Leden conferentie NL 2019

 In Leden conferenties NL

Leden conferentie NL 2019

Verslag leden conferentie NL 2019
Member conference

Tijdens het eerste weekend van november 2019 hebben wij weer onze jaarlijkse wereldwijde leden conferentie georganiseerd in Nederland.

Op vrijdag 1 november konden patiënten gebruikmaken van een uitgebreid medisch onderzoek in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, een expertise centrum op onder meer het gebied van vasculaire malformaties, met het WEVAR team.

In de loop van vrijdag kwamen ook al patiënten en sprekers uit diverse landen aan waarvoor wij een welkomstborrel hebben georganiseerd in de avond. Dankij de sfeer en de opzet in het conferentie centrum leggen mensen sneller contact met elkaar dan in bijvoorbeeld een hotel. Zoals iemand eens opmerkte “in een hotel voel ik mij welkom maar hier voel ik mij thuis’. Dit geldt ook voor de kinderen. In ‘no time’ spelen zij met elkaar ook al spreken zij een andere taal.

De zaterdag startte met de registratie waarbij rond 80 mensen uit België, Duitsland, Engeland, Groenland, Nederland, Slowakije deelnamen aan onze conferentie. Alle deelnemers ontvingen een conferentiemap met daarin onde rmeer het programma en de biografieën van de sprekers.
Wij hadden ook sprekers uit verschillende landen. Eén van onze nieuwe sprekers was Dr. Patrick Kemperman. Hij is onze nieuw medisch psycholoog en volgt Dr. Wouter van der Schaar op die nu echt (op de leeftijd van 84 jaar) met pensioen is gegaan.

Naast onze creatieve workshop, welke ooit bedoeld was voor jonge kinderen maar regelmatig ook volwassenen aan deelnemen, hadden wij ‘virtual reality’ games en het oplossen van een moord in het bos voor de jongeren. Ook hier namen ouders aan deel. De ‘virtual reality’ game met een achtbaan bleek dat ook ouders dit wel heel realistisch vonden en zich vastklampten aan hun stoel.

Onderstaand een samenvatting van een aantal sprekers.

Lex van der Heijden

Als voorzitter van de CMTC-OVM organisatie opende Lex de conferentie. Na een online enquête werden de notulen van de vorige leden conferentie goedgekeurd. Vervolgens werden de financiële gegevens gedeeld en de positieve bevindingen van de Kascommissie waarna de aanwezigen de penningmeester décharge gaven voor het boekjaar 2018. Wij zijn een transparante organisatie en delen onder andere onze financiële gegevens van onze organisatie met niet alleen onze leden maar ook publiekelijk via onze website.
Dit jaar hebben wij bestuursverkiezingen ingevoerd. In principe zijn bestuursleden actief voor een periode van 3 jaar. Daarna kunnen zijn hun positie opgeven of zich herkiesbaar stellen. Er hadden zich geen andere kandidaten aangemeld en alle bestuursleden hadden zich herkiesbaar gesteld zodat het huidige bestuur (Lex van der Heijden, Anja Fluijt en Jacob Schipper) doorgaat.
Wij breiden wel het bestuur uit met twee nieuwe rollen ‘jongeren vertegenwoordiger’ en ‘patient advocate coördinator’. Hiervoor zijn wij nog op zoek naar kandidaten.

De minimale leden contributie voor het jaar 2020 en is hetzelfde als in 2019 en wel euro 35. Na het delen van de resulaten van de enