Nieuw: leerkrachten en leraren brochures!
In samenwerking met onder andere 2 psychologen uit 2 verschillende landen hebben wij een nieuwe serie brochures ontwikkeld in meerdere talen voor de leerling om mee te nemen naar school en aan de leerkracht/leraar te geven. Meer informatie
11. Leerkrachten & leraren brochure
Een praktisch boekje voor leerlingen om mee naar school te nemen. Leerkrachten & leraren brochure in meerdere talen
Blog Katie Allen apr. 2023
Ik was 12 jaar oud toen ik begon met laserbehandelingen (dat ben ik met het vreselijke kapsel ongeveer een maand na de eerste), 17 jaar later zien de vlekken er heel anders uit, hoewel de asymmetrie er altijd zal zijn. Zelfs met jaren van zelfreflectie en zelfvertrouwen, heb ik nog steeds moeite om een foto […]
Nog een Patient Advocate training in Nederland!
In 2022 hebben wij een speciale Patient Advocate (PA) training gegeven in Nederland. Op onze kosten hebben wij PA’s naar Nederland laten komen voor deze zelf ontwikkelde training. Het is nu tijd voor de ‘next step’. Wij hebben opnieuw subsidie gekregen (rond euro 24.000) voor deze vervolgstap welke bestaat uit: Completeren van het PA handboek. […]
Onze evenementen in 2023
Tijdens onze wereldwijde ledenconferentie in 2022 hebben wij onder andere geïnventariseerd wat de behoeften zijn van onze leden. Een van de dingen die hieruit kwam is dat men graag meer onderling contact momenten wil. Dit zijn belangrijke signalen waarmee wij aan de slag zijn gegaan. Wij organiseren op zondag 21 mei onze eerste Nederlandstalige Lente […]
Blog Katie Allen mrt. 2023
Ik had de kans om de Canadian Organisation Rare Diseases (CORD) Day Conference bij te wonen op 28 en 29 maart 2023. Ik woonde deze ‘online’ bij vanuit British Columbia terwijl de conferentie in Ottawa werd gehouden. Hierdoor konden patiënten en pleitbezorgers van patiënten uit heel Canada samen komen en met parlementsleden samenkomen om Canada’s […]
Zeldzame ziektendag NL 2023
Op de dinsdag 28 februari 2023 zijn in Amsterdam de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan drie award-winnaars vanwege hun bijzondere betekenis voor mensen met zeldzame aandoeningen. De Awards worden sinds 2009 jaarlijks uitgereikt. Zeldzame engel in de categorie ‘Patiënt of naaste’ is Marjolein van Kessel vanwege haar buitengewone inzet voor patiënten met Congenitale Melanocytaire Naevus: aangeboren reuzemoedervlekken met soms […]
