Global Skin Foundation 2019 – Milaan

 In Externe conferenties Global Skin

Global Skin Foundation 2019 – Milaan

Verslag Global Skin Foundation 2019 – Milaan
Global skin

De Canadese Global Skin Foundation organiseerde van 5-9 juni 2019 twee congressen in Milaan (Italië).

Het eerste congres was op 5 en 6 juni en werd georganiseerd voor vertegenwoordigers van zeldzame huidaandoeningen (RareDERM). Het tweede congres was op 7, 8 en een deel op 9 juni en was bedoeld voor vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties van alle huidaandoeningen inclusief bekende huidaandoeningen zoals psoriasis en eczeem.

Het aantal deelnemers aan de tweede conferentie was 140 uit 35 landen. De Global Skin Foundation is opgericht in 2015 en groeit enorm snel. De sprekers komen uit de gehele wereld en het aanbod aan onderwerpen is breed en bestrijkt niet alleen medische aspecten maar ook genetische en psychosociale aspecten.

Diverse farmaceutische bedrijven waren ook aanwezig als sponsor en voor het geven van presentaties.

Tijdens het diner gedurende een van de avonden werd aan de deelnemers gevraagd in kleding van hun land aan te treden. Een bijzonder origineel idee dat veel plezier opleverde!

De laatste avond zijn wij naar een wijngaard geweest met het hele gezelschap en hebben genoten van heerlijk eten, natuurlijk wijn en een prachtig uitzicht.

Zeldzame huidaandoeningen

Een aandoening in het algemeen wordt als zeldzaam geklassificeerd wanneer de aandoening bij minder dan 1 op 2000 mensen deze aandoening heeft.
Prof. Dr. Andrew Finlay gaf een presentatie over begrip van de last van het leven met een zeldzame huidaandoening. Hij bekijkt dit vanuit verschillende perspectieven: nu, lange termijn en de familie.
Een patiënt kan nu last hebben van de symptomen, zich schamen, zelf boodschappen en het huishouden doen, kleding, beperkt of niet kunnen deelnemen aan sociale activiteiten, sporten, tijdens studie/werk, in persoonlijke relaties, met seksualiteit en de effecten van een behandeling.
Wanneer het gaat om een zeldzame aandoening dan komen daar nog bij mogelijk unieke problemen, gebrek aan begrip door de samenleving, gebrek aan begrip door zorgverleners en weinig of geen onderzoek.

Andrew beschreef de categorieën aan de hand waarvan de Dermatology Life Quality Index (DLQI) wordt bepaald. Dit zijn: jeuk/pijn, schaamte, dagelijkse activiteiten, kleding, sociaal leven, sport, studie/werk, relaties, seksuele problemen en behandeling. Een score van 0-1 heeft geen effect op het leven van de patiënt, een score van 2-5 een klein effect, een score van 6-10 een gemiddeld effect, een score van 11-20 een groot effect en een score van 21-30 een extreem groot effect.
Therapie kan de kwaliteit van het leven een patiënt zelfs verslechteren (dit was het geval bij 53%-64% van patiënten ontstekingsziekten).

Wat ook aan bod kwam was het effect van een ziekte bij het nemen van levensveranderende beslissingen zoals welke carrière, gaan trouwen of het krijgen van kinderen. Deze beslissingen hebben effect op de lange termijn. Een onderzoek leverde op dat het hebben van een chronische huidziekte in 66% effect heeft bij het kiezen van een carrière, 58% bij het kiezen van een baan, 52% in relaties, 44% op het gebied van educatie, 22% wanneer het gaat om het krijgen van een kind, 20% bij eerder met pensioen gaan en 14% bij huisvesting.
Hiervoor is een Major Life Changing Decision Profile (MLCDP) opgesteld dat bestaat uit 5 domeinen (educatie, carrière/werk, familie/relaties, sociaal en lichamelijk).

Een onderzoek naar de impact van een ziekte op de familie kijkende naar ziekten in het algemeen leverde de volgende resultaten op qua impact: emotioneel 92%, dagelijks leven 91%, familie relaties 69%, slaap en gezondheid 67%, vakantie 62%, steun en zorg 61%, studie/werk 52%, financieel 51%, sociaal leven 37% en tijdsplanning 14%.

Naast de DLQI is ook de Family DLQI ontwikkeld om de impact te meten op de familie. Hierbij worden de volgende categorieën toegepast: emotionele nood, lichamelijk welzijn, relaties, reacties van anderen, sociaal leven, vrije tijdsactiviteiten, last van de verzorging, huishouding, studie/baan en uitgaven.

Andrew introduceerde een nieuw woord Quimp en dat staat voor QUality of life IMPairment. De vragen die hierbij horen zijn: hoe zwaar is de QUIMP van de patiënt en is deze gemeten?

De conclusie van het betoog:

  1. Zeldzame huidziekten hebben een grote invloed op de kwaliteit van het leven.
  2. Deze ziekten hebben een grote invloed op belangrijke beslissingen in het leven.
  3. Deze ziekten hebben ook invloed op de omgeving van de patiënt.
  4. Meet de impact middels FDLQI.
  5. Noodzaak voor nieuwe strategieën: effectievere therapie, huid verpleegkundige en gespecialiseerde educatieve programma’s.

