Mijn naam is Arianna Faro, en bij mijn geboorte werd bij mij het Klippel-Trenaunay-syndroom vastgesteld. Ik ben nu (2024) 33 jaar oud (bijna 34) en heb de laatste tijd veel tijd gehad om terug te kijken op mijn verleden. Voordat ik daar dieper op inga, wil ik allereerst Lex bedanken voor de geweldige kans om te schrijven voor zo’n bijzondere gemeenschap. Deze gemeenschap richt zich op het vergroten van bewustzijn rondom deze aandoening en het ondersteunen van patiënten en hun families met allerlei hulpmiddelen. Het is voor mij een enorme eer en een privilege om met enkele van mijn teksten te mogen bijdragen aan de CMTC-OVM non-profitorganisatie.
Ik ben zelf enorm beïnvloed door KTS, door alle obstakels die het me gedurende mijn hele leven tot nu toe heeft gebracht. Het is echter belangrijk om te vermelden dat ik niet het enige lid van mijn familie was wiens leven ingrijpend werd veranderd door mijn geboorte met een zeldzame, progressieve ziekte. Deze aandoening heeft ertoe geleid dat ik vaak in het ziekenhuis moest worden opgenomen en meerdere operaties heb ondergaan.
Mijn moeder was een paar maanden zwanger toen ze erachter kwam dat haar tweede kind een soort vasculaire afwijking zou hebben. Tijdens een routine-echografie zagen de artsen wat zij op dat moment dachten dat een groot hemangioom was op mijn linkeronderbeen. Mijn moeder en vader waren overweldigd door angst en paniek, omdat ze niet wisten wat ze konden verwachten of hoe ik geboren zou worden.
Mijn vader vertelde dat er op de dag van mijn geboorte meer dan 10 medisch specialisten aanwezig waren in de kamer waar ik mijn eerste entree in de wereld maakte. De artsen waren bang dat ik bij de geboorte doodbloedde, dus stonden ze klaar voor het ‘worstcasescenario’.
Ik kan me niet voorstellen hoe bang mijn ouders op dat moment moeten zijn geweest. De eerste zwangerschap van mijn moeder verliep soepel en probleemloos, en om dan in zo’n onvoorspelbare en angstige situatie te belanden, is onvoorstelbaar voor mij.
Gelukkig verliep mijn geboorte relatief goed, omdat er niet zoveel bloedverlies was als verwacht. Toch moest ik direct na mijn geboorte worden overgebracht naar de intensive care (NICU) in een ander, aangrenzend ziekenhuis. Kort na mijn geboorte kwam een wereldberoemde KTS-specialist naar het bed van mijn moeder en vertelde mijn ouders dat ik het Klippel-Trenaunay-syndroom had. De arts vertelde mijn moeder en vader dat ik misschien nooit zou kunnen lopen en legde andere mogelijke gevolgen uit die met deze ziekte gepaard zouden kunnen gaan. Na enige tijd in de NICU mocht ik naar huis.
Mijn geboorte was slechts het begin van de enorme beproevingen die we als gezin zouden doorstaan vanwege mijn geboorte met KTS.
In mijn ogen zijn mijn moeder en vader ongetwijfeld de sterkste mensen die ik ken, omdat ze zoveel trauma hebben doorstaan door mijn ziekte door de jaren heen. Ze hebben er altijd voor gezorgd dat ik toegang had tot de beste specialisten ter wereld om mijn aandoening te behandelen. Ik ben hen ongelooflijk dankbaar voor alles wat ze hebben gedaan (en nog steeds doen) voor mij.
Ik kijk ernaar uit om meer te schrijven over zowel mijn eigen ervaringen als die van mijn ouders, zowel uit het verleden als in het heden, met deze ziekte. Ik wil iedereen bedanken die de tijd heeft genomen om iets te lezen over mijn reis met het Klippel-Trenaunay-syndroom tot nu toe. En opnieuw wil ik Lex bedanken voor de kans om te delen wat ik als patiënt heb meegemaakt.
Ik kijk ernaar uit om elke maand meer van mijn verhaal met jullie te delen in het nieuwe jaar.
Moge je gelukkig, gezond en veilig zijn.
