenten.
11. Het is makkelijk om intensief contact te onderhouden met één mens. Maar voor iemand met een kind met een beperking / chronische ziekte is het niet eenvoudig om een hele vriendenkring/omgeving tevreden te houden.
12. Wees ruimhartig in het behouden van de vriendschapsband.
13. Laat wat van je horen als het de trouwdag is en/of als de kinderen jarig zijn.
14. Zorg ook eens dat je “gewoon” gezellig gezelschap bent.
15. Neem eens een versgeperste smoothie mee als je langskomt. Lekker en gezond!
16. Vertel over de leuke en minder leuke kanten van je eigen leven. De wereld draait door en uiteindelijk wil iedereen weer meedraaien. Het is fijn om betrokken te blijven bij het leven van anderen. Daarmee voorkom je eenzaamheid.
17. Bel vooral ook eens ná de eerste weken na het horen van de diagnose.
    Als een ouder huilt, sus dan niet, maar raak hem/haar eens heel voorzichtig aan om te steunen.
18. Verbreek niet zonder uitleg de vriendschap. De kinderen begrijpen niet waar iedereen blijft. De achterblijver moet het onbegrijpelijke allemaal verklaren.
19. Loop eens mee als de hond uitgelaten moet worden (of laat de ouder eens uit).
20. Geef/leen het boek waar je onlangs zelf zo ontzettend van genoot.
21. “Er zijn” is luisteren zonder oordeel. Luisteren is aandacht geven met je mond dicht. Sus een huilbui of woede-uitbarsting niet. Het kan fijn zijn om de emoties te laten gaan. Luister en bied een schouder en erkenning.
22. Maak geregeld een afspraak om samen te eten.
23. Stuur regelmatig een berichtje om te laten weten wat er in je leven voorvalt. Stuur ook foto’s van vakanties, de (klein)kinderen of bezienswaardigheden, leuke filmpjes of websites mee.
24. Geef een CD met je lievelingsmuziek. Ga samen naar een (pop)concert. Geef een CD met jouw Top Tien van tranentrekkers. Stuur links naar YouTube-video’s, filmpjes en internetsites door om de muziek van je favoriete artiest te delen.
25. Vraag nog eens hoe de rapporten waren, of het examen gehaald is en of iedereen “over” is.
26. Vraag ouders spontaan mee voor een picknick in het bos of aan het strand. Ga eens met ze vliegeren.
27. Bied lange-termijnhulp voor rampenbestrijding bij lekkende goten, overstromende wasmachines en defecte afwasmachines en dergelijke aan. Geef een bon die ook over vijf jaar nog ingewisseld mag worden – dan weten ouders dat ze ook over een poos nog hulp mogen vragen.
28. Bied aan om mee te gaan naar het zwembad of het pretpark – zo wordt de expeditie ook echt een uitje!
29. Regel een avondje film – en regel ook de oppas!
30. Doe zo nu en dan ook een beroep op de hulp van de ouders.
31. Neem drie dagen het dagelijks leven van de ouders over en stuur hen op pad om bij te komen.
32. Geef iets moois. Een boeket bloemen, een bijzondere foto in een lijstje, een prachtige plant, een aparte ansichtkaart, een theekop met hartjes.
33. Help met de voorbereidingen voor verjaardagen en feestdagen.
34. Stuur bij ziekenhuisbezoek een “welterusten” sms’je, of ‘s ochtends een “succes vandaag!” – bericht.
35. Rouw en verwerking zijn geen bloedende vinger waar een pleister op moet, geen wondje dat snel weer dicht is of over moet zijn. Neem het verdriet en het proces serieus. Accepteer dat het een tijd gaat duren voordat het “beter” gaat en de ander weer gezellig en vrolijk wordt.
36. Als ouders op visite komen, schenk dan de sap eens in een wijnglas en dek ook voor een simpele lunch feestelijk de tafel.
37. Vertel een inspirerend verhaal over jouw “held” of jouw hobby.
38. Was (ongevraagd) hun auto voor ze.
39. Bied specifieke hulp aan. “Volgende week/keer/vakantie kom ik oppassen” “Zal ik morgen voor je koken?” “Kan ik je helpen met de tuin?”
40. Zorg voor een warm huis en een bos bloemen, of een Welkom Thuis-kaartje, bij thuiskomst uit het ziekenhuis.
41. Zoek een belachelijke foto van de ouders of van jezelf, en laat zien dat het altijd nog erger kan!
42. Geef ouders de kans om een hele dag lang met een boek, film, tijdschrift of de laptop en een pot thee op de bank te zitten. Geen boodschappen-, opruim- of zorgplicht voor hen.
43. Organiseer met Pasen een eierzoektocht.

