VASCA Werkgroep Conferentie voorjaar 2022 – Brussel

 In Externe conferenties overig

VASCA-WG Conferentie voorjaar 2022 – Brussel

Verslag VASCA-WG Conferentie voorjaar 2022 – Brussel
vasca-wg-brussels-20220406-1

Op 6 april 2022 werd de jaarlijkse voorjaarsconferentie van de VASCA werkgroep (onderdeel van ERN VASCERN) in Brussel georganiseerd.

VASCERN is een van de Europese Referentie Netwerken (ERN’s) op het gebied van zeldzame multi-systemische vasculaire aandoeningen. Wij als organisatie zijn aangesloten bij zowel de ERN VASCERN als SKIN.

Alle zorgverleners maken deel uit van in hun land erkende referentie-/excellentiecentra. Deze zorgverleners hebben uitgebreide Europese samenwerkingen ontwikkeld via hun specifieke netwerken voor zeldzame ziekten. Ze sloten zich aan bij dit ERN om de Europese samenwerking op het gebied van zeldzame multi-systemische vasculaire aandoeningen te bevorderen en te versterken, volgens een gemeenschappelijke en multidisciplinaire benadering van patiëntenzorg met als doel samen de uitdagingen op te pakken.

De zorgverleners zetten zich in om diagnose, behandeling en zorg voor en met patiënten te verbeteren door gebruik te maken van alle kansen en activiteiten die VASCERN kan bieden.
Het unieke van deze conferentie is dat artsen en patiëntenorganisaties uit heel Europa samen aan de slag gaan. Dit was een ‘hybride’ conferentie wat betekent dat de deelnemers zowel fysiek aanwezig waren als via een videoverbinding.

Totaal namen rond 30 personen deel aan deze conferentie uit 13 landen (met name artsen, hoogleraren en patiëntenorganisaties).

Meer informatie over VASCERN

VASCA publicaties

Wat wel en niet te doen

Aangezien vele (vasculaire) aandoeningen vrij zeldzaam zijn, betekent dit dat de informatie over deze aandoeningen nauwelijks of niet beschikbaar is.

Wat moet een arts wel of niet doen bij een patiënt? Hierbij gaat het niet alleen om een gepland bezoek bij een arts maar ook in een noodgeval/ongeluk waarbij een arts bij Eerste Hulp betrokken wordt.
De andere insteek is wat een patiënt zelf wel of niet moet doen. Hierbij kun je denken aan sport, voeding, etc.

Voor de verschillende aandoeningen worden praktische lijsten gemaakt: Do’s & Don’ts

ISSVA conferentie poster

Van 10-13 mei 2022 is de wereldwijde conferentie over vasculaire malformaties georganiseerd in Canada. Wij hebben hier ook aan deelgenomen (wij hadden ook een ‘stand’ daar zodat wij onze organisatie konden presenteren).

Prof. Dr. Miikka Vikkula heeft met een aantal mensen een poster ontwikkeld die daar ook zal worden gebruikt om de VASCERN organisatie te presenteren in het kader van hoe in Europa artsen en patiënten organisaties samenwerken.

Orphanet codes

Orphanet is een unieke bron die kennis over zeldzame ziekten verzamelt en vervolledigt om zo de diagnose, zorg en behandeling van patiënten met zeldzame ziekten te verbeteren. Orphanet streeft er naar om kwalitatief hoogwaardige informatie over zeldzame ziekten aan te bieden en om te zorgen dat alle belanghebbenden gelijke toegang tot informatie hebben. Orphanet onderhoudt ook de Orphanet zeldzame ziekte nomenclatuur (ORPHAcode). Deze is essentieel bij het verbeteren van de zichtbaarheid van zeldzame ziekten in de gezondheidszorg- en onderzoeksinformatiesystemen.

Meer informatie Orphanet

Binnen het VASCA team is een aparte werkgroep voor de Orphanet classificatie.
New scientific paper using Orphanet data provides prevalence figures on number of people living with a rare disease globally

vasca-wg-brussels-20220406-2

ISSVA classificatie

De ISSVA (International Society for the Study of Vascular Anomalies) is een multidisciplinaire internationale organisatie van artsen, wetenschappers en zorgverleners verenigd door een interesse in vasculaire anomalieën.
Meer informatie ISSVA

Wij hadden een discussie over vooral de benaming van aandoeningen. Wat kan het beste in een benaming worden opgenomen om aan de ene kant niet te specifiek te worden waardoor de hoeveelheid benamingen enorm groot wordt en aan de andere kant de benaming voldoende duidelijk en het aantal benamingen binnen de perken blijft.
Voorbeeld: bij Klippel-Trenaunay kan overgroei optreden in de benen in zowel lengte als omtrek. Wordt bij een nieuwe benaming onderscheid gemaakt hiertussen en hoe geef je dit dan aan in de benaming? Een optie is de gen mutatie op te nemen in de benaming. Bij Diffuse Capillaire Malformatie met Overgroei dan kan dit DCMO-PIK3CA of DCMO-GNA11 worden.

Deze discussie is nog niet ten einde.

Registries

Prof. Dr. Leo Schulze Kool deelde de huidige status van de database voor met name het opslaan van gegevens van patiënten met vasculaire malformaties.

Alpelisib

Tijdens onze conferentie werd bekend gemaakt dat het medicijn Alpelisib is goedgekeurd voor gebruik in de USA door de Food& Drug Administration (FDA).

Meer informatie

Recent Posts

Volg ons op

Nieuwsbrief