VBF 2018 – New York

 In Externe conferenties VBF

Vascular Birthmarks Foundation 2018 – New York

Verslag Vascular Birthmarks Foundation 2018 – New York
VBF

Namens onze organisatie heeft Lex van der Heijden de jaarlijkse conferentie bijgewoond van de Vascular Birthmarks Foundation (VBF) in New York op zaterdag 6 oktober 2018.
Het aantal deelnemers was rond 300.

Wij kennen deze organisatie, opgericht door Dr. Linda Rozell-Shannon (zij heeft zelf een dochter met een vasculaire aandoening), al meer dan 15 jaar. Lex was in 2006 uitgenodigd in Boston om hun conferentie bij te wonen.

De opzet van de conferentie was eerst een welkomstwoord en vervolgens 5 series van 5 parallelsessies die 20 minuten duurden over vele onderwerpen. Daarna de lunch en vervolgens kon men kiezen uit medische diagnoses, tandheelkundige diagnoses, een sessie over make-up (camouflage van huidaandoeningen), een sessie over verzekeringen, een ‘VBF support group’ en een sessie met een farmaceutisch bedrijf.
Lex heeft voor deze laatste gekozen.

Parallel sessie psychosociale implicaties van het leven met een vasculaire aandoening (Leslie Graff, MS)

Dit zeer belangrijke onderwerp krijgt eindelijk nu overal veel aandacht tijdens allerlei conferenties! Leslie Graff gaf over dit onderwerp een uitstekende presentatie.

Leslie startte met het geven van een overzicht van de gevolgen van het leven met vasculaire aandoeningen op zowel de persoon als de familie:

  1. Socialisering. De manier waarop mensen naar jou kijken, met jou praten en jouw gevoel van privacy.
  2. Jouw identiteitsgevoel. De manier waarop jou zien, kan beperkingen creëren.
  3. Kan stress verhogen rond diagnose, behandeling, lange termijn gevolgen en dagelijkse problemen voortkomend uit de aandoening.
  4. Mogelijk extra middelen nodig zoals tijd en geld.

Voorbeelden van de effecten op de ouders:

  1. Stress kan leiden tot trauma. Verdriet, gevolgen huwelijk/relatie, gevolgen op andere kinderen in familie en persoonlijke psychologische gezondheid.
  2. Voorbeelden van emoties: angst, verlegenheid, boosheid, schuldgevoel en hulpeloos voelen.
  3. Eenzaam en geïsoleerd voelen omdat anderen hun ervaringen niet begrijpen.
  4. Overweldigd voelen door de hoeveelheid medische informatie en het begrijpen van de diagnose en hoe deze zich verhoudt tot het leven van het kind. Moe voelen door anticipatie en het moeten nemen van beslissingen.
  5. Angst voelen over de toekomst, behandelingen en zich verantwoordelijk voelen voor het maken van een ‘verkeerde’ beslissing voor het kind.
  6. Zorgen maken over hoe over het kind te praten, het kind te beschermen en anderen dit uit te leggen.
  7. Het gevoel hebben iets fout te hebben gedaan.

Voorbeelden van effecten op de persoon:

  1. Gevoel hebben geen controle te hebben.
  2. Hoe om te gaan met onaardige behandeling door anderen.
  3. Angst of zorgen over hun aandoening en hun toekomst (relaties, activiteiten en werk).
  4. Zich verantwoordelijk voelen voor extra stress in de familie.
  5. Worden gepest en/of zich isoleren.
  6. Zich anders voelen (zelfacceptatie kan problematisch zijn).

Parallel sessie medisch management van vasculaire aandoeningen syndromen(Dr. Francine Blei)

Francine begon met het geven de ISSVA classificatie van vasculaire malformaties. Dit overzicht is tijdens de International Society for the Study of Vascular Anomalies (ISSVA) conferentie in Amsterdam in mei 2018 bijgewerkt (website ISSA).

Vervolgens legde zij uit wanneer mutaties van onze genen kunnen ontstaan. Als de ouders van een kind beide deze mutatie hebben dan wordt deze doorgegeven aan het kind. Wat ook mogelijk is, is dat de mutatie spontaan plaatsvindt in het kind. Het effect van de genetisch mutatie hangt ook af van het moment waarop deze plaatsvindt. Wanneer deze vroeg tijdens de zwangerschap ontstaat dan is het effect groter.

Zij toonde ook overzichten van genetische mutaties en de hieraan gekoppelde vasculaire aandoeningen.

Tenslotte besprak zij het inmiddels bekende medicijn Sirolimus dat in bepaalde gevallen wordt gebruikt bij vasculaire aandoeningen. In een aantal gevallen trad verbetering op bij de patiënt maar er waren nog vele vragen zoals: welke dosis toe te passen, hoe lang de medicatie te gebruiken, bijwerkingen en wie te behandelen.

Parallel sessie vasculaire aandoeningen van het middendeel van het gezicht en de risico’s voor gezichtszenuwen (Dr. Terasa O)

Teresa begon met het uitleggen van dat in het gezicht een aantal hoofd zenuwbanen zijn. Wanneer dergelijke zenuwbanen worden beschadigd dan heeft dit direct gevolgen voor het functioneren van het gezicht zoals dat iemand’s gezicht geen emoties meer kan tonen of dat een deel van het gezicht ‘hangt’. Zij vertelde over de technieken die zij gebruiken met als doel dit weer te herstellen. De essentie is dat een deel van zenuwen uit bijvoorbeeld het been wordt gehaald en in het gezicht wordt geplaatst. Zij liet zien dat een patiënt na een dergelijke ingreep weer wat kon glimlachen.

Parallel sessie onderzoek naar vasculaire aandoeningen (Dr. Martin Mihm)

Martin stelde dat vasculaire aandoeningen door multidisciplinaire teams onderzocht dienen te worden. De eerst stap is het maken van een juiste diagnose. Kinderartsen zijn vaak de eersten die de diagnose stellen. Een groot probleem is het onderscheid maken tussen goedaardige en kwaadaardige vasculaire aandoeningen.
Radiologen vervullen een belangrijke rol zowel tijdens de diagnose als tijdens de behandeling. Echografie en MRI worden het meeste gebruikt in het kader van vasculaire aandoeningen. Een groot voordeel is dat echografie en MRI geen straling gebruiken. Echografie wordt vaak het eerste gebruikt om vasculaire aandoenigen te evalueren.

Vasculaire malformaties worden ingedeeld in de volgende groepen:

  1.  Lymfatisch.
  2. Veneuze malformatie.
  3. Arterio-veneuze malformatie.
  4. Capillaire malformatie.

Workshop

De workshop werd geleid door het farmaceutisch bedrijf Venthera en dit bedrijf richt zich met name op de behandeling van veneuze en lymfatische malformaties De titel van deze workshop was ‘Patient Advisory Board’.

Helaas is besloten door de VBF dat de presentaties niet worden gedeeld.

VBF 2018
20181006_13023620181006_11224720181006_110156

VBF 2018

Recent Posts

Volg ons op

Nieuwsbrief

VBFVBF