Leden Conferentie USA 2011

Dit jaar was de ledenvergadering in de USA op zaterdag 16 juli in het Tysons Corner Marriott hotel vlakbij Washington DC.

Prof. dr. Maurice van Steensel was ook aanwezig zijn om ten eerste medische diagnoses uit te voeren en ten tweede allerlei medische vragen te beantwoorden.

Steve Groft was evenals vorig jaar aanwezig en hij is de directeur van de zeldzame ziekten organisatie binnen de Amerikaanse National Institute of Health (NIH).

Dr. Millan Patel was speciaal uit Canada overgekomen. Hij is de teamleider van het genetisch onderzoek dat wordt uitgevoerd onder zijn leiding. Wij zijn Millan zeer dankbaar voor zijn inspanning en bijdrage!

Hij heeft uiteengezet wat dit onderzoek inhoudt en hij kon tegelijkertijd persoonlijk kennismaken met Maurice van Steensel die naast dermatoloog ook geneticus is.

Prof. dr. Maurice van Steensel kwam vrijdagavond aan en is zaterdagmorgen vroeg begonnen met het uitvoeren van 14 medische diagnoses. Op zondag is hij weer teruggevlogen naar Nederland. Graag wil ik hem bedanken voor deze enorme inspanning!

Diverse personen hebben een andere diagnose ontvangen dan CMTC. Gelukkig bestrijkt onze organisatie een groter gebied dan alleen CMTC (zolang het gaat om een vasculaire malformatie) zodat de mensen die een andere diagnose dan CMTC hebben gekregen bij ons aan het juiste adres zijn. In het kader van subklassificatie van vasculaire malformaties verwijs ik graag naar de presentatie van Dr. Charlène Oduber welke zij heeft gegeven tijdens onze ledenvergadering in 2010 in Nederland. In deze presentatie worden de verschillende subklassificaties besproken en met foto’s verder beschreven.

Dit jaar was de eerste maal dat wij ook voor de kinderen van alles hebben georganiseerd net zoals in Nederland. De kinderen konden onder meer vilten en de resultaten waren bijzonder. Zelfs kinderen van 2 jaar hebben deelgenomen aan het vilten.