Op 18 september 2018 hielden Lex van der Heijden en Marjolein van Kessel (secretaris huidpatiënten Nederland en patient advocate Naevus International) een gastcollege over ‘Entrepeneurship for medical sciences’.
Zij vertelden hoe zij in de praktijk een non-profit organisatie hebben opgebouwd, waar zij tegenaan lopen en hoe zij dit al dan niet hebben opgelost.
Van Kessel en Van der Heijden waren uitgenodigd door Prof. dr. Aard Groen om dit gastcollege te geven. Professor Groen is hoogleraar Ondernemerschap en Valorisatie aan de Rijks Universiteit Groningen en aan de Technische Universiteit Twente. Tijdens een conferentie in Wenen raakten Van Kessel en Van der Heijden aan de praat met professor Groen over de uitdagingen die ze ervaren in de zeldzame ziektenwereld en hoe ze hiermee omgaan gezien door de ogen van een ondernemer.
Het gastcollege was zowel te volgen door de internationale groep studenten in de zaal als ook via een videoverbinding voor andere studenten in andere landen. De studenten hadden als opdracht te werken aan ondernemerschap in verschillende omgevingen.
Van Kessel en Van der Heijden vertelden hoe zij in de praktijk een non-profit organisatie hebben opgebouwd, waar zij tegenaan lopen en hoe zij dit al dan niet hebben opgelost. In feite is het opbouwen van een non-profit organisatie ook een vorm van ondernemerschap.
Na een persoonlijke introductie door Van Kessel en Van der Heijden gingen zij in op de volgende onderwerpen:
- De patiënt van vandaag wordt overladen met medische informatie (zoals via Google), weet niet welke keuzes hij/zij heeft, weet niet hoe nieuwe zorgtechnologie zijn/haar gezondheid kan beïnvloeden en is niet betrokken bij de ontwikkeling van de toekomst van de gezondheidszorg.
De patiënt van morgen is ‘verbonden’ (zelf monitoring via bijv. sensoren), beter geïnformeerd, beter betrokken bij het maken van beslissingen en beheert zijn/haar eigen medische informatie. - Een van de doelen van de presentatie was het vergroten van het bewustzijn van wat het leven met een zeldzame ziekte inhoudt en uit te leggen wat belangenbehartiging (advocacy) in de praktijk betekent.
- Om een beter plaatje te krijgen werd een aantal feiten over zeldzame ziekten gegeven (zoals plm. 7000 zeldzame ziekten, zeldzame ziekten zijn chronisch, 75% van de zeldzame ziekten heeft betrekking op kinderen waarvan 30% sterft voor vijfjarige leeftijd, de gemiddelde diagnoseduur 5-7 jaar ligt en in 40% meer dan eenmaal een foutieve diagnose wordt gegeven).
- Per organisatie werden de hoofdactiviteiten gepresenteerd (bewustwording, ondersteuning, onderzoek en belangenhartiging).
- Een overzicht van de zaken die je als ondernemer nodig hebt in deze context (zoals gedrevenheid, doorzettingsvermogen, netwerken, creativiteit en energie).
- De uitdagingen waarmee je als patiëntenorganisatie van een zeldzame ziekte te maken hebt: gebrek aan goede diagnose, bereiken van patiënten en hun families, financiële ondersteuning en gebrek aan kennis en gegevens.