Natuurlijk is elke opmerking vanuit een goed hart welkom. Zeker als je elkaar goed kent en weet wat je eraan hebt. Toch is het beter om niet op de volgende manieren te reageren:

1. Handicap of ziekte ontkennen.
2. Boosheid laten zien.
3. Angsten hardop uiten.
4. Kritiek uiten op gekozen therapie / behandeling.

Een reactie als ‘Maak je geen zorgen, er is niets aan de hand’ of ‘Hij zal er wel overheen groeien’ kan ouders pijn doen. Hoe goed bedoeld ook, je ontkent hiermee de ernst van de diagnose die zij net gekregen hebben. Zelfs ‘Tegenwoordig is er zoveel mogelijk’, is een vorm van ontkenning. Niet alles is met een medische behandeling op te lossen. Het kan zijn dat je zelf de ernst ontkent, wat juist een teken is van medeleven. Probeer dan allereerst met je eigen verdriet om te gaan. Of zoek ‘lotgenoten’ in de vorm van andere familieleden of vrienden van een gezin met een gehandicapt kind / een kind met een chronische ziekte.

Het is lief en begrijpelijk om boos te worden over de diagnose die jouw vrienden of familie hebben gekregen. Maar je woede ventileren naar de ouders van het kind, al is deze gericht op bijvoorbeeld een arts of ziekenhuis, werkt tegendraads. Woede is geen emotie die de ouders erbij kunnen gebruiken dus probeer dit voor jezelf te houden.

Na de diagnose is er vaak één angst die overheerst: hoe moet het later? ‘Wat gaat er gebeuren met dit kind als hij vijf jaar oud is, of twaalf is, of 21? En wat als ik er zelf niet meer ben?’ Dan rijzen andere vragen: ‘Zal hij ooit leren? Zal hij naar school kunnen? Zal hij kunnen liefhebben, leven en lachen en alle dingen doen die we hadden gepland?’ Andere onbekende dingen geven ook angst. De ouders vrezen dat de diagnose van hun kind mogelijk de allerergste zou kunnen zijn. Angst kan hen verlammen. Zorg er daarom voor dat je de ouders niet voedt in hun angst. Luister ernaar, zeg dat je het begrijpt, maar doe niet mee in het voorspellen of bespreken van doemscenario’s.

Omdat ouders vaak “onbekend” tegenkomen bij de beperking / ziekte van hun kind, is het advies van professionals heel belangrijk voor hen. Ook kunnen zij kiezen voor een nog niet zo bekende of alternatieve therapie, of behandeling. Als familielid of vriend is het belangrijk dat je het advies en de inspanningen van professionals – die door de ouders worden vertrouwd en gerespecteerd – ondersteunt, ook al bent je het niet eens met wat zij doen. Jouw acceptatie en ondersteuning is noodzakelijk en waardevol voor gezinnen met speciale behoeften.

Het moge duidelijk zijn: een kind met een chronische ziekte of beperking brengt stress, verdriet en vermoeidheid met zich mee. Gelukkig voelen ouders deze stress lang niet altijd continu of evenveel. Zoals in elk ander gezin worden gevoelens van geluk, prestatie, plezier en tevredenheid zeker ook ervaren. De belangrijkste boodschap voor vrienden en familieleden is om bewust te zien hoe het leven voor het gezin kan zijn. En hoe je kunt helpen door te blijven praten, praktische hulp te bieden en door dezelfde liefde of vriendschap te laten zien als vroeger.

