Leden conferentie NL 2009

Op 31 oktober was het weer tijd voor de jaarlijkse CMTC-OVM ledenvergadering in Nederland in een hotel en conferentie centrum in Leusden.

Na vele uren voorbereiding startten wij om 8 uur ’s ochtends met de opbouw van de twee zalen. In de grote zaal werd de vergadering gehouden en in de kleinere zaal werd van alles opgetuigd om de kinderen te vermaken.

Totaal waren plm. 40 volwassenen aanwezig en plm. 18 kinderen variërend in leeftijd van 0 tot en met 16. Diverse nieuwe leden waren aanwezig waarvan diverse leden pas een paar dagen lid waren.

De kinderen en de ouders werden op bijzondere wijze ontvangen door een Clini clown!

In de zaal stonden 10 verschillende soorten verse Limburgse vlaaien opgesteld die in hoog tempo werden opgegeten.

Deze keer waren ook twee families uit Duitsland aanwezig. Beide families hebben gebruik gemaakt van de privé diagnose mogelijkheid door Prof. dr. Oranje. Dit geldt ook voor één van onze leden uit België.

Na het formele deel van de vergadering door Lex van der Heijden was het de beurt aan Prof. dr. Oranje om een presentatie te geven over de ontwikkelingen rond CMTC.

Volgens Prof. dr. Oranje is CMTC geen tumor en ook geen vasculaire malformatie maar ligt CMTC hier tussen in. Verder zal CMTC wel in de loop van de tijd gedeeltelijk verminderen maar niet geheel verdwijnen. De meest waargenomen afwijking bij CMTC is asymmetrie van het lichaam.

De belangrijkste conclusie is dat CMTC een gemengde vasculaire malformatie is.

De presentatie is te vinden op onze website in het afgeschermde ledendeel.

Propranolol, een ouderwetse Bèta-blokker, werd bij toeval ontdekt als een optie voor de behandeling van hemangiomen. Echter over de veiligheid en monitoring van deze therapie bestaan veel onzekerheden. De meest ernstige bijwerkingen zijn bradycardia en hypotensie. Zuigelingen met grote hemangiomas of ‘miliary hemangiomatosis’ zijn risico personen voor cardiale output problemen. Ook kan propranolol juist bij deze patiënten hypoglycemia maskeren; dit laatste kan leiden tot ernstige neurologische bijwerkingen. Overal in Nederland en elders zijn verschillende therapie – protocollen. In Rotterdam is men conservatief gebleven en hebben een zo veilig mogelijk programma opgesteld. Onze maximale dosering bedraagt 2 mg/kg per dag, zoals voorgesteld door Siegfried ea.

Wij hebben de presentatie ‘live’ uitgezonden via Internet met beeld en geluid. Vervolgens konden leden vanuit de gehele wereld met beeld en geluid reageren hetgeen ook zichtbaar een hoorbaar was voor de mensen in de zaal in Nederland. Eén van onze Amerikaanse leden heeft gebruik gemaakt van deze mogelijkheid om een vraag te stellen.

Wij hebben ook onder meer de presentatie van Prof. dr. Oranje en het forum op video opgenomen. De video is beschikbaar via onze website (afgeschermd gebied).  Wat belangrijk is te vermelden dat zowel de presentatie van Prof. dr. Oranje en het forum ook in het Engels beschikbaar is doordat alle vragen etc. ook ‘live’ werden herhaald in het Engels.

Het lunch buffet was uitgebreid en werd door zowel de volwassenen als kinderen hoog gewaardeerd. Vooral de nieuwe leden reageerden zeer enthousiast.

Na de lunch was een forum samengesteld uit Prof. dr. Oranje en Dr. van Steensel. Helaas was Dr. van der Schaar afwezig vanwege plotseling buitenlands verblijf. Ook dit forum werd via Internet uitgezonden en konden leden vanuit de gehele wereld vragen stellen.

Wij hadden een speciale gast in ons midden en wel de heer Prof. Drs. Wali van Lohuizen! Hij is één van de neven van Cato van Lohuizen die in 1922 het ‘Van Lohuizen syndroom’ voor het eerst wetenschappelijk heeft beschreven.

Prof. dr. Oranje van de unit kinderdermatologie in het Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam is projectleider van het onderzoeksproject Aardbeesie. Het project gaat vooral om het deel van de kinderen dat grote of ontsierende hemangiomen heeft. De Nederlandstalige website: www.aardbeesie.nl is bedoeld om informatie te geven over dit project.

Men wil de oorzaak van het ontstaan van het hemangioom vinden en zo komen tot een meer rationele therapie, die resulteert in betere en doeltreffendere behandeling. Er wordt onderzoek gedaan naar factoren die verklaren waarom het ene hemangioom wel en het andere niet reageert op behandeling. Zo kunnen we het therapeutisch effect van een behandeling beoordelen. Ook de intensiteit van de behandeling wordt hierin betrokken.
Door het opzetten van een weefselbank kunnen weefsels onderzocht en vergeleken worden.
Aangezien hemangiomen bestaan uit kluwen bloedvaten en CMTC ook een bloedvat afwijking is, hopen wij mee  te kunnen ‘liften’ in dit onderzoek. Daarom hebben wij het project een gift gedaan van € 5000 hetgeen een grote verrassing voor Prof. dr. Oranje was.

Voor de kinderen hadden wij weer een aparte zaal geregeld met ’s ochtends een clown en ’s middags een workshop met vilt. Voor de hele kleine kinderen was een grote hoeveelheid speelgoed beschikbaar en voor de grote kinderen was weer de Wii opgesteld met een groot projectiescherm.

Na de lunch konden de kinderen onder begeleiding met vilt aan de slag. De kinderen hebben zich weer uitstekend vermaakt en volgend jaar hopen wij nog meer kinderen te mogen begroeten.

Hierbij een aantal reacties van leden die de vergadering hebben bijgewoond:

1. “Het was een leerzame tipvolle bijeenkomst. Het vragen uurtje werd volgens mij goed besteed. Dit is te begrijpen omdat wanneer je een bezoek brengt aan een arts je aan tijd gebonden bent en je je vaak een opgelaten gevoel hebt. Na afloop van de dag heb ik nog een aantal moeders gesproken en deze hadden eenzelfde ervaring.”
2. “Wat ons betreft een fijne dag. Kinderopvang was helemaal top! Artsengedeelte ook fijn, vooral Maurice brengt alles heel helder over. “
3. “Voor mij persoonlijk was het (gedeeltelijk) bijwonen van de CMTC-bijeenkomst heel zinvol: ik heb mijn vragen kunnen stellen en duidelijke antwoorden gekregen, heb kennis gemaakt met ouders en info uitgewisseld en heb ideeën gekregen hoe we onze dochter van 14 jaar op een goede manier verder kunnen ondersteunen. Ik vond het ook heel leuk en informatief nog even met de dochter van Lex gesproken te hebben. Bij het forumgedeelte viel het mij op dat het mensen toch wat moeite kostte over de drempel heen te stappen om voor de microfoon hun vragen te stellen. Een aantal van de aanwezigen heeft ook van die gelegenheid geen gebruik gemaakt. “
4. “Het vragenuurtje is zeer zinvol. Hier wordt de kern geraakt van de informatie-uitwisselingsfunctie tussen doktoren en leden van de vereniging.”