Een van de meest gestelde vragen die mensen krijgen is: “Hoe leg je uit…”, wat logisch is – iedereen met een zichtbare aandoening weet dat dit een veelgestelde vraag is.
Het kan echter ingewikkelder worden door de zeldzaamheid van sommige van onze vasculaire misvormingen. Als iemand een insulinepomp draagt, zal iemand wellicht vragen wat dat is, maar het antwoord “een insulinepomp voor diabetes” maakt doorgaans snel een einde aan het gesprek, omdat diabetes vrij algemeen bekend is. Wanneer je echter antwoordt dat je CMTC hebt, leidt dat vaak tot meer vragen in plaats van tot duidelijkheid. Dus, om te multitasken en tegelijkertijd content te maken voor ons aankomende project, wordt mijn volgende reeks blogs een serie over “Hoe leg je uit…” waarin ik bespreek hoe ik omga met enkele van mijn zichtbare verschillen en hoe ik daarin ben gegroeid.
Hoe leg je uit… vlekken
Veruit de meest voorkomende vragen en opmerkingen gaan over mijn vlekken. Ze variëren van bezorgde gesprekken tot gemene opmerkingen, en het is een vermoeiend onderdeel van het hebben van CMTC. Maar na meer dan twintig jaar met allerlei soorten interacties heb ik een paar manieren gevonden om deze uitwisselingen iets draaglijker te maken.
Hier komen enkele zeer persoonlijke keuzes om de hoek kijken. Je stapt altijd in deze gesprekken met macht en controle. Jij beslist hoeveel je deelt – als je al iets deelt. Jij bepaalt wanneer het gesprek stopt, en jij beheerst de stroom van informatie. Dit is zó belangrijk om te onthouden: elke keer dat iemand iets vraagt of eist over jouw aandoening, ben jij degene die bepaalt hoeveel informatie diegene krijgt. Hoeveel druk er ook wordt uitgeoefend, zelfs door ouders of verzorgers, jij hebt het recht over je eigen lichaam en jouw zorgen, dus het is jouw gesprek om te leiden. Onthoud dit doorheen dit hele artikel – dit zijn mijn ervaringen en mijn hulpmiddelen, maar elke interactie die jij hebt is van jou om te beheersen.
De eerste stap die ik neem bij elke interactie is stoppen en nadenken over wie er commentaar geeft. Is het een kind? Een medisch professional? Een collega? Een vreemde? Dit is om meerdere redenen cruciaal, maar de twee belangrijkste zijn: het geeft je een moment om na te denken in plaats van impulsief te reageren, en het helpt je je antwoord af te stemmen. Door je antwoord af te stemmen, kijk je naar de capaciteiten van de ander en welk gevoel je in het gesprek wilt gebruiken.
Een leerzaam moment voor mij in mijn vroege twintiger jaren was beseffen dat niet elke interactie een educatief moment hoeft te zijn. Dit inzicht kwam eigenlijk toen ik iemand met een insulinepomp zag antwoorden met: “Het is een insulinepomp voor diabetes,” en daarmee het gesprek beëindigde. Terwijl wanneer ik zeg dat ik CMTC heb, dat vaak tot meer vragen leidt. Ik ontdekte dat er simpelere manieren waren om het gesprek af te ronden. Toen ik jonger en idealistischer was, geloofde ik dat elke keer dat iemand iets vroeg over mijn aandoening een leermoment was, en ik voelde de behoefte om alles te geven bij elke interactie – en eerlijk gezegd, het was uitputtend. Het besef dat ik niet elk persoon hoefde op te leiden, zeker niet als die persoon geen interesse had om iets te leren, was een enorme opluchting – emotioneel én fysiek. Sommige mensen zijn gewoon energievreters – ze zullen het leerpunt nooit oppikken en putten je alleen maar uit terwijl jij je best doet om het juiste te doen.
Sommige interacties zijn makkelijk om te bepalen hoe je ermee omgaat. Over het algemeen benader ik kinderen op dezelfde manier: eenvoudig, snel, en met een vrij opgewekte toon. Voor jonge kinderen gebruik ik meestal simpele uitleg zoals: “Het zijn vlekken waarmee ik ben geboren, zoals sproetjes,” of “Het zijn vlekken op mijn huid zoals mijn tatoeages, maar ik ben hiermee geboren.” Dit basisniveau van informatie bevredigt meestal de nieuwsgierigheid en het gesprek stopt daar. Als de ouders van het kind overstuur of emotioneel reageren op de vraag van hun kind, stel ik ze meestal gerust dat nieuwsgierigheid een normaal onderdeel van de kindertijd is. Ik heb liever dat kinderen vragen stellen dan dat ik een ouder hoor zeggen: “We kijken of wijzen niet,” omdat zulke opmerkingen volgens mij alleen maar bijdragen aan het ‘anders maken’ van mensen met zichtbare verschillen.
