Gids voor ouders na diagnose

Het leven gaat na de diagnose voor het grootste gedeelte ‘gewoon’ door. Je kind heeft aandacht, liefde en verzorging nodig. Met misschien meer verzorging dan andere kinderen van zijn leeftijd, dat dan weer wel. Hoe je die verzorging het beste aanpakt? Dat leer je de komende maanden en jaren al doende. Van én samen met begeleiders, artsen en/of therapeuten.

Je helpt je kind het meest door het zo normaal mogelijk te behandelen. Jouw kind is lief, ondeugend, vrolijk en nieuwsgierig. En soms ook boos en chagrijnig en opstandig. Kortom, het laat alle emoties zien die andere kinderen op die leeftijd ook hebben. En, oh ja, het heeft die bepaalde diagnose. Waak ervoor om je kind niet als medisch object te zien. De diagnose is maar een onderdeel van z’n hele persoonlijkheid.

Je kind normaal behandelen betekent ook: lekker veel spelen. Daag je kind zoveel mogelijk uit om te bewegen en te spelen. Speel met hem zoals je ook met een ander kind zou spelen en wees niet teveel gericht op therapie. Ook kleine dagelijkse handelingen, zoals tandenpoetsen of afwassen, koken, of de hond uitlaten kunnen leuke speel- en leermomenten zijn.

Er zijn situaties waarin heel veel professionals rondom jouw kind staan, die allemaal het beste met hem voor hebben. Toch kan dit in het begin overweldigend voelen. Het is goed om in de omgang met professionals op een aantal dingen te letten.

1. Houd zelf de regie.
2. Blijf op de hoogte.
3. Vraag om heldere taal.
4. Onderwijs jezelf.
5. Laat artsen en therapeuten jou helpen.

Het kan zijn dat de professionals jouw kind min of meer toe-eigenen. Je kunt het gevoel krijgen dat ze opeens alles over jouw kind te zeggen hebben. Niets is natuurlijk minder waar! Zorg er daarom voor dat je zelf de regie houdt, en overleg hoe je zelf thuis voor jouw kind kunt zorgen.

Soms is de communicatie tussen de professionals onderling en naar jou toe niet altijd even duidelijk. Terwijl dat juist heel belangrijk is, met zo’n grote groep mensen die moeten samenwerken. Ook hier geldt: houd zelf de regie. Sommige mensen doen dat bijvoorbeeld door een communicatielogboekje bij te houden. Je kan bij veel ziekenhuizen ook toegang krijgen tot het dossier van jouw kind.

Het taalgebruik dat in rapportages wordt gebruikt kan veel termen bevatten die je niet snapt. Dat is heel normaal, maar niet handig als je precies wilt weten hoe jouw kind wordt behandeld. Zorg daarom dat je zo snel mogelijk een volwaardig gesprekspartner van professionals over jouw kind bent. En vraag ook gewoon aan artsen om in begrijpelijke taal met jullie te communiceren, mondeling én schriftelijk.

Om goed beslagen ten ijs te komen in de spreekkamer, is het slim om zelf alles te leren over de beperking van je kind. Welke uitdagingen het zal tegenkomen en welke rechten het heeft. Websites van de overheid zijn een grote bron van betrouwbare informatie. Daarnaast kun je ook de website van de patiëntenorganisatie bezoeken voor informatie over de aandoening of ziekte en/of met andere ouders in contact komen voor leerzame ervaringsverhalen.

Tegenwoordig is het niet meer zo dat artsen en therapeuten zomaar alles beslissen voor jou en je kind. Professionals en ouders werken zoveel mogelijk samen. En dat is een goede zaak. Er zijn verschillende manieren waarop je je kunt laten ondersteunen door professionals:

1. Jouw kind uit handen geven.
   Je kind uit handen geven. Het kan zijn dat de therapeut zogezegd “de handen aan het kind heeft”, wat wil zeggen dat je het (be)handelen aan de therapeut overlaat en zelf min of meer aan de zijlijn blijft.
2. Jezelf laten coachen.
   Wat ook kan – en wat steeds vaker gebeurt – is dat je met de arts/therapeut afspreekt om jou te coachen bij paramedische, of therapeutische handelingen. Je leert dan zelf hoe je jouw kind bij z’n ontwikkeling kunt ondersteunen. Bij deze manier van werken blijft de arts / therapeut wel aanwezig, maar geeft hij of zij aanwijzingen die jij uitvoert. Lang niet alle artsen en therapeuten zijn echter goede coaches, of willen die coachende rol op zich nemen maar het is zeker het overleggen waard. Zo houd je zelf meer de regie, hoef je jouw kind minder aan buitenstaanders over te laten, voel je jezelf dichter bij je kind en leer je hoe je jouw kind kunt stimuleren.

