Leden conferentie NL 2013

Op zaterdag 2 november 2013 was het weer tijd voor de wereldwijde ledenvergadering in Nederland.

De buitenlandse gasten waren de avond daarvoor al verwelkomd met een hapje en drankje en ontvingen een typisch Nederlands pakket bestaande uit allerlei Nederlandse artikelen. Het CMTC-OVM team begon aan het einde van de middag al met de opbouw van de verschillende zalen. In een vlot tempo werd van alles opgebouwd en daarna was het tijd om samen te gaan eten. Dit jaar was ook een filmploeg aanwezig. Deze filmploeg maakt onder meer in samenwerking met ons een aantal korte documentaires voor verschillende doelgroepen waarbij het accent ligt op de psychologische aspecten van het leven met een zeldzame ziekte zoals CMTC. Deze films zullen niet alleen op onze website worden geplaatst maar ook onder andere op YouTube. Wij hopen dat onze wereldwijde zichtbaarheid hiermee aanzienlijk wordt vergroot zodat patiënten, hun naaste familie en artsen de weg naar onze organisatie beter en sneller kunnen vinden.

Zaterdag begon met de registratie van de leden en ontvangst met de bekende Limburgse vlaaien. Dit jaar waren 80 mensen aanwezig dus hadden wij ook een uitgebreide sortering van 10 soorten vlaai. Vooral nieuwe deelnemers keken hun ogen uit! Wij hadden deze keer leden uit Japan/Dubai, Australië/Zwitserland, België, Irak, Duitsland, USA en natuurlijk Nederland.
Lex startte de vergadering met de gebruikelijke onderwerpen zoals de financiën, activiteiten, etc. van het jaar 2012. Mede vanwege de steeds strengere eisen die de Nederlandse Overheid stelt aan organisaties op het gebied van professionalisatie (wanneer een organisatie in aanmerking wil komen voor subsidie) en ook de volgende logische stap in onze ontwikkeling als organisatie, werd ruim aandacht besteed aan verdere professionalisering. Als eerste werd een opsomming gepresenteerd van de redenen waarom wij verder moeten professionaliseren. Vervolgens werd een opsomming gegeven van al uitgevoerde acties in het kader van professionalisering en tenslotte werd een aantal voorstellen gedaan welke door de aanwezigen werden goedgekeurd. Verdere details over de verdere professionalisering zijn terug te vinden in de presentatie welke beschikbaar is voor leden en artsen.

Na deze sessie konden de aanwezigen kiezen uit 3 parallelsessies. Eén sessie werd geleid door Prof. dr. Maurice van Steensel die een presentatie gaf over vasculaire malformaties. In een andere zaal werd een interactieve sessie georganiseerd voor jong-volwassenen, waarbij geen ouders/volwassenen aanwezig waren, met als doel met name psychologische onderwerpen te bespreken. In weer een andere zaal werd een presentatie gegeven door Lydia Handzova over Social Media. Alle presentaties zijn terug te vinden op onze website voor leden en artsen.

Na de eerste serie parallelsessies was het tijd voor een uitgebreide lunch en om onderling kennis te maken. Tegelijkertijd waren Prof. dr. Maurice van Steensel, Prof. dr. Arnold Oranje en later ook Prof. dr. Suzanne Pasmans gestart met het uitvoeren van medische diagnoses. Deze diagnoses leverden voor diverse patiënten een andere uitkomst op dan verwacht of reeds hadden ontvangen.

Na de lunch konden de aanwezigen weer kiezen uit 3 parallelsessies. De ene parallelsessie was voor ouders/volwassenen op het gebied van psychologische onderwerpen en het delen van kennis en ervaringen. Deze sessie werd geleid door Dr. Wouter van der Schaar onze medisch psycholoog. In een andere zaal vertelde Marco Dings over onze website. In weer een andere zaal was Lex van der Heijden in het kader van de ontwikkeling van de CMTC-OVM kids website.

Prof. dr. Suzanne Pasmans gaf tenslotte een demonstratie over het HuidHuis. Dit is een website welke is ontwikkeld mede door haar en een geheel nieuwe insteek heeft. De insteek is namelijk dat niet de arts bepaalt wie welke medische gegevens etc. ziet maar de patiënt. De patiënt is degene die zijn/haar medisch dossier beheert en bepaalt wie welke gegevens mag zien. Dit is een revolutie in de medische wereld!

Tijdens deze vergadering waren ook bestuursleden aanwezig van Klippel-Trenaunay en Hevas. Helaas konden geen bestuursleden van Sturge-Weber aanwezig zijn.