Psychologische en psychosociale aspecten

Het leven met een zeldzame ziekte heeft niet alleen lichamelijke aspecten maar ook psychologische (zoals zelfbeeld en zelfvertrouwen) en psychosociale (zoals in relaties, op school/werk) aspecten. Wij als organisatie hanteren al vele jaren een holistische patiënt en familie benadering.
Wij hebben met tientallen mensen gezamenlijk over deze vele aspecten een workshop gevolgd onder leiding van Prof. Dr. Christien Bundy.

GRIDD project

Het GRIDD project (Global Research on the Impact of Dermatological Diseases) is het eerste wereldwijde door de patiënt geïnitieerde en patiëntgestuurde impactonderzoekstudie in de dermatologie. Het doel is het meten van de werkelijke impact van huidziekten vanuit het perspectief van de patiënt.

Mensen die leven met dermatologische aandoeningen hebben te maken met stigmatisering, schaamte en andere psychosociale uitdagingen naast de fysieke symptomen van hun ziekte. Ze worstelen met toegang tot zorg en behandeling omdat besluitvormers de relatieve impact van deze aandoeningen aanzienlijk lager vinden dan de meeste anderen. Kijkend naar de Disability Adjusted Life Years (DALY) ranglijst van ziekten dan wordt duidelijk dat dermatologische aandoeningen geen significante impact hebben op de twee miljard mensen die er wereldwijd mee leven.
Het is hoognodig dat de stem van de patiënt en de mantelzorger in belangrijke beslissingen van gezondheidsautoriteiten over de hele wereld worden gehoord. Dat beslissers met gevalideerde informatie in hun eigen taal patiëntgegevens ter beschikking hebben zodat patiënten met dermatologische ziekten en hun families de juiste zorg ontvangen.
Het GRIDD project is bedoeld om de globale ziektelast in een breed spectrum van dermatologische ziekten te meten door een nieuw innovatief meetinstrument te ontwikkelen en te gebruiken. Dit instrument is afgeleid van de methode Global Research of Impact on Patients (GRIP), waarbij de vragen zijn afgeleid van en samen zijn ontworpen door patiënten met dermatologische ziekten.
Een autoriteit op dit gebied is Prof. Dr. Christine Bundy uit Engeland die met een team onderzoekers uit zowel Duitsland als Engeland hieraan werkt.

Meer GRIDD informatie

Diversiteit en verandering

De Nederlandse Jitske Kramer, Corporate Anthropologist, gelooft in een wereld die veilig is voor diversiteit. Ze is toegewijd aan het helpen van leiders en organisaties om omgevingen te creëren met het juiste ritme van kracht en liefde.
Jitske is een expert op het gebied van diversiteit, internationaal teamwerk en bedrijfscultuur. Als getraind etnograaf deed ze onderzoek in Botswana, Oeganda voordat ze een organisatieadviseur werd. Jitske is toegewijd aan het kraken van de code tot krachtig leiderschap, terwijl hij lesgeeft en voorstander is van inclusieve besluitvormingsprocessen. Het is haar verlangen om menselijke fragmentatie te herstellen door mensen (opnieuw) te verbinden via hun verschillen. Ze probeert sterke stammen te bouwen, veilig voor diversiteit en klaar voor verandering.
Jitske gaf een zeer interactieve en uitdagende presentatie. Haar onderwerp was ‘diversity & inclusion (verscheidenheid/diversiteit & inclusie). Haar stelling is dat een organisatie (‘stam’ in de antropologie) veilig is voor verscheidenheid aan mensen en klaar is voor verandering. Problemen in organisaties zijn eerst verborgen en worden steeds zichtbaarder als deze niet worden opgelost. Het begint met een grapje en verloopt van sarcasme via vele tussenstappen, zoals roddelen/niet communiceren/sabotage, naar uiteindelijk terugtrekken/’oorlog’.
Jitske schetste de rol ‘Power’ en de rol ‘Liefde’. De persoon met Power is doelgericht, wil resultaten zien, bepaalt grenzen, wil presteren en is rebels. De persoon met Liefde is relatie geörienteerd, verbindt mensen, is loyaal, gaat uit van vertrouwen en bekijkt het geheel holistisch. Aan de hand van een kokosnoot en een perzik werd hier dieper op ingegaan.

Living library sessies

Op zondag was een blok van totaal 10 sessies georganiseerd ‘living library’ over 10 verschillende onderwerpen. De deelnemers konden aan maximaal twee verschillende sessies deelnemen van een half uur met een expert/mentor op een bepaald gebied. Lex heeft twee sessies gegeven over ‘governance & organisational effectiveness’.

Wat wij aan deze congressen hebben overgehouden?

Veel op vele terreinen! Een kleine opsomming:

  1. Contacten met andere patiëntenorganisaties zoals de Canadese huidpatiënten alliantie en Chinese zeldzame ziekten koepelorganisatie waardoor wij meer patiënten, families en zorgverleners kunnen bereiken en helpen.
  2. Contacten met diverse farmaceutische bedrijven. Veel bedrijven hebben maatschappelijk verantwoord ondernemen programma’s van waaruit onder meer ook patiëntenorganisaties worden ondersteund.
  3. Veel informatie welke wij delen via met name onze website.
  4. Contacten met potentiële sprekers voor onze wereldwijde conferentie in Nederland.
  5. Nieuwe ideeën voor onze wereldwijde conferentie in Nederland.
  6. Nieuwe ideeën voor fondsenwerving.
  7. Gratis social media analyse en advies.
Recent Posts

Volg ons op

Nieuwsbrief