Vanaf 2020 kan elke Nederlander die dat wil zijn of haar gezondheidsgegevens verzamelen, inzien en beheren in een zelfgekozen digitaal hulpmiddel, zoals een app of website.
Patiëntenfederatie Nederland vindt dat er een betere bescherming moet komen voor deze gegevens, omdat dit tot nu toe onvoldoende geregeld is.
Medische data, al dan niet opgenomen in een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO), staan vanaf 2020 op ieder moment tot beschikking van de patiënt zelf. Hij wordt de beheerder van zijn eigen gezondheidsgegevens. Hij heeft echter niet de juridische bescherming die het medisch beroepsgeheim de dokter als beheerder van zijn gegevens wel biedt. Het medisch beroepsgeheim houdt in dat de zorgverlener/arts zonder toestemming van de patiënt geen medische informatie met anderen mag delen: de zwijgplicht. En hij heeft het verschoningsrecht* dat hem beschermt tegen derden.
Ook een leverancier van een PGO valt niet onder het verschoningsrecht en heeft geen zwijgplicht zoals de dokter. Dat betekent dat justitie gemakkelijk via een PGO-leverancier aan iemands gezondheidsgegevens kan komen. Patiëntenfederatie Nederland vindt dat het zwijgrecht en verschoningsrecht ook moet gelden voor deze leveranciers. Iedereen heeft recht op dezelfde bescherming van al zijn gezondheidsgegevens als onder het beroepsgeheim. Daarom zou er een zogenaamd ‘Patiëntgeheim’ moeten komen.
Patiëntgeheim
Een patiëntgeheim regelt als eerste een wettelijk recht voor personen op geheimhouding van al hun gezondheidsgegevens. Dit ongeacht wie die gegevens bewaart of waar die gegevens zijn opgeslagen. Iedereen die gezondheidsgegevens beheert van en voor een persoon moet die gegevens geheim houden. Daarom geldt dit patiëntgeheim ook voor de gegevens in een persoonlijke gezondheidsomgeving.
Juridische vangrail
Ook nu mogen mensen weigeren hun medische gegevens af te staan. Maar Patiëntenfederatie Nederland voorziet dat zowel personen als leveranciers van PGO’s in de toekomst onder druk gezet kunnen worden om gegevens te delen met (semi) overheden, verzekeraars, politie, hypotheekverstrekkers, justitie, inlichtingendiensten of commerciële partijen. Daarom moet er een juridische vangrail komen of een expliciet verbod om gezondheidsgegevens aan een persoon op te vragen. Ook moet er meer bewustwording komen bij een persoon over zijn rechten als het gaat om het beheren en delen van zijn gezondheidsgegevens.
“Wij verwachten dat een wettelijk vastgelegd patiëntgeheim zal leiden tot een nog betere bescherming van gezondheidsgegevens van personen,” aldus Patiëntenfederatie Nederland.
Bron: Position paper Patiëntenfederatie Nederland januari 2019
*Verschoningsrecht is het recht van een getuige om te weigeren antwoord te geven op vragen, die door een rechter aan hem of haar worden gesteld.
