VASCA Magazine

Een speciaal magazine ontwikkeld door de European Patient Advocacy Group (ePAG) leden van de Vascular Anomalies Working Group (VASCA WG)

Over het magazine

Het doel van het Vasca Magazine is om patiënten, zorgverleners en professionals uit de gezondheidszorg te informeren over de huidige ontwikkelingen omtrent diagnose, behandeling en onderzoek naar vasculaire malformaties. Daarnaast worden de projecten van de vijf deelnemende patiëntenorganisaties en hun vertegenwoordigers toegelicht, alsmede de positieve rol van de VASCA WG en VASCERN bij dit grensoverschrijdende proces.

Naast de wetenschappelijke artikelen zijn er ook:

  • Korte interviews met patiënten
  • “Pills of Knowledge” (video’s die uitleg geven over aandoeningen)
  • Uitkomsten van de Patient Clinical Pathways (VASCA WG)
    Patient Journeys (ePAG)
  • En de ERN overschrijdende projecten van VASCERN zoals het Registry project en de werkgroep Zwangerschap en Gezinsplanning.

Het Vasca Magazine is tot stand gekomen op initiatief van de European Patient Advocacy Group (ePAG) van VASCERN, het European Reference Network van zeldzame vasculaire aandoeningen en aangeboren vaatafwijkingen. Het magazine wordt financieel gesteund door VASCERN met Europese Unie financiering.

Speciaal dank aan het coördinatieteam van VASCERN in Parijs en natuurlijk aan de auteurs en samenstellers van het magazine. De artikelen zijn hoofdzakelijk geschreven door gespecialiseerde artsen uit de Vascular Anomalies Workgroup (VASCA WG), de patiëntenvertegenwoordigers in VASCA en het VASCERN coördinatie team in Parijs. Ook is er een bijdrage over cavernomen opgenomen uit Duitsland, deze aandoening valt enigszins buiten het expertiseveld van VASCERN, maar de patiëntenorganisaties krijgen hier wel veel vragen over van patiënten.

Wij hopen dat u dit eerste nummer met veel interesse en plezier zult lezen. Wij, de patiëntvertegenwoordigers, willen dit werk graag voortzetten en hopen dat we daarvoor financiële steun krijgen van overheidsinstanties en donaties.

Steun CMTC-OVM

Met onze community willen we de kwaliteit van leven verbeteren van mensen die vasculaire malformaties hebben. CMTC is een zeldzame aandoening en daarom vinden wij het belangrijk dat iedereen die CMTC, of andere bloedvatafwijkingen, heeft in contact kan komen met elkaar. Dit kunnen we niet zonder duurzame steun van onze donateurs.

De redactie

Maria Barea (VASCAPA, België), Petra Borgards (Federal Association of Congenital Vascular Malformations, Duitsland), Caroline van den Bosch (HEVAS, Nederland), Lex van der Heijden, (CMTC-OVM, Nederland), Aaike van Oord (LGD Alliance Europe, Nederland).

Noot:  Dit tijdschrift is momenteel alleen digitaal beschikbaar.

Deze publicatie is financieel ondersteund door het European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases (VASCERN) – Project ID: 769036, dat gedeeltelijk wordt medegefinancierd door de Europese Unie in het kader van het derde gezondheidsprogramma “ERN-2016 – Kaderpartnerschapsovereenkomst 2017-2021

Volg ons op

Nieuwsbrief