Wij zijn als organisatie een groot voorstander van het bekijken van een patiënt op een holistische manier: lichaam, gevoel en denken. Deze drie beïnvloeden elkaar. Denk hierbij aan bijvoorbeeld wanneer je je lichamelijk niet lekker voelt dit ook vaak jouw stemming beïnvloedt.
Wanneer een jong kind een zeldzame ziekte heeft dan heeft dit gevolgen voor de gehele familie: ouders, broers, zussen, grootouders en ga zo maar door. Deze gevolgen beperken zich helaas niet tot de familie. Ook op straat worden kinderen en/of ouders aangesproken zeker als de ziekte zichtbaar is. Maar zelfs als de ziekte niet zichtbaar is, kan je ook vragen verwachten in het geval de patiënt beperking laat zien. Kortom: je kan praktisch altijd vragen en/of starende blikken verwachten.
Kinderen kunnen worden genegeerd, vermeden, voorgetrokken worden, achtergesteld of speciaal worden behandeld. Wanneer een kind bijvoorbeeld lichamelijk is beperkt dan kan dit een rem zetten op de activiteiten voor broers en zussen. Hoe kijken zij hier tegen aan en hoe gaan zij hiermee om? Dit alles kan leiden tot gedragsverandering van betrokkenen.
CMTC wordt gekenmerkt door blauwe plekken op de huid. Uit eigen ervaring weet ik dat deze blauwe plekken kunnen worden uitgelegd als mishandeling! Dit gebeurde een keer bij de spoedeisende hulpost in een ziekenhuis waar wij direct kritische vragen kregen over de blauwe plekken van ons kind.
Vooral ouders zijn op voorhand bang dat hun kind gepest zal gaan worden. Het is cruciaal om zich als ouders te realiseren of een probleem van een kind het probleem is van de ouders of van het kind. Een kind begint rond 5 jaar het gevoel van verlegenheid en schaamte te ontwikkelen. Wij krijgen als organisatie regelmatig vragen over de behandeling van zichtbare plekken met laser. Hier is met name de vraag van toepassing of dit het probleem is van de ouders of van het kind. Binnen onze website hebben wij een aantal artikelen gepubliceerd over laser behandeling.
Wij hebben ook diverse malen van ouders de vraag gekregen: ‘wat hebben wij fout gedaan?’. Een heel begrijpelijke vraag! Het antwoord is eenvoudig: ‘niets!’. Het krijgen van CMTC is puur pech! Heel veel mensen hebben een ‘defect’, zoals Prof. dr. Maurice van Steensel vaak opmerkte. Een bril nodig hebben is in feite ook een ‘defect’ maar een bril is ‘gewoon’, en bij CMTC is dat defect op een andere plaats in ons DNA.
Door het gebrek aan duidelijkheid over de toekomst, mogelijke behandelingen, oorzaken, complicaties, commentaar van andere personen, ongevraagd advies, etc. is het heel goed denkbaar dat de ouders zich onzeker voelen. Hoe kunnen de ouders en zorgverleners hiermee omgaan?
- Betrouwbare informatie. Op Internet is zeer veel informatie te vinden maar in hoeverre is deze informatie betrouwbaar? Heeft de zorgverlener zelf informatie beschikbaar (bijv. PubMed)?
- Herhalen van informatie. Als je als ouders voor de eerste keer een diagnose ontvangt over jouw kind dan kan dit hard aankomen. Hierdoor wordt slechts een heel klein deel van de informatie daadwerkelijk verwerkt door de ouders.
- Bied als zorgverlener de informatie in kleine porties aan en controleer of de informatie is begrepen door de ouders.
- Stel één centrale zorgverlener aan die het overzicht heeft en houdt. Dit kan bijvoorbeeld de huisarts zijn.
- Zorg als ouders dat je alle (medische) informatie op één plaats hebt waar je als ouders bepaalt wie toegang heeft tot welke gegevens. Deze ontwikkeling is nu volop gaande in vele landen. Een mogelijkheid is Patients Know Best (https://www.patientsknowbest.com/ ).
- Zoek als ouders naar lotgenotencontact mogelijkheden zoals via een patiëntenorganisatie. Heel vaak is het een opluchting andere mensen te ontmoeten die jouw situatie herkennen, begrijpen en hun kennis en ervaring willen delen.
- Het kan verstandig zijn ook psychologische steun te regelen.
Onderstaand een aantal mogelijkheden hoe mensen, die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten, zouden kunnen omgaan hiermee.