Wat je vooral moet doen

1. Jezelf blijven.
   Je hoeft je niet opeens anders te gedragen omdat het kind van je vrienden/familie een aandoening of een chronische ziekte heeft. Ben jij de vriend met de harde grappen? Dan hoef je niet opeens verantwoord uit de hoek te komen. Ben je de lieve overbezorgde moeder? Doe dan niet opeens stoer of sterk. Probeer je eigen weg te vinden in het helpen van de ouders. Denk niet: ‘Hoe zou ik eigenlijk moeten reageren, hoe hoort het?’ Maar eerder: ‘Hoe wil ik reageren?’
2. Laat merken wat je voelt.
   Echte liefde en vriendschap betekent: blij zijn als de ander blij is en pijn hebben als de ander lijdt. Door jouw eigen emoties te laten zien over de diagnose of de problemen met hun kind, kunnen de ouders zich geroerd en gesterkt voelen. Het is niet de bedoeling hen ‘op te zadelen’ met jouw verdriet, (en dat ze jóu moeten troosten in plaats van andersom) maar je hoeft je tranen zeker niet weg te slikken. Zo laat je zien dat je enigszins begrijpt wat zij meemaken en dat je sterk meeleeft.
3. Op tijd aan de bel trekken.
   Ouders met een kind met een chronische ziekte of beperking kunnen zoveel stress voelen dat ze over hun grenzen gaan, zonder dat ze het zelf inzien. Als goede vriend of familielid kun jij van een afstandje bekijken hoe het gaat. Houd in je achterhoofd dat de situatie nog tien keer zwaarder kan zijn dan de ouders jou willen doen geloven. Zie je dat ze teveel ballen in de lucht houden, uitgeput zijn of bijna nooit meer lachen? Neem ze apart om te praten over extra hulp. Of dat nu meer oppas is, of een gesprek met een psycholoog of gezinstherapeut.

Wat je beter kunt laten

1. Het onderwerp vermijden.
   Het desbetreffende kind kan een ‘olifant in de kamer’ worden. Dat onderwerp waar maar niet over begonnen wordt, om de stemming niet te verpesten. Of omdat je denkt dat de ouders er ongelukkig van worden. Soms vinden ouders het inderdaad fijn om het er even niet over te hebben, maar vaak lucht praten juist op. Vraag gewoon: ‘Wil je het erover hebben?’.
2. Denken dat alles hetzelfde blijft.
   Drukke feestjes, gezamenlijke etentjes of vakanties … Voor ouders van een kind met een beperking of chronische ziekte zijn dat de momenten waar ze vaak tegenop zien. Ze zijn meestal meer bezig met hun kind dan dat ze genieten van het gezelschap en de gezelligheid. Of er zijn teveel prikkels voor het kind. Neem het hen niet kwalijk als steeds vaker één van hen niet meegaat of als ze helemaal thuis blijven. Probeer andere momenten te vinden om het samen gezellig te hebben.
3. Voor de ouders gaan denken.
   ‘Ik nodig hen maar niet uit op de derde verjaardag van mijn kind, want dat is te confronterend voor hen.’, of ‘Ze zullen toch wel niet kunnen door hun kind dus ik vraag ze maar niet, dan hoeven ze geen nee te zeggen.’ Ouders met een kind met een chronische ziekte of beperking kunnen in een sociaal isolement terechtkomen. Blijf daarom altijd open communiceren en wees niet bang om ‘nee’ als antwoord te krijgen. Dan heb je hen in ieder geval uitgenodigd.
4. Geen kraamcadeautje geven als er een gevaar bestaat dat een baby misschien toch niet blijft leven.
   Hoe ernstig de situatie ook is, het doet zeer als mensen van het ergste uitgaan, terwijl ouders zelf het beste hopen. Dus, geef tóch een cadeautje, ga wel op kraamvisite blijf wel contact onderhouden!