Sinds onze oprichting in 1997 verzamelen wij wereldwijd uitgebreide kennis over vasculaire malformaties. Onze Pedia is een gebruiksvriendelijke kennisbank.
Vasculaire afwijkingen worden onderverdeeld in malformaties (zoals capillaire, veneuze, lymfatische, AVM) en tumoren (zoals hemangiomen). Deze afwijkingen zijn vaak vanaf de geboorte aanwezig, maar worden soms pas later zichtbaar en kunnen wel of geen klachten geven.
De meeste vasculaire malformaties ontstaan door somatische genetische mutaties tijdens de embryonale ontwikkeling, en zijn niet erfelijk.
Door mozaïcisme verschilt het effect per persoon: het moment en de locatie van de mutatie bepalen het ziektebeeld.
Vroege doorverwijzing is belangrijk: niet-verontrustende aandoeningen kunnen naar een dermatoloog of chirurg; verdachte aandoeningen naar multidisciplinaire teams.
Behandeling kan bestaan uit medicatie (zoals sirolimus, alpelisib), lasertherapie of interventieradiologie — afhankelijk van type en klachten.
Lasertherapie is gericht op oppervlakkige letsels en werkt via chromoforen en pulsed dye-lasers; het meest effectief bij gezichtsafwijkingen.
Interventieradiologie (embolisatie/sclerotherapie) is een minimaal invasieve behandeling onder beeldgeleiding.
Genetische inzichten maken gerichte behandelingen mogelijk; onderzoek loopt naar mutatie specifieke therapieën.
Naast medische informatie behandelt de Pedia ook psychologische impact, patiënten rechten, mind-body technieken en hulpmiddelen.
Het platform is een centrale bron voor patiënten, families, zorgverleners en onderzoekers — en nodigt gebruikers uit om bij te dragen.
