Leden conferentie 2022 Informatie en Registratie
De agenda van en registratie voor onze leden conferentie in Nederland
Op zaterdag 29 oktober en zondag 30 oktober 2022 organiseren wij onze jaarlijkse wereldwijde leden conferentie in Nederland.
Onze gasten kunnen vrijdagavond 28 oktober al kennis maken met elkaar tijdens de borrel, met allerlei Nederlandse hapjes, vanaf 20 uur. Het programma bevat interessante parallelsessies over uiteenlopende onderwerpen.
Dit jaar starten wij met de organisatie van een ‘hybride’ conferentie. Dit betekent dat leden kunnen deelnemen zowel online als op onze locatie in Nederland.
Wij organiseren op 26 en 27 oktober ook een training voor onze Patient Advocates uit allerlei landen zoals Canada, Denemarken, Engeland, Griekenland, Oostenrijk, Polen, USA en Zweden. De kosten van deze training, inclusief reis-en verblijfkosten, zijn voor rekening van onze organisatie.
Op zaterdagavond organiseren wij een dinerbuffet voor alle deelnemers!
Dit jaar organiseren wij ook nog een aantal activiteiten op zondag.
Prof. Dr. Jan Peter Balkenende
Former Prime Minister, External Senior Advisor to EY, Professor Erasmus University, Ass. Partner Hague Corporate Affairs.
Dr. Yann Le Cam
CEO EURORDIS
Pamela Gavin
Executive Vice President NORD – USA
Programma
Vrijdag 28 oktober
20:00 – 22:00 – Welkom met hapjes en drankjes (bar ISWV)
Zaterdag 29 oktober
h1 = hoofdzaal sessie 1, etc.
p1 = parallel sessie 1, etc.
| Tijd | Spreker(s) | Onderwerp |
|---|---|---|
| 08:30 – 09:00 | Ontvangst en registratie | |
| 09:00 – 09:45 (h1) | Lex van der Heijden | Welkom, organisatiezaken |
| 09:45 – 10:30 (p1) | Dr. Kakha Bregvadze (Georgië) | Ervaring in Georgië met zeldzame genetische ziekten: van diagnose tot ’empowerment’ patiënten en families |
| 09:45 – 10:30 (p2) | Dr. Alyson Norman (Engeland) | Leven met een zichtbaar verschil: de psychosociale impact van uiterlijke problemen en de introductie van de FaceIT@home-tool |
| 10:30 – 11:00 | – | Pauze met vlaai |
| 11:00 – 11:30 (h2) | Prof. Dr. Miikka Vikkula (België) | Nieuwe ontwikkelingen in genetica bij vasculaire malformaties |
| 11:30 – 12:15 (h3) | Prof. Dr. Laurence Boon (België) | Vasculaire malformaties: waar staan wij? |
| 12:15 – 13:00 (h4) | Prof. Dr. Chantal van der Horst (NL) | Welke impact hebben pijn en een afwijkend uiterlijk op patiënten met een vasculaire malformatie? |
| 13:00 – 14:00 | – | Lunch |
| 14:00 – 15:00 (p3) | Johannes Verheijden (NL) | Wat is luisteren? |
| 14:00 – 15:00 (p4) | Dr. Margaret Lee (USA) | Comfortabel in onze huid: strategieën voor vertrouwen en succes |
| 15:00 – 15:15 | – | Zalen wissel |
| 15:15 – 16:00 (p5) | PGO Support | Wat heb JIJ nodig? Help mee om de impact van CTMC-OVM te vergroten! |
| 15:15 – 16:00 (p6) | Dr. Marije van Dalen (NL) | Leven met er anders uitzien: de puzzel maken |
| 16:00 – 16:15 (h5) | Afronding | |
| 16:30 – 18:00 (h6) | Katie Allen (Canada)
Stefanie Gebele (Duitsland) |
Persoonlijke verhalen |
| 16:15 – 18:30 | – | Pauze en verse stroopwafels hoofdingang buiten |
| 18:30 – 21:00 | – | Diner |
Zondag 30 oktober
Diverse leden hebben aangegeven ook op zondag nog te willen deelnemen aan activiteiten.
Rond 9:00 uur ontbijt, informeel samenzijn en sightseeing. Lunch 12:00.
Registreer voor dit event
Persoonlijk medisch advies
Wil je gebruik maken van de mogelijkheid voor een persoonlijk medisch advies? Dat kan!
Voorheen kon men een gratis persoonlijk medisch advies krijgen tijdens onze conferentie. Deze optie is vervallen om verschillende redenen. Een belangrijke reden is dat wij de kwaliteit van een persoonlijk medisch advies nog verder wilden verbeteren en ook duurzame zorg willen leveren. Duurzame zorg betekent dat met name patiënten uit het buitenland betere zorg in hun eigen land ontvangen doordat de lokale arts goed kan worden geïnformeerd door het multidisciplinaire medisch team in Nederland.
Binnen Europa zijn in vele landen expertise centra op het gebied van vasculaire malformaties zodat patiënten vaak in hun eigen land en in hun eigen taal met medisch specialisten kunnen overleggen. Europese Referentie Netwerken (ERN’s)
Het vinden van een expertise centrum en van een patiëntenorganisatie op het gebied van vasculaire malformaties is mogelijk via een smartphone App
Buiten Europa of in Europese landen waar geen expertise centra actief zijn bestaat de mogelijkheid gebruik te maken van expertise centra in Nederland.
Via de International Society for the Study of Vascular Anomalies (ISSVA) is het mogelijk te zoeken naar een multidisciplinair team of medisch specialist per land.
Locatie Conferentie
Dit jaar organiseren wij onze conferentie weer bij Internationale School Voor Wijsbegeerte.
Landgoed ISVW
Dodeweg 8
3832 RD Leusden
Informatie conferentie locatie
Kamers reserveren: stuur een email naar: reserveringen@isvw.nl
Bij deze locatie zijn ook comfort hotelkamers beschikbaar waarvoor wij een speciale prijs hebben onderhandeld van € 92,07 per nacht per comfortkamer. Dit is inclusief ontbijt.
Deze kamers zijn bedoeld voor maximaal twee volwassenen en eventueel een kind tot en met 2 jaar (babybed). In het hotel zijn geen babybedden beschikbaar.
Een suite is een ruimere kamer waar één bed bijgeplaatst kan worden. De suite kost voor twee personen € 115,00 per nacht (incl. ontbijt). Een extra bed kost € 25,00 per nacht (incl. ontbijt). Ontbijt voor kinderen tussen 4 en 16 kost € 8,25 per persoon per dag.
Bij deze prijzen komt nog lokale toeristenbelasting.
Voor reservering bij ISVW graag een e-mail sturen aan: naar reserveringen@isvw.nl
De hotelkamer dient te worden gereserveerd en betaald door de gebruiker. Kosten voor niet komen opdagen, worden doorbelast naar de persoon die de reservering zelf heeft aangevraagd.
Stoelmassage
Wij hebben tijdens eerdere ledenconferenties gratis massages kunnen aanbieden die niet alleen ontspannend werkten maar zelfs pijnverlichting bij patiënten opleverden. Belinda Toes is degene die dit jaar de stoelmassages aanbiedt.
Dit jaar bieden wij stoelmassages aan. Tijdens de registratie bij binnenkomst in het conferentiecentrum kun je tegelijkertijd intekenen voor een stoelmassage.
Kinderevenement
Voor kinderen van praktisch alle leeftijden organiseren wij weer een uitgebreid kinderevenement! Wij hebben hiervoor een aparte zaal met begeleiding en allerlei vermaak. Het knutselen blijkt voor bijna alle leeftijden een groot succes te zijn waarbij bijvoorbeeld ook 16 jarigen heel veel plezier hebben! De kinderen gaan niet met lege handen naar huis!
 |
 |
 |
|---|
Jong volwassenen evenement
Dit jaar organiseren wij ook een jong volwassenen evenement (plm. 13 – 25 jaar). Zowel in de ochtend als in de middag wordt een activiteit georganiseerd. Neem in ieder geval buitenkleding en stevige schoenen mee!
Fotograaf
Voor onze conferentie in 2020 hadden wij een fotograaf geregeld die professionele foto’s maakt. Helaas ging dit niet door vanwege COVID-19 maar dit jaar gaat dit wel door!
Wil je ook leuke foto’s van jou, al dan niet met anderen, dan kun je deze laten maken. Je krijgt de foto’s per email opgestuurd.
Let op
Gezien de kosten van onze conferentie vragen wij onze deelnemers van 18 jaar en ouder om een bijdrage van € 10 per persoon die deelnemen aan het diner. Dit geldt niet voor sprekers en vrijwilligers.
COVID etc.
De afgelopen twee jaar heeft COVID-19 verhinderd dat wij een fysieke conferentie konden organiseren. Op dit moment (augustus 2022) zijn er geen beperkende maatregelen in het conferentiecentrum van toepassing.
Wij kunnen niet voorzien welke maatregelen genomen zouden kunnen worden in de periode tot en met onze conferentie. Dit geldt ook voor reizen van en naar Nederland. Wij raden sterk aan dit goed in de gaten te houden.
