Behandeling 10%
Vasculaire moedervlekken in kinderen: belang van behandeling de 10%
Dit artikel is in mei 2017 gepubliceerd in AAP-nieuws in de sectie ‘commentaar’.
Geschreven door Thomas K. McInerny, M.D., FAAP, Bernard A. Cohen, M.D., FAAD, FAPD, FAAP en Linda Rozell-Shannon, Ph.D., M.S.
Sinds de oprichting in 1994 heeft de Vascular Birthmarks Foundation (VBF) zich gericht op het bestrijden van de oude goedaardige verwaarlozingsfilosofie van “laat het met rust, het zal verdwijnen” voor het behandelen of niet behandelen van een baby met een vasculaire moedervlek. De stichting neemt, samen met de Academie en pediatrische dermatologen, een meer proactieve rol op in het vroege behandelingsonderwijs.
Jaarlijks wordt één op de 10 baby’s geboren met een vasculaire moedervlek. Deze moedervlekken omvatten infantiele hemangiomen, portwijnvlekken, veneuze misvormingen, lymfatische misvormingen, arterioveneuze misvormingen en bijbehorende syndromen zoals PHACES, Klippel-Trenaunay en Sturge-Weber.
Gebaseerd op het gemiddelde van 4 miljoen levendgeborenen per jaar in de VS, zullen 400.000 baby’s worden geboren met een vasculaire moedervlek. Negentig procent van deze moedervlekken verdwijnt en vereist geen tussenkomst. De resterende 10%, of 40.000 vasculaire moedervlekken, zullen zo belangrijk zijn dat ze een verwijzing naar een expert voor vasculaire moedervlekken vereisen voor evaluatie.
Deze 10% zijn de primaire focus van de VBF, de Academie en pediatrische dermatologen. Dit zijn de hemangiomen die weefsel kunnen vervormen, het gezichtsvermogen kunnen belemmeren, het eten kunnen belemmeren, zweren en overvloedig kunnen bloeden. Ze omvatten ook de portwijnvlekken die kunnen vorderen en verdikken met een risico op pijn, irritatie, bloedingen en infecties, evenals psychosociale littekens voor het kind en het gezin. Onbehandeld, deze 10% kan worden geconfronteerd met een leven van talloze operaties en psychotherapie sessies.
Vóór de jaren 1980 waren er weinig opties voor de behandeling van een vasculaire moedervlek. Koppel dit aan het feit dat 90% uiteindelijk oplost, het is geen wonder dat de filosofie van ‘goedaardige verwaarlozing’ is blijven bestaan. Op basis van alleen cijfers zouden de meeste het erover eens zijn dat als 90% oplost, de behandeling geen urgente zaak mag zijn. Voor de ouders van de 10% en voor de getroffen zuigelingen is dit echter een opkomende en vaak dringende zaak.
Een ongelukkig gevolg van de filosofie van de “meerderheidsregels” heeft betrekking op verzekeraars. Aangezien de studieboeken aangeven dat 90% van deze laesies zal oplossen, ontkennen verzekeringsmaatschappijen vaak de dekking van de behandeling en kiezen ze ervoor om het involutieproces te beëindigen. Deze catch-22 veroorzaakt veel frustratie voor artsen in de eerstelijnszorg en de families van mensen die behandeling zoeken en nodig hebben.
Er is enig optimisme dat deze verouderde filosofie nu kan worden aangevochten. De recente herziening van het AAP Textbook of Pediatric Care heeft de informatie over vasculaire moedervlekken en hun behoefte aan behandeling aanzienlijk uitgebreid. Deze nieuwe informatie is echter nog niet doorgedrongen tot de besluitvormende verzekeringsaanbieders. Bijna 75% van de families die een behandeling zoeken, wordt bij een eerste inzending geweigerd en moet in beroep gaan.
In 2015 werkte VBF samen met de Academie om een ??brief te sturen naar alle verzekeringsmaatschappijen die de dekking van de behandeling sterk aanmoedigden, http://bit.ly/2n7OFlX.
Veel artsen en gezinnen gebruiken deze brief om in beroep te gaan tegen weigeringen. Sommige zijn succesvol en andere niet. Veel ouders geven het op en betalen contant voor de behandeling. Operaties kunnen variëren van $ 4.000 tot $ 40.000, en laserbehandelingen kunnen variëren van $ 500 tot $ 1.500 elk. Dit vormt een onnodige financiële ontbering voor de gezinnen. VBF werkt met velen om tegen weigeringen in beroep te gaan en verzekeraars aan te sporen de behandeling te dekken.
Terwijl we in mei de Vascular Awareness Birthmarks-maand markeren, roept de Vascular Birthmarks Foundation samen met de Academie en pediatrische dermatologen alle eerstelijnsartsen op om baby’s bij de 4 weken durende well-baby check-up door te verwijzen naar een vasculaire moedervlekken specialist als een vasculaire moedervlek is nog steeds aanwezig, lijkt niet op te lossen en kan misvormend en / of problematisch worden zodat de behandeling vroeg kan beginnen. Als moedervlekken snel groeien, is het belangrijk om baby’s nog eerder te raadplegen.
We roepen ook elke verzekeringsmaatschappij op om haar beleid om de behandeling van de 10% die getroffen is door een vasculaire moedervlek die niet oplost en die het risico loopt op ernstige complicaties, te weigeren.
Vroege diagnose en vroege behandeling zullen niet alleen psychosociaal trauma aan het familiesysteem afweren en de kansen op een ontsierende laesie en pijn voor het kind verminderen, ze kunnen ook het aantal behandelingen verminderen dat uiteindelijk nodig zal zijn voor de onbehandelde 10%.
Vroege behandeling voor de 10% is win-win. De baby wint, het familiesysteem wint, de verzekeringsmaatschappij wint en de behandelend arts wint. Hoewel velen het erover eens zijn dat 10% een klein aantal is, heeft dit grote gevolgen voor getroffen gezinnen. Vroege verwijzing en behandeling kunnen deze gevolgen voorkomen en de baby en het gezin de best mogelijke uitkomst bieden voor een normaal leven.
Dr. McInerny is AAP afgelopen president (2012-’13). Dr. Cohen is voormalig voorzitter van de AAP-afdeling Dermatologie Executive Committee en voormalig voorzitter van de Society for Pediatric Dermatology. Dr. Rozell-Shannon is president / oprichter van de Vascular Birthmarks Foundation.
American Academy of Pediatrics (AAP) News, May 2017