Een van de meest gestelde vragen die ik krijg is: “Hoe leg je dat uit…”, wat logisch is; iedereen met een zichtbare afwijking weet dat dit een veelvoorkomende vraag is. Het kan echter ingewikkeld worden door de zeldzaamheid van sommige van onze vasculaire malformaties. Als iemand een insulinepomp draagt, zal er misschien gevraagd worden wat dat is; het antwoord “een insulinepomp voor diabetes” maakt het gesprek meestal meteen af, omdat diabetes een redelijk bekende aandoening is. Als je echter zegt dat je CMTC hebt, leidt dat vaak juist tot méér vragen in plaats van minder. Dus, om meerdere doelen tegelijk te dienen en ook content te maken voor ons aankomende project, zullen mijn volgende paar blogs een serie worden over “Hoe leg je uit…” waarin ik vertel hoe ik omga met mijn zichtbare verschillen en hoe ik daarin gegroeid ben.
Hoe leg je uit… Oogproblemen
Ik vind visuele problemen en andere oogklachten over het algemeen lastig om uit te leggen — en nog lastiger wanneer ze gerelateerd zijn aan een vaataandoening. Mensen die ernaar vragen, hebben vaak weinig begrip van hoe complex het oog is, en nieuwe artsen weten óf veel van ogen en weinig van vasculaire aandoeningen, óf andersom — of in het slechtste geval: van beide te weinig. Het is belangrijk om te beseffen dat niet alle vasculaire aandoeningen oogproblemen veroorzaken, en zelfs als ze dat kunnen, gebeurt dat vaak alleen in specifieke omstandigheden. Bovendien zijn oogproblemen extreem individueel; dit is dus mijn persoonlijke ervaring, in de hoop dat die kan bijdragen aan betere gesprekken — met het publiek, collega’s of artsen.
Laat je bij het omgaan met anderen nooit vergeten: jij bepaalt zelf hoeveel informatie je deelt. Als je oogproblemen niet iets zijn wat iemand hoeft te weten om jou te kunnen ondersteunen, of je voelt je er simpelweg niet prettig bij om het te delen, dan hoeven zij er niets over te weten. Toch heb ik gemerkt dat praten met mensen die ik vertrouw — op school of werk — mijn dagen aanzienlijk makkelijker maakt. Het grote publiek leg ik meestal niets uit, want in tegenstelling tot mijn zichtbare kenmerken, zijn mijn oogproblemen voor de meeste mensen onzichtbaar — en ja, dat woordspel was bewust gekozen.
Na een laserbehandeling zie ik vaak minder goed met mijn linkeroog. Als collega’s of klasgenoten dat weten, bots ik minder vaak tegen mensen of objecten aan, omdat zij zich aanpassen en me bijvoorbeeld even tegenhouden. Maar: dat ik vertel dat ik een visueel probleem heb, betekent niet dat ik meteen álles over mijn aandoening hoef uit te leggen. Aan mensen die ik minder vertrouw, zeg ik bijvoorbeeld gewoon dat ik een operatie heb gehad en dat ik nu wat slechter zie, punt. Ze hoeven niet mijn volledige medische achtergrond. Dát bedoel ik met “jij bepaalt de informatiestroom”. Je moet je nooit onder druk gezet voelen om alles te delen, alleen omdat je één detail benoemt om je dagelijks leven wat makkelijker te maken. Ze hebben alleen recht op die ene feitelijke info, en ook al stellen ze daarna vragen — jij beslist of je daar verder op in gaat. Zinnen als “Bedankt voor je begrip, ik bespreek op dit moment geen verdere details” of “Ik heb nog even tijd nodig om de rest van mijn situatie te verwerken” — zelfs als dat niet 100% waar is — kunnen heel effectief zijn om opdringerige vragen af te weren, als ‘nee’ of lichaamstaal niet voldoende is.
Bij artsen ligt het ingewikkelder. Je hoeft ze niet per se aardig of betrouwbaar te vinden, maar ze hebben vaak wél bepaalde informatie nodig voor een juiste diagnose — ook als het voor jou onduidelijk is waarom. Mijn visie is: als ik hulp zoek, moet ik mijn artsen de volledige breedte van mijn klachten, bijwerkingen en ernst van mijn aandoening geven. Anders doe ik mezelf tekort. Dat is makkelijk gezegd, maar in de praktijk lastig — zeker als je te maken hebt met specialisten die geen idee hebben dat vasculaire aandoeningen überhaupt oogklachten kunnen veroorzaken. Daardoor nemen ze je klachten soms niet serieus of schrijven ze je simpelweg af. Je moet dan telkens opnieuw opkomen voor je eigen ervaring, en dat is uitputtend, maar vaak noodzakelijk. Misschien leest een andere arts je dossier later en onderneemt wél actie — of wordt je huidige arts na verloop van tijd ontvankelijker en komt de oogzorg dan alsnog op gang.
Een bijkomende uitdaging is hoe de gezondheidszorg in Canada is ingericht: oogzorg valt daar onder aanvullende zorg (zoals via werkvoordelen), en niet onder het provinciale zorgsysteem. Dat geldt niet voor elk land, maar ik kwam dit probleem in meerdere landen tegen. In mijn geval wordt mijn oogarts beschouwd als een specialist, die contact kan hebben met mijn huisarts en optometrist. Maar mijn optometrist werkt in een soort zorg-silo — die krijgt geen toegang tot mijn medische dossier en kan ook niet zomaar met mijn huisarts communiceren. Gevolg: informatie gaat via een omweg, of komt niet aan. Sommige specialisten behandelen ogen daardoor alsof ze volledig losstaan van de rest van het lichaam, omdat oogzorg via aparte zorgverleners verloopt. Dat kan leiden tot onvolledige of slecht afgestemde zorg. Mijn grootste frustratie hiermee is dat mijn optometrist en oogarts vaak niet op de hoogte zijn van recente laserbehandelingen, ondanks dat de laserarts wél gegevens van de oogarts gebruikt die via mijn huisarts zijn doorgegeven. Mijn laserarts baseert dus beslissingen op informatie van de oogarts, maar die oogarts weet dat zelf niet. Het is dan aan mij om mijn optometrist en oogarts te informeren tijdens afspraken, wat betekent dat zij zich tijdens de afspraak pas moeten aanpassen, in plaats van goed voorbereid te zijn.
De realiteit is: voor oogzorg — en eigenlijk ook tandzorg — moet je dit soort zaken telkens opnieuw aankaarten bij andere artsen in je team. Het is vermoeiend, dat geef ik eerlijk toe, maar het is essentieel voor je totale gezondheid. Naarmate je artsen meer vertrouwen krijgen in hun eigen capaciteiten en jij met hen als een team gaat werken, wordt het makkelijker en zul je minder vaak alles zelf moeten doen. Het is heel begrijpelijk dat dit tijd en energie kost. Maar vergeet nooit: jij bent je eigen beste pleitbezorger. Als je voelt dat iets besproken moet worden, breng het dan ter sprake. Laat angst voor herhaling niet tot gebrekkige zorg leiden. Dit is een gebied waarin dingen makkelijk tussen wal en schip vallen — juist vanwege de complexe zorgstructuur. Juist daarom moet je in dit soort momenten extra luid en volhardend zijn.
Zoals altijd: jij kent je lichaam het best. Je weet wanneer iets aandacht nodig heeft — vertrouw op die kennis en op jezelf.
