Leden conferentie NL 2020

 In Leden conferenties NL

Leden conferentie NL 2020

Verslag leden conferentie NL 2020
member-conference-2020

Het jaar 2020 is een bijzonder jaar met name vanwege de wereldwijde COVID-19 epidemie. Normaal gesproken organiseren wij onze jaarlijkse wereldwijde ledenconferentie in een conferentiecentrum in Nederland. Dit jaar kozen we ervoor om onze conferentie niet te annuleren maar om deze ‘online’ te organiseren. Het was een groter succes dan wij hadden verwacht! Leden die er anders nooit bij konden zijn vanwege de reistijd/kosten konden nu wel meedoen.

Ruim 30 personen namen deel aan onze conferentie. Deelnemers kwamen uit Australië, Canada, België, Duitsland, Engeland, Japan, Kenia, Noorwegen, Polen en de USA. De grootste uitdaging was een tijdslot te vinden zodat praktisch iedereen uit de gehele wereld kon deelnemen. Deelname uit Californië en West-Canada bleek moeilijk.

Tijdens de conferentie hielden we een enquête om te peilen waaraan behoefte is onder onze leden. Hieronder de resultaten:

  1. Aan een online conferentie blijkt veel behoefte, aangezien een aantal leden onze conferentie in Nederland nooit kunnen bijwonen vanwege afstand/reiskosten etc. Daarom willen we tweemaal per jaar een ledenconferentie gaan organiseren. Een ‘online’ versie en de traditionele fysieke conferentie (dit hangt af van restricties ivm de coronapandemie).
  2. Persoonlijke verhalen worden enorm gewaardeerd. Wij nodigen ook jou uit om jouw persoonlijke verhaal te delen. Dit kan anoniem en/of alleen voor leden toegankelijk. Het toevoegen van foto’s is ook belangrijk. Jij bepaalt wat je deelt.
  3.  Aan informatie op het gebied van medische ontwikkelingen blijkt ook een grote behoefte.

Financiën en andere besproken items

Als voorzitter van de CMTC-OVM organisatie opende Lex de conferentie. Na een online enquête werden de notulen van de vorige ledenconferentie goedgekeurd. Vervolgens werden de financiële gegevens en de positieve bevindingen van de Kascommissie gepresenteerd, waarna de aanwezigen de penningmeester décharge gaven voor het boekjaar 2019.
De minimale ledencontributie voor het jaar 2020 is hetzelfde als in 2019 en wel 35 euro.

Het budget voor het jaar 2021 werd gepresenteerd waarbij opgemerkt dient te worden dat wij hiervoor een subsidie-aanvraag hebben ingediend bij het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) welke nog in behandeling is..

De volgende punten werden besproken:

  1. De Klachtencommissie heeft geen klachten ontvangen.
  2. De CMTC-OVM organisatie: wij willen graag het bestuur uitbreiden met twee nieuwe functies namelijk: ‘jongeren vertegenwoordiger’ en ‘patient advocate coördinator’. Hiervoor zijn wij nog op zoek naar kandidaten.
  3. Overzicht van de uitgevoerde hoofdactiviteiten in 2019. Een indrukwekkende lijst!
  4. Geplande activiteiten voor 2021 waarbij wij ervan uitgaan dat de pandemie aanzienlijk afneemt zodat (internationale) bijeenkomsten weer georganiseerd kunnen worden.
  5. Budget 2021.
  6. Onze geplande, in uitvoering en afgeronde projecten. Belangrijk is ons wereldwijde Patient Advocates project:  Patient Advocates uit de gehele wereld komen op onze kosten naar Nederland voor training en het bijwonen van onze wereldwijde conferentie eind oktober 2021.
  7. Persoonlijke verhalen. Deze worden veel gelezen. Het zou mooi zijn als meer mensen hun persoonlijke verhaal willen delen.

De volledige presentatie is beschikbaar voor leden en is te bekijken onderaan deze pagina.

Patiëntenreis

In samenwerking met de Europese organisatie voor zeldzame ziekten Eurordis hebben wij de CMTC patiëntenreis ontwikkeld: CMTC patiëntenreis. 

De patiëntenreis betekent niets anders dan de reis van een patiënt of cliënt door een ziekenhuis, medisch centrum, of andere zorginstelling. Een analyse van de patiëntenreis helpt om inzicht in de reis van een patiënt te krijgen. Waar loop je als patiënt tegen aan? Het gaat dikwijls om een complex traject, waarbij een patiënt in contact komt met veel personen, medewerkers en afdelingen.

Wij zijn begonnen met het verzamelen van persoonlijke ervaringen zowel tijdens een workshop tijdens onze ledenconferentie in 2019 als (persoonlijke) ervaringen van Lex van der Heijden die hij heeft verzameld sinds ongeveer 1997.

Wij vragen onze leden de patiëntenreis te bekijken en aan te vullen met hun ervaringen. Je kunt deze sturen via ons contactformulier met als onderwerp ‘CMTC patiëntenreis’. Bedankt voor jouw medewerking!

Anders zijn

Op een gegeven moment tijdens de conferentie ontstond een discussie over anders zijn. Er anders uitzien. Dit kan nogal eens de reden zijn om bijvoorbeeld een been waarop de aandoening zichtbaar is te bedekken.

Diverse mensen reageerden hier op met opmerkingen zoals:

  • Ik ben zoals ik ben.
  • Ik ben dankbaar dat ik deze aandoening heb.
  • Ik laat mij niet weerhouden om mijn leven te leven zoals ik wil.
  • Ik zie mijn plekken als ‘body art’.
  • Ik heb een toverbeen want de kleur kan veranderen.

Onze ambassadeur Eden uit Engeland is een mooi voorbeeld hoe zij in het leven staat en zij heeft dit verwoord in het onderstaand filmpje.

Het vinden van de genetische oorzaak van vasculaire anomalieën (zoals CMTC)

Lezing door Prof. Dr. Miikka Vikkula op 24 oktober 2020

Professor Mikka Vikkula legt in zijn lezing uit hoe wetenschappers de oorzaak van vasculaire anomalieën (zoals CMTC) proberen te achterhalen. De wetenschappers zoeken naar mutaties in het DNA van patiënten die de oorzaak van de ziekte kunnen zijn. Tot nu toe zijn genen van 11 verschillende erfelijke vasculaire anomalieën gevonden. Deze genen hebben (een) mutatie(s) waardoor het gen -of eigenlijk het product, het eiwit- niet goed functioneert. Van CMTC is nog geen specifiek gen gevonden.

Voor het gehele artikel, lees verder op: https://www.cmtc.nl/pedia/genetica/op-zoek-naar-de-genetische-oorzaak-van-vasculaire-malformaties-zoals-cmtc/

Leren omgaan met je aandoening

Lezing door Dr. Margaret Lee op 24 oktober 2020

Dr. Margaret Lee is kinderdermatoloog in Boston, USA. Als kind kreeg ze de diagnose CMTC met wijnvlek, dat ze zelf later na onderzoek heeft aangepast naar DCMO. Als arts behandelt ze nu kinderen die eenzelfde soort aandoening hebben als zijzelf. Zij weet wat ze doormaken en wil kinderen en hun ouders leren om te gaan met hun aandoening.

Voor een uitgebreider verslag van deze lezing kijk op: https://www.cmtc.nl/pedia/psychologie/leren-omgaan-met-je-aandoening/

Vragen aan Prof. Dr. Suzanne Pasmans

Vooraf konden medische vragen worden ingediend die door Suzanne werden beantwoord tijdens deze sessie.

De volgende vragen zijn gesteld:

  1. Wat is het verschil tussen Cutis Marmorata (CM) en Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC)?
  2. Wat is het verschil tussen M-CM (MCAP), Cutis Marmorata (CM) en Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC)?
  3. Wat is mozaïcisme en zijn vasculaire malformaties mosaïsch?
  4. Hoe kan Diffuse Capillaire Malformatie met Overgroei (DCMO) het beste worden beschreven?
  5. Wat is de huidige status van de behandeling met laser van vasculaire malformaties Welke laser geeft de beste resultaten? Welke delen van het lichaam reageren het beste op laser behandeling en welke delen tonen geen of nauwelijks resultaten?
  6. Ik woon ver weg van Nederland en kan het mij niet veroorloven naar Nederland te komen. In mijn land is er nauwelijks enige kennis/ervaring over/met huis en vasculaire malformaties. Hoe kan ik op afstand persoonlijk medisch advies krijgen?
  7. Is er een relatie tussen huid, bloedvaten en het lymfatische systeem?
  8. Wat zijn hemihypertrofie & hemihyperplasia en wat is de oorzaak hiervan?
  9. Onze baby heeft de diagnose Capillaire Malformatie / Lokaal CMTC op één been (haar been is dunner, dezelfde lengte).  Zou een MRI moeten worden gemaakt om Klippel-Trenaunay Syndroom uit te sluiten?
    Op welke symptomen moeten wij letten bij KTS?
  10. Kan een tattoo worden gebruikt om een vasculaire malformatie minder zichtbaar te maken?
  11. Wat is sclerotherapie en zou dit kunnen werken om (CMTC) plekken te reduceren in combinatie met spataderen?
  12. Zijn er risico’s over de tijd als ik ouder word – bijvoorbeeld het risico op ontstekingen (alhoewel ik tot nu toe hier geen last van heb gehad) of het risico van een verzwakt been?

De vragen en antwoorden zijn opgenomen in onze FAQ’s lijst

Presentaties (alleen voor leden)

Deze content is alleen beschikbaar voor leden.
This content is only available for members.

Video’s (alleen voor leden)

Deze content is alleen beschikbaar voor leden.
This content is only available for members.

Notulen (alleen voor leden)

Deze content is alleen beschikbaar voor leden.
This content is only available for members.
Recent Posts

Volg ons op

Nieuwsbrief

Member conference