Aan de andere kant van het spectrum zijn er mensen die duidelijk gemeen willen zijn of geen interesse hebben in een gesprek, maar alleen verschillen willen benadrukken om zichzelf beter te voelen. Ook zij krijgen korte, eenvoudige antwoorden, maar vaak met emotionele afstand. “Ik heb een zeldzame ziekte,” is mijn standaardantwoord als iemand onbeleefd is. Als die persoon blijft aandringen, zeg ik vaak: “Mijn medische informatie is niet voor discussie in een openbare ruimte.” Als ik me geërgerd of bijdehand voel, voeg ik soms toe: “Er zijn genoeg artikelen over mijn casus geschreven als je wilt onderzoeken,” – dit ontregelt meestal mensen die eraan herinnerd moeten worden dat ‘er anders uitzien’ een medische kwestie kan zijn en geen persoonlijke keuze. Hoe dan ook – het is niet hun zaak, maar benadrukken dat het medisch is, helpt meestal het gesprek te beëindigen.
Dit is het type persoon dat ik eerder beschreef als energievreter. Hoeveel informatie je ze ook geeft, ze nemen het niet op – ze zoeken conflict of een gevoel van superioriteit. Eén waarschuwing hierbij: wees voorzichtig met hoe snel je iemand in deze categorie plaatst. Ik heb talloze keren meegemaakt dat ik er bij het begin van het gesprek zeker van was dat iemand zo’n verspilling-van-tijd persoon was, maar na een paar vragen bleek het toch een goed gesprek te worden. Dus, jij zult je eigen manier vinden om dit in te schatten in de echte wereld – en je bent niemand meer energie verschuldigd dan je bereid bent te geven – maar ik probeer optimistisch te blijven en hoop te houden dat zelfs mensen die ik in deze categorie plaats, ooit anders kunnen zijn of veranderen door een gesprek.
Alle andere interacties daartussen zijn de moeilijkste. Die vragen meer nuance en interpretatie. Zulke gesprekken en ervaringen geven je pas na verloop van tijd en oefening het vertrouwen om ze in jouw eigen comfortzone aan te gaan. De locatie van het gesprek is voor mij vaak bepalend. Ik werk in een beroep met veel publiek, dus veel van mijn huidige gesprekken met vreemden vinden plaats tijdens mijn werk. Dat beperkt van nature de tijd die je hebt voor een gesprek. In die context gebruik ik vaak zinnen als: “Ik heb een zeldzame aandoening genaamd CMTC, waarbij mijn bloedvaten zichtbaar zijn in de bovenste huidlaag.” Als de persoon enige medische kennis heeft, zeg ik meestal dat CMTC een vasculaire misvorming is.
Bij langere gesprekken spelen persoonlijke meningen en de relatie met die persoon een grotere rol. Als het een gesprek is met een nieuwe arts, dan moet er waarschijnlijk meer informatie gedeeld worden. Dit zijn volgens mij de moeilijkste gesprekken, want een nieuwe arts heeft genoeg informatie nodig om een juiste diagnose te stellen, maar ik merk dat sommige dokters slecht reageren op uitgebreide medische kennis van patiënten. Hier speelt psychologie een grote rol: sommige artsen accepteren de informatie beter als je ze zelf naar de juiste conclusie laat komen. Een voorbeeld hiervan was toen ik een nieuwe hematoloog ontmoette die niet goed op me reageerde, dus ik veranderde van aanpak en toonde hem de vasculaire aard van de vlekken op mijn arm door te zeggen: “De moedervlekken (zoals hij ze noemde) kun je indrukken en dan vullen ze zich weer.” Toen hij dat zag, kwam hij tot de juiste conclusie: de moedervlek is vasculair actief.
Dit zijn geen makkelijke gesprekken en eerlijk gezegd is oefening en leren wat voor jou werkt essentieel. Ik ontdekte dat de beste manier om dit te doen is om al vroeg de controle over medische afspraken te nemen. Ik begon rond mijn 11e of 12e naar doktersafspraken te gaan waarbij ik alleen in de kamer zat, met een ouder in de wachtkamer indien nodig. Vanaf mijn 16e tot 18e deed ik de afspraken volledig alleen. Dit gaf me de kans om al op jonge leeftijd verschillende gesprekstechnieken te proberen – en als het misging, kon een ouder alsnog binnenkomen en het gesprek opnieuw uitleggen. Die flexibiliteit stelde me in staat verschillende tactieken te testen. Toen ik eenmaal een effectieve aanpak had gevonden, was ik klaar om zelfstandig gesprekken en consulten te voeren.
Een andere veelvoorkomende situatie is een gesprek met een collega of nieuwe klasgenoot. Maar als het iemand is met wie je geen hechte band hebt, is een beperkte reactie vaak voldoende. Het draait allemaal om het vinden van de balans tussen wat je zelf comfortabel vindt om te delen en wat de situatie vereist. Een andere even belangrijke factor is hoe je je die dag voelt. De realiteit is: sommige dagen ben je meer bereid om te delen, andere dagen heb je er gewoon geen energie voor – en dat is helemaal oké. Zoals ik aan het begin al zei: jij hebt de controle over elk aspect van deze gesprekken. Jij alleen bepaalt de informatiestroom.
Tot slot, om een lang verhaal kort samen te vatten, hier is mijn beste advies:
- Vergeet nooit dat jij de informatiestroom beheerst, niemand anders.
- Oefen met verschillende tactieken en gesprekken zodat je opties hebt als iets niet werkt.
- Leun op je netwerk: vrienden, familie, community – deze reis is niet makkelijk.
- Begin zo vroeg mogelijk met het overnemen van gesprekken met professionals, zelfs als er nog iemand bij is – het draait allemaal om oefenen..
- Je kunt dit – het kan soms een moeilijke weg zijn, maar je bent sterker dan je denkt.