Als ouder van een kind met een aandoening of chronische ziekte ben je geneigd snel teveel voor je kind te doen. En te weinig van hem te eisen. Terwijl je er juist alles aan moet doen om jouw kind zo zelfstandig mogelijk te maken. Probeer van jongs af aan je kind niet meer te beschermen dan nodig is. Laat je kind zijn eigen ervaringen opdoen en geef het de mogelijkheid van zijn eigen fouten te leren. Op de site op eigen benen vind je een groeiwijzer die te zijner tijd kan helpen om samen met je kind aan zijn zelfstandigheid en identiteit te werken. Op de website van (Sch)ouders staat ook een handige tool: Take Care, die ingaat op wat voor jou belangrijk is en waar je eventueel meer aandacht aan mag geven.

Praktische tips:

1. Organiseer jezelf.
2. Organiseer jouw huis.
3. Stel realistische doelen.
4. Schrijf jouw vragen op.
5. Maak een boekje.

Kennis is macht. Verzamel en gebruik informatie, zodat je een sterke belangenbehartiger kunt zijn voor je kind. Gebruik een ringmap met tabbladen om informatie over de aandoening/ziekte van je kind, uitdagingen, wettelijke rechten en behandelplannen in te bewaren. Deze informatie bij de hand hebben kan stress verminderen, een hulp zijn in de dagelijkse en langere termijnplanning en communicatie met hulpverleners verbeteren.

Ideeën voor onderwerpen/tabbladen in je map:

1. Soorten medicatie en dosering.
2. Medische materialen zoals merk- en type katheter, Mic-Key etc.
3. De artsen/therapeuten van je kind.
4. Resultaten van laboratoriumonderzoek, testen en brieven.
5. Ziektes, operaties en ziekenhuisopnames.
6. Vaccinaties en allergieën.
7. Afsprakenschema’s.
8. Behandelkalender.
9. Lesstof.
10. Wet- en regelgeving m.b.t. kinderen met een beperking / chronische ziekte.
11. Contactinformatie van speciale diensten en ondersteuning.

Indien er veel materialen en/of medicijnen nodig zijn voor je kind, is het handig om deze bij elkaar te houden in één kast. En misschien heb je kleine of grote aanpassingen in huis nodig. Je kunt denken aan klossen onder een gewoon bed, zodat de ziekenhuissfeer in huis verdwijnt, of een kitchenette, zodat verzorging gemakkelijker kan.

Elke ouder wil dat zijn of haar kind het hoogst haalbare bereikt. Dat is voor jou als ouder van een kind met een chronische ziekte of beperking niet anders. Bedenk altijd dat je kind op z’n eigen snelheid en afhankelijk van de ernst van de beperking / ziekte door de diverse ontwikkelingsstadia zal gaan. Overleg met arts, therapeut en leerkracht hoe zij je kunnen je helpen bij het realiseren van jullie doelen. Denk er ook aan dat je jouw kind niet “omlaag” laat praten. Ook vermoeidheid kan ertoe leiden dat je kind niet de juiste cognitieve uitdaging krijgt.

Onthoud wel dat jij je kind het beste kent en dat de capaciteiten van je kind met de tijd kunnen veranderen. Wees flexibel. Stel uitdagende doelen, maar niet zo uitdagend dat het frustrerend wordt. Bied, zodra het enigszins kan keuzes aan die aansluiten bij de belevingswereld van je kind. De vrijheid om te kiezen zal je kind vertrouwen geven en helpen om zich zo onafhankelijk mogelijk te voelen. Juich alle pogingen van je kind om zich te ontwikkelen toe!

Artsen en therapeuten willen je heel graag helpen en doen dat over het algemeen vanuit een hulpvraag, zodat ze jou als ouder de regie laten behouden en niet zelf dingen gaan bedenken. Maar, zeker in het begin, ben je daar nog helemaal niet mee bezig, of realiseer je jezelf niet dat je überhaupt een hulpvraag zou kunnen hebben. Maak in ieder geval een beginnetje door continu de vragen die bij je opkomen te noteren. Na een tijdje zie je een lijn in de dingen die je tegenkomt. Daar kan dan een concrete hulpvraag voor samenwerking met de professionals uitkomen.

Het is prima om te rouwen over het verlies van een droom. Hierop wordt meer inhoudelijk ingegaan in de “Winsten Verliesspiegel” die je kunt vinden op de website van (Sch)ouders. Toch kun je proberen om elk bijzonder moment van je kind te vieren met dankbaarheid en plezier. Houd daarom een boekje bij met foto’s en plakwerkjes van jouw kind. De prestaties zijn dan misschien wel anders dan in een ‘gewoon’ babyboek. Maar het resultaat blijft een mooie herinnering die ouderliefde en trots uitstraalt. Leuk om te laten zien aan anderen en leuk om later nog eens terug te lezen.