Je kunt tekst op je scherm selecteren om ze hardop te laten voorlezen
  • Nederlands
  • Engels
Log in
Vergeten? Registreren

Create Account
Already have an account?
Wachtwoord vergeten?
Wachtwoord herinnert?
  • Home
  • Pedia
    • Vasculaire malformaties
      • AV malformatie
        • Chirurgische verwijdering van een arterioveneuze misvorming
      • Capillaire malformatie
      • CLOVES
      • CMTC
        • Beschrijving
        • Fotogalerij
        • Mogelijke complicaties
        • Mogelijke complicaties per locatie
        • Geïsoleerde CMTC en klassieke CMTC
        • Laserbehandeling
        • Onze lange weg naar diagnose CMTC
        • Afkortingen en begrippen
        • Dr. van Lohuizen
        • CMTC artikelen
      • Complex gemengde malformatie
      • Congenitaal hemangioom (NICH/RICH)
      • Diffuse Capillaire Malformatie met Overgroei (DCMO)
      • Granuloma telangiectaticum
      • Hemangio-endothelioom
      • Infantiel hemangioom
      • Klippel-Trenaunay
      • Lymfatische malformatie
      • Ooievaarsbeet
      • Laser in de dermatologie: verleden, heden en toekomst
      • Sturge-Weber
        • Invloed van Sturge Weber op de mond en tanden
        • Jongeren met een wijnvlek op de middelbare school
      • Teleangiëctasieën
      • Tufted angioma
      • Veneuze malformatie
      • Wijnvlek
        • Jongeren met een wijnvlek op de middelbare school
      • Multidisciplinair spreekuur
      • Klinische kenmerken van vasculaire malformaties en de erbij optredende genmutaties
      • Nieuw apparaat veegt ader in ernstig trombosebeen schoon
      • Behandeling vasculaire malformaties met interventieradiologie
      • Behandeling 10%
      • Laser behandeling OVM
    • Medicatie
      • Sirolimus
        • Opwindende tussentijdse resultaten van fase III-onderzoek VASE: Sirolimus toont belofte in het beheersen van vasculaire misvormingen
        • Onderzoek naar complicaties bij gebruik van sirolimus
        • Artikelen sirolimus
      • Alpelisib
        • Goedkeuring alpelisib door FDA
        • Alpelisib artikelen en video materiaal
    • Psychologie
      • Dermatologie vanuit een bredere blik: mind-body connectie
      • Huidaandoeningen en psychologische aspecten
      • Leven met een geboortevlek
      • Eerste weken en maanden na de geboorte
      • Leren omgaan met reacties van omgeving
      • Communiceren toestand kind
      • Helpen bij problemen op school en bij vrienden maken
      • Ouders Ondersteuningsgids
      • Gids voor ouders na diagnose
      • Mogelijke impact medische ingreep bij kinderen
      • Angst- en pijnbestrijding bij kinderen
      • Op de bres voor een kindgerichte aanpak
      • Medische begeleiding
      • Pesten: wat kan je als ouder doen?
      • Leren omgaan met je aandoening
      • Mogelijke gevolgen
      • Acceptatie
      • Het begin van het einde van de relatie
      • Ontmoet Chloe
      • Als je broer of zus ziek is
      • Leef als een beest
      • Ziektelast
    • Huid
      • Tatoeage complicaties
      • Huidveroudering
      • Melanomen en moedervlekken
      • Huidtherapie
      • UV straling
    • eHealth
      • Wat is eHealth?
      • Telehealth en medische diagnoses
      • Digitale gezondheid
      • Virtuele verpleegkundige
    • Genetica
      • De genetische oorzaak van vasculaire malformaties: een update
      • Genetica en vasculaire malformaties
      • Reverse-phenotyping in patiënten met capillaire bloedvatafwijkingen in de huid
      • Eén zwaluw maakt nog geen lente (zomer)
      • Op zoek naar de genetische oorzaak van vasculaire malformaties (zoals CMTC)
      • CMTC en genetische mutaties
      • Genetica woordenlijst
    • Pedia overig
      • Dermatologie vanuit een bredere blik: mind-body connectie
      • Rol patiëntenorganisaties in de zorg
      • European Patient Advocay Groups (ePAG’s)
      • European Reference Networks (ERN’s)
      • Classificatie van vasculaire anomalieën volgens ISSVA
      • Samen beslissen
      • Stem van de patiënt
      • Zeldzame ziekten barometer
      • Nieuwe ontwikkeling laser
      • Rechten van de patiënt
      • Waardering zorgaanbieders
      • Holistische persoons gecentreerde zorg
      • ‘State of the art’ activiteiten zeldzame ziekten Europa
      • Buitenlandse gezondheidszorg in Europa
    • Links websites
      • Europese Referentie Netwerken (ERN’s)
      • Huidziekten organisaties
      • Overige organisaties
      • Patiënten websites
      • Samenwerking
      • Vasculaire ziekten organisaties
      • Zeldzame ziekten organisaties
      • Ziekenhuizen
    • FAQ’s
      • FAQ CMTC
      • FAQ DCMO
      • FAQ Psychologie
      • FAQ Wijnvlek
    • Video’s
      • Informatie
      • Promotie
      • Overige
    • Nieuws
      • Laatste nieuws1
      • Evenementen
      • Externe conferenties intro
      • Nieuwsbrieven
  • Leden
    • Registratie
      • Lid registratie
      • Donateur registratie
      • Eenmalige donatie
    • Medisch advies
      • Persoonlijk medisch advies
      • Diagnose en behandeling in Nederland
      • Medische diagnose feiten
    • Leden conferenties
      • Leden conferentie 2024 Informatie en Registratie
      • Nederland
      • Canada
      • USA
    • Familie weekends
    • Familiedagen
    • Lente ontmoetingsdagen
    • Persoonlijke verhalen
    • Interviews
    • Blogs
      • Blog – Ami Hataya (Japan/Singapore)
      • Blog – Arianna Faro (USA)
      • Blog – Katie Allen (Canada)
    • Word geïnformeerd
      • Social media
      • Social media kanalen
      • Social media gratis?
      • Nieuwsbrief
      • Medisch alarm
      • Bezoek Nederland
    • Ronald McDonald vakantiehuizen
    • Familieberichten
  • Activiteiten
    • Genetisch onderzoek
      • Deelname
      • Status
    • Informatie folders
      • Folders/boekjes aanvragen
      • AVM folder
      • CMTC folder
      • DCMO folder
      • KTS folder
      • Brussen folder
      • Psychologie folder
      • Na de diagnose brochure
      • Ouders Ondersteuningsgids
      • Leerkrachten & leraren brochure
      • VASCA Magazine
      • Zorgverlener folder
      • Huisartsenbrochure
      • Patiënt reis
      • Patiënt inbegrepen
    • Online diensten
    • Patiënt belangenbehartiging
      • Overzicht per land
      • Ervaringen patiënt belangenbehartigers
      • Aanmoedigingsprogramma
      • Patiëntbelangenbehartiger worden?
      • Agenda oktober 2023
      • Grootouders
      • Werkwijze
      • Opleiding patiënt belangenbehartiger
      • Verslag PA training 2023
      • Verslag PA training 2022
    • Externe conferenties
      • Conferentie deelname
      • CORD
      • EADV
      • Eurordis
      • Genetic Alliance
      • Global Skin Foundation
      • ICORD
      • ISSVA
      • NORD
      • VBF
      • Zeldzame ziekten dag
      • Overige conferenties
    • Community stem
    • Projecten
    • Webinars
      • Meld je aan
      • Verslagen
  • Organisatie
    • Over onze organisatie
      • Bestuur
      • Contact
      • Adviesraad
      • Jaarverslagen
      • Kascommissie
      • Jubileum boekje 25 jaar CMTC-OVM
      • Beleidsplan
      • Begrotingen
        • Begroting 2024
      • Keurmerken
      • Gedragscode
      • Invloed en medezeggenschap
      • Impact en bereik
      • Klachten
      • Statuten
      • Huishoudelijk reglement
      • Belangenverstrengeling
      • Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR)
      • Proclaimer
    • Adviseurs
    • Ambassadeurs/supporters
    • Samenwerking
    • Privacy
      • Jouw rechten
      • Verklaring
      • Inzage regeling
      • Registratie gegevens
      • Jouw privacy, onze zorg
      • Veilige e-mail
      • Privacy & beveiling tips
      • Onze infrastructuur
    • Donateur
    • Sponsor
      • Onze sponsors
    • Vrijwilliger
      • Onze vrijwilligers
      • Profielen
      • Ervaringsdeskundigen
  • Community
    • Inloggen
    • Registreren
    • Mijn profiel
    • Groepen
    • Leden
    • Account instellingen
  • Doneer nu!
Menu
  • Home
  • Pedia
    • Vasculaire malformaties
      • AV malformatie
        • Chirurgische verwijdering van een arterioveneuze misvorming
      • Capillaire malformatie
      • CLOVES
      • CMTC
        • Beschrijving
        • Fotogalerij
        • Mogelijke complicaties
        • Mogelijke complicaties per locatie
        • Geïsoleerde CMTC en klassieke CMTC
        • Laserbehandeling
        • Onze lange weg naar diagnose CMTC
        • Afkortingen en begrippen
        • Dr. van Lohuizen
        • CMTC artikelen
      • Complex gemengde malformatie
      • Congenitaal hemangioom (NICH/RICH)
      • Diffuse Capillaire Malformatie met Overgroei (DCMO)
      • Granuloma telangiectaticum
      • Hemangio-endothelioom
      • Infantiel hemangioom
      • Klippel-Trenaunay
      • Lymfatische malformatie
      • Ooievaarsbeet
      • Laser in de dermatologie: verleden, heden en toekomst
      • Sturge-Weber
        • Invloed van Sturge Weber op de mond en tanden
        • Jongeren met een wijnvlek op de middelbare school
      • Teleangiëctasieën
      • Tufted angioma
      • Veneuze malformatie
      • Wijnvlek
        • Jongeren met een wijnvlek op de middelbare school
      • Multidisciplinair spreekuur
      • Klinische kenmerken van vasculaire malformaties en de erbij optredende genmutaties
      • Nieuw apparaat veegt ader in ernstig trombosebeen schoon
      • Behandeling vasculaire malformaties met interventieradiologie
      • Behandeling 10%
      • Laser behandeling OVM
    • Medicatie
      • Sirolimus
        • Opwindende tussentijdse resultaten van fase III-onderzoek VASE: Sirolimus toont belofte in het beheersen van vasculaire misvormingen
        • Onderzoek naar complicaties bij gebruik van sirolimus
        • Artikelen sirolimus
      • Alpelisib
        • Goedkeuring alpelisib door FDA
        • Alpelisib artikelen en video materiaal
    • Psychologie
      • Dermatologie vanuit een bredere blik: mind-body connectie
      • Huidaandoeningen en psychologische aspecten
      • Leven met een geboortevlek
      • Eerste weken en maanden na de geboorte
      • Leren omgaan met reacties van omgeving
      • Communiceren toestand kind
      • Helpen bij problemen op school en bij vrienden maken
      • Ouders Ondersteuningsgids
      • Gids voor ouders na diagnose
      • Mogelijke impact medische ingreep bij kinderen
      • Angst- en pijnbestrijding bij kinderen
      • Op de bres voor een kindgerichte aanpak
      • Medische begeleiding
      • Pesten: wat kan je als ouder doen?
      • Leren omgaan met je aandoening
      • Mogelijke gevolgen
      • Acceptatie
      • Het begin van het einde van de relatie
      • Ontmoet Chloe
      • Als je broer of zus ziek is
      • Leef als een beest
      • Ziektelast
    • Huid
      • Tatoeage complicaties
      • Huidveroudering
      • Melanomen en moedervlekken
      • Huidtherapie
      • UV straling
    • eHealth
      • Wat is eHealth?
      • Telehealth en medische diagnoses
      • Digitale gezondheid
      • Virtuele verpleegkundige
    • Genetica
      • De genetische oorzaak van vasculaire malformaties: een update
      • Genetica en vasculaire malformaties
      • Reverse-phenotyping in patiënten met capillaire bloedvatafwijkingen in de huid
      • Eén zwaluw maakt nog geen lente (zomer)
      • Op zoek naar de genetische oorzaak van vasculaire malformaties (zoals CMTC)
      • CMTC en genetische mutaties
      • Genetica woordenlijst
    • Pedia overig
      • Dermatologie vanuit een bredere blik: mind-body connectie
      • Rol patiëntenorganisaties in de zorg
      • European Patient Advocay Groups (ePAG’s)
      • European Reference Networks (ERN’s)
      • Classificatie van vasculaire anomalieën volgens ISSVA
      • Samen beslissen
      • Stem van de patiënt
      • Zeldzame ziekten barometer
      • Nieuwe ontwikkeling laser
      • Rechten van de patiënt
      • Waardering zorgaanbieders
      • Holistische persoons gecentreerde zorg
      • ‘State of the art’ activiteiten zeldzame ziekten Europa
      • Buitenlandse gezondheidszorg in Europa
    • Links websites
      • Europese Referentie Netwerken (ERN’s)
      • Huidziekten organisaties
      • Overige organisaties
      • Patiënten websites
      • Samenwerking
      • Vasculaire ziekten organisaties
      • Zeldzame ziekten organisaties
      • Ziekenhuizen
    • FAQ’s
      • FAQ CMTC
      • FAQ DCMO
      • FAQ Psychologie
      • FAQ Wijnvlek
    • Video’s
      • Informatie
      • Promotie
      • Overige
    • Nieuws
      • Laatste nieuws1
      • Evenementen
      • Externe conferenties intro
      • Nieuwsbrieven
  • Leden
    • Registratie
      • Lid registratie
      • Donateur registratie
      • Eenmalige donatie
    • Medisch advies
      • Persoonlijk medisch advies
      • Diagnose en behandeling in Nederland
      • Medische diagnose feiten
    • Leden conferenties
      • Leden conferentie 2024 Informatie en Registratie
      • Nederland
      • Canada
      • USA
    • Familie weekends
    • Familiedagen
    • Lente ontmoetingsdagen
    • Persoonlijke verhalen
    • Interviews
    • Blogs
      • Blog – Ami Hataya (Japan/Singapore)
      • Blog – Arianna Faro (USA)
      • Blog – Katie Allen (Canada)
    • Word geïnformeerd
      • Social media
      • Social media kanalen
      • Social media gratis?
      • Nieuwsbrief
      • Medisch alarm
      • Bezoek Nederland
    • Ronald McDonald vakantiehuizen
    • Familieberichten
  • Activiteiten
    • Genetisch onderzoek
      • Deelname
      • Status
    • Informatie folders
      • Folders/boekjes aanvragen
      • AVM folder
      • CMTC folder
      • DCMO folder
      • KTS folder
      • Brussen folder
      • Psychologie folder
      • Na de diagnose brochure
      • Ouders Ondersteuningsgids
      • Leerkrachten & leraren brochure
      • VASCA Magazine
      • Zorgverlener folder
      • Huisartsenbrochure
      • Patiënt reis
      • Patiënt inbegrepen
    • Online diensten
    • Patiënt belangenbehartiging
      • Overzicht per land
      • Ervaringen patiënt belangenbehartigers
      • Aanmoedigingsprogramma
      • Patiëntbelangenbehartiger worden?
      • Agenda oktober 2023
      • Grootouders
      • Werkwijze
      • Opleiding patiënt belangenbehartiger
      • Verslag PA training 2023
      • Verslag PA training 2022
    • Externe conferenties
      • Conferentie deelname
      • CORD
      • EADV
      • Eurordis
      • Genetic Alliance
      • Global Skin Foundation
      • ICORD
      • ISSVA
      • NORD
      • VBF
      • Zeldzame ziekten dag
      • Overige conferenties
    • Community stem
    • Projecten
    • Webinars
      • Meld je aan
      • Verslagen
  • Organisatie
    • Over onze organisatie
      • Bestuur
      • Contact
      • Adviesraad
      • Jaarverslagen
      • Kascommissie
      • Jubileum boekje 25 jaar CMTC-OVM
      • Beleidsplan
      • Begrotingen
        • Begroting 2024
      • Keurmerken
      • Gedragscode
      • Invloed en medezeggenschap
      • Impact en bereik
      • Klachten
      • Statuten
      • Huishoudelijk reglement
      • Belangenverstrengeling
      • Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR)
      • Proclaimer
    • Adviseurs
    • Ambassadeurs/supporters
    • Samenwerking
    • Privacy
      • Jouw rechten
      • Verklaring
      • Inzage regeling
      • Registratie gegevens
      • Jouw privacy, onze zorg
      • Veilige e-mail
      • Privacy & beveiling tips
      • Onze infrastructuur
    • Donateur
    • Sponsor
      • Onze sponsors
    • Vrijwilliger
      • Onze vrijwilligers
      • Profielen
      • Ervaringsdeskundigen
  • Community
    • Inloggen
    • Registreren
    • Mijn profiel
    • Groepen
    • Leden
    • Account instellingen
  • Doneer nu!
     Blog Katie Allen mei 2023
     0
    By Lex van der Heijden
    In Blog Katie Allen
    Posted 23-05-2023

    Blog Katie Allen mei 2023

    READ MORE
     Zet patiëntervaring in!
     0
    By Lex van der Heijden
    In Laatste nieuws
    Posted 11-05-2023

    Zet patiëntervaring in!

    READ MORE
     CORD 2023 – zeldzame ziektendag
     0
    By Lex van der Heijden
    In Externe conferenties CORD
    Posted 02-05-2023

    CORD 2023 – zeldzame ziektendag

    READ MORE
    VOLG ONS OP
    Facebook Twitter Linkedin Youtube Instagram
    NIEUWSBRIEF

    Naam(Vereist)

    OVER CMTC-OVM

    CMTC-OVM is een wereldwijde non-profit patiënten organisatie gevestigd in Nederland

    ADRES

    CMTC-OVM
    Koninksweg 1
    7064 KH Silvolde
    Nederland

    OVERIGE LINKS

    • Informatie folders
    • Ledenconferenties
    • Familiedagen
    • Persoonlijke verhalen
    • Patiënt belangenbehartiging
    • Pedia
    • Informatie folders
    • Ledenconferenties
    • Familiedagen
    • Persoonlijke verhalen
    • Patiënt belangenbehartiging
    • Pedia

    PARTNERS

    ERN jpg
    EPAG 640 480
    CMTC gpag jpg
    © 2024 CMTC-OVM. All rights reserved
    • Proclaimer
    • Privacy
    • Sitemap
    • Home
    • Leden
    • Activiteiten
    • Organisatie
    • Account