Na de diagnose

Dit openbare webinar hebben wij georganiseerd op 22 mei 2021 met als onderwerp ‘na de diagnose’ door Johannes Verheijden. Johannes is ook auteur van: Na de diagnose

*Johannes Verheijden is Coördinator Netwerk Integrale Kindzorg bij Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg in Nederland.

Hoe ga je om met de gevolgen van de diagnose van een zeldzame ziekte als CMTC of DCMO? Dat is de centrale vraag die Johannes Verheijden* in het door hem geleide webinar stelt. Het blijkt dat dit van persoon tot persoon kan verschillen maar ook per land en/of cultuur.

De ene ouder is ongerust en gaat eindeloos zoeken op internet. De ander bekijkt wat het kind allemaal wel kan en maakt zich minder ongerust. Als je nog niet weet wat je kind heeft als het na de geboorte allemaal rode vlekken over zijn haar of lichaam heeft, dan kan dat verschillende reacties opwekken. De persoonlijke verhalen van patiënten die op de CMTC-OVM website staan zijn erg fijn om te lezen. Het kan een beter beeld over de toekomst geven en soms onnodige zorgen wegnemen.

is er erg weinig kennis over aandoeningen zoals CMTC vertelt D. uit Costa Rica. Hij kreeg de nodig opmerkingen over zijn zoon toen verpleegkundigen de vlekken zagen. “Ik kreeg het gevoel dat ze dachten aan mishandeling. Toen een arts met de juiste kennis uitlegde dat het CMTC was, verontschuldigden ze zich uiteindelijk wel.”

Ook Lex (Nederland) had deze ervaring toen zijn dochter 26 jaar geleden geboren werd met CMTC.

Liesbeth Siderius (kinderarts, adviseur op het gebied van zeldzame ziektes) merkt op dat er meer hierover in de opleiding van (kinder)artsen zou moeten komen.

Deelnemers aan het webinar vermelden dat ze de vlekken van hun kind nooit verborgen hebben. Nu in de corona-tijd zijn er ook weinig contacten waardoor weinig mensen het zien en er weinig opmerkingen komen. Voor pubers kan het wel meer een probleem worden.

De ervaring van sommigen is dat in sommige landen kinderen met vlekken verborgen worden gehouden (Sri Lanka, India). Ze worden beschouwd als ‘outcast’.

A. (Nederland): Door te vertellen dat ‘normaal’ eigenlijk niet bestaat. Iedereen heeft wel iets. Je bent prima zoals je bent. I. (Nederland): “Je moet jezelf accepteren zoals je bent. Het persoonlijke verhaal van het Deense meisje, Sophie, heeft me erg geholpen om zorgen over de toekomst voor onze zoon weg te nemen. ‘Ook al heb je CMTC, je zult niets missen in het leven.’ Je bent dus niet beperkt.”

E.(Nederland): “Aan de naasten leg je het uitgebreid uit, aan de wat minder naasten is een korte uitleg voldoende. A. (Nederland): “Als mensen in de omgeving blijven staren, kun je het uitleggen. Maar je kunt het niet aan iedereen heel uitgebreid gaan uitleggen.”

D. (Costa Rica): “Aan kinderen is het vaak makkelijker uit te leggen. Als ze het weten, dan accepteren ze het en gaan ze weer verder met spelen.”

A.: “We zijn goed geholpen. Eerst in Rotterdam en daarna in Leusden op de CMTC-conferentie. Ze nemen je hier serieus.”

X. (Italië): “Ik heb veel specialisten gezien, maar de meesten zeiden ‘oh dat is niet ernstig’. Dan kwam ik met de diagnose en dan werd het weggewuifd. Ik vond ze ook passief, ze deden weinig. Ze hadden wat meer interesse kunnen tonen door beter te luisteren. En niet zo hiërarchisch op ons neerkijken (‘God complex’). E. (Israel): “Ja artsen zouden beter moeten luisteren. Kom met praktische adviezen.”

D. (Costa Rica): “Als je het als arts niet weet, geef het dan toe! En scheep je patiënten niet af met de zoektocht naar een of andere niet-werkende lotion.”

Liesbeth vindt ook dat sommige artsen te weinig durven toegeven als ze het niet weten. Ze moeten de patiënten met de zeldzame ziekte zien als experts op het gebied van hun ziekte.

A.: “Voor mijn puberzoon zou zo’n groep niks zijn. Ikzelf zit al in een Nederlandse WhatsApp groep met 10 moeders.” Het zou iets kunnen zijn voor ouders uit andere landen, maar dan zou de voertaal Engels moeten zijn. Wellicht wordt er een nieuw initiatief hiervoor genomen.

Lex: “In Brazilië is een zeer actieve WhatsApp groep”.

Johannes: “Wat vinden patiënten/ouders van patiënten het belangrijkst wanneer ze een gesprek hebben met hun dokter? Het vaakst was het antwoord hierop: dat de arts naar mij luistert. Dat ik gehoord word.

Liesbeth: Het ligt niet altijd aan de arts. Het is soms ook wel moeilijk wanneer de ouder van de patiënt niet heel duidelijk is wat zijn haar/zorgen zijn en verschillend reageert op verschillende momenten.

Deelnemers: Vooral doorgaan met de zoektocht naar antwoorden. Houd hoop en artsen: luister naar jullie patiënten.

Wij organiseren regelmatig webinars.

Nieuwe webinars en registratie

Wilt u de video bekijken? Word lid en krijg toegang tot alle info op onze website.