Maandag 21 januari 2019 waren vier vertegenwoordigers van de patiëntenorganisaties in Nederland uitgenodigd voor overleg met het Tweede Kamerlid van de Staten Generaal (het Nederlandse Parlement) Corinne Ellemeet. De volgende personen waren uitgenodigd:
- Prof. Rob Heethaar van Angelman Syndroom Nederland.
- Carin Koning van de Diabetes Vereniging.
- Fred Lindhout van het NFK.
- Lex van der Heijden van CMTC-OVM.
Ellemeet is lid van één van de oppositiepartijen (GroenLinks) die de Nederlandse Regering vormen.
“Het is heel belangrijk dat er patiëntenorganisaties zijn en dat zij een krachtige functie vervullen.” Dit zijn de openingswoorden van minister Bruins voor Medische Zorg tijdens een debat over patiënten- en cliëntenrechten in het voorjaar van 2018. Hiermee laat hij zijn waardering voor patiëntenorganisaties kernachtig zien. Hij laat hiermee zien dat zij daadwerkelijk van toegevoegde waarde zijn.
Zij, dat zijn wij. Wij vertegenwoordigen samen 20 patiëntenorganisaties. Wij zijn ervaringsdeskundigen in de zorg. In dit position paper doen we op basis van onze ervaringen uit de dagelijkse praktijk drie voorstellen. We vragen aan beleidsmakers en besluitvormers om deze inbreng te waarderen en te betrekken bij de totstandkoming van zorgbeleid.
Voorstel 1 – waardering voor patiënten participatie
Patiënten die ervaringen en data delen voor betere zorg, voortaan een substantiële financiële vergoeding krijgen. Hiervoor kan een speciaal Patiëntenparticipatiefonds worden opgericht.
Komende periode vinden een aantal debatten plaats of worden verwacht – zoals het AO Kwaliteitszorg of Medisch Specialistische Zorg, waarbij bovenstaande zou kunnen worden geadresseerd. De patiëntenorganisaties willen graag de volgende suggesties meegeven.
- Patiëntenverenigingen vanaf 100 leden kunnen aanspraak maken op 10.000 euro extra subsidie per organisatie om administratieve werkzaamheden te kunnen uitbesteden. Helaas zijn de regels omtrent deze extra subsidie zo strikt, dat veel organisaties geen aanspraak kunnen maken op de subsidie, omdat zij bijvoorbeeld hun backoffice zelf willen onderhouden. Hierdoor blijft – al begroot – geld liggen, terwijl patiëntenorganisaties moeite hebben hun financiering rond te krijgen, zeker sinds de grote bezuinigingen door minister Schippers in 2012. Een gemiste kans.
- Graag willen de organisaties voorstellen om de regels rondom de extra subsidie te versoepelen, zodat patiëntenorganisaties dit extra geld kunnen inzetten om bijvoorbeeld hun belangenbehartiging beter te kunnen organiseren. Niet alleen helpt dit de patiëntenorganisaties, dit zorgt er ook voor dat patiënten beter en vaker in bijvoorbeeld onderzoeks- en wetstrajecten kunnen participeren.
]Voorstel 2: ruimte voor veilige informatie uitwisseling
Het makkelijker te maken om informatie en gegevens te delen met meerdere artsen en aanbieders, met voldoende veiligheids- en privacy garanties. Eigen regie over zorgdata & informatie is daarbij het uitgangspunt.
Op 30 januari vindt het Algemeen Overleg Gegevensuitwisseling in de Zorg / Gegevensbescherming plaats. Graag zouden de dertig betrokken patiëntenorganisaties het volgende mee willen geven:
- Vaak wordt naar patiëntenorganisaties geluisterd via de Patiëntenfederatie Nederland. Hoewel deze ook een belangrijk signaal kan uitdragen, zijn er nog heel veel organisaties die niet zijn aangesloten bij de Patiëntenfederatie of wiens individuele belangen anders zijn.
- Om ook hun belangen mee te nemen in besluitvorming, zouden wij graag zien dat de minister voor Medische Zorg met meerdere patiëntenverenigingen in gesprek gaat om hun belangen goed in kaart te brengen. Zo komen meer uitdagingen en ideeën omtrent gegevensuitwisseling aan het licht, waardoor wetgeving rondom gegevensuitwisseling in de zorg niet tegen, maar juist vóór alle patiënten gaat werken.
Voorstel 3: erkenning voor zeldzame ziekten
Meer expertise centra voor zeldzame ziekten. Omdat een zeldzame ziekte vaak niet binnen één DBC-code (Diagnose Behandel Combinatie) past, vragen wij daarnaast in het vergoedingensysteem rekening te houden met deze complexiteit.
Op 13 februari 2019 staat het Algemeen Overleg Medisch Specialistische Zorg gepland. Graag zouden de organisaties de volgende suggesties willen meegeven.
- Om het ‘kastje-naar-de-muur-fenomeen’ tegen te gaan, zouden zij graag zien dat de minister voor Medische Zorg toewerkt naar een aangepast vergoedingssysteem waarbij DBC-codes minder strikt worden geformuleerd, zeker met betrekking tot patiënten met een complexe zorgvraag.
- Daarnaast zouden zij graag zien dat de minister op zoek gaat naar een manier waarop complexe dossiers overgedragen kunnen worden tussen verschillende DBC’s, zodat zorgverleners van andere organisaties gemakkelijker op de hoogte zijn van een dossier, wanneer die patiënt onverhoopt (of gekozen) bij een andere behandelaar terecht komt.
Deelnemende organisaties Borstkanker Vereniging Nederland, KWF, Nederlandse Cystic Fibrose Stichting, Parkinson Vereniging, Hersenletsel.nl, Brain Injury Explanation, Diabetesvereniging Nederland OPCI, Macula Vereniging, CMTC-OVM, St. Restless legs, Stichting Noonan Syndroom, Vereniging voor Ichthyosis Netwerken, NL Net, Naevus International, Huidpatiënten Nederland, Vereniging Angelman Syndroom Nederland, St. Hematon, Vereniging voor Ichthyosis Netwerken en ITP Patiëntenvereniging.
