Leden conferentie NL 2006

Op zaterdag 4 november 2006 hebben wij weer onze jaarlijkse ledenvergadering in Nederland georganiseerd.

Tijdens het ochtenddeel hebben wij een forum georganiseerd met Prof. Dr. Oranje, Dr. van Steensel en Dr. van der Schaar. De bedoeling is dat zoveel mogelijk vragen worden beantwoord op medisch of psychologisch gebied.

Uit Engeland waren ook leden aanwezig en doordat praktisch alles werd vertaald naar het Engels was de gehele vergadering ook voor hun goed te volgen. De PGB presentatie was zeer specifiek voor Nederlandse leden zodat zij in de middag naar een lokaal winkelcentrum zijn geweest om vooral voor hun kinderen nog wat leuke (Sinterklaas) dingen te kunnen kopen. Vorig jaar zijn zij met hun kinderen naar Nederland gevlogen, gratis, en heeft hun dochter met CMTC een uitgebreid gratis onderzoek ondergaan bij Dr. van Steensel.

Het forum bestond uit twee medisch specialisten en een medisch psycholoog (Dr. van der Schaar). Deze samenstelling is heel bewust gekozen omdat mensen met zeldzame ziekten vaak niet alleen een lichamelijk probleem hebben maar ook een psychologisch probleem kunnen hebben.

Op voorhand hadden wij leden gevraagd alvast na te denken over vragen die zij zouden willen stellen. Deze vragen zijn ook opgenomen in de presentatie welke is gegeven tijdens de vergadering. Op psychologisch gebied kwamen ook diverse vragen naar voren waarbij de belangrijkste vraag eigenlijk was: hoe om te gaan met starende blikken of vragen van andere personen.

Ten eerste is het advies van Dr. van der Schaar niet eerder te beginnen met vragen/opmerkingen etc. richting het kind met CMTC totdat het kind zelf hierover begint. In veel gevallen blijken de ouders zich drukker hierover te maken dan het kind zelf. Uiteraard is dit begrijpelijk omdat je je als ouder je de beste zorg wilt geven aan je kind. Een kind begint zich normaal gesproken zich bewust te worden van zichzelf, en eventuele afwijkingen, rond het zesde levensjaar. Het advies is pas rond het zevende levensjaar de leraar en kinderen in de klas te informeren over de ziekte en eventuele beperkingen. Hiervoor kan bijv. onze informatie folder worden gebruikt welke direct van de CMTC website kan worden opgehaald. Het is ook mogelijk een aantal gedrukte folders op te vragen bij de voorzitter.

In de middagsessie hadden wij een externe spreker die het een en ander heeft uitgelegd over het Persoons Gebonden Budget (PGB). De presentatie werd gegeven door iemand van de organisatie ‘Per Saldo’ die zelf een kind heeft dat speciale zorg behoeft. Per saldo is een organisatie die de belangen behartigt van mensen met een PGB. Een belangrijk principe van PGB is dat je zelf de regie voert en zodoende zelf verantwoordelijk bent. Je regelt zelf allerlei zaken bij de hulpverlening hetgeen niet moet worden onderschat. Het PGB is een vorm van verzorging via de AWBZ waar in feite iedereen aan meebetaalt en zodoende hier in principe aanspraak op zou kunnen maken. Je kunt PGB zien als het zelf inkopen van menselijke zorg. Allerlei andere zaken zoals ziekenvervoer vallen buiten de PGB.