Alexandra Haan – Penningmeester
Mijn naam is Alexandra Haan en ik ben alleenstaande moeder van twee kinderen. De oudste heeft een veneus-lymfatische malformatie rondom het linkeroog, de slaap, de neus, het voorhoofd en in de schedel en de jongste heeft een taalontwikkelingsstoornis. We wonen in Dordrecht en hebben voor de vaataandoening van de oudste al veel gereisd (New York, […]
Laurens Rorive – Communicatie
Mijn naam is Laurens Rorive en ik ben vader van Otis. Otis werd in 2019 geboren met over zijn gehele lichaam vlekken en daar begon ook onze medische zoektocht. Gelukkig kwamen wij 4 dagen na zijn geboorte terecht bij het Sofia Kinderziekenhuis op het WEVAR-spreekuur. Vanwege zijn jonge leeftijd zitten wij nog midden in de […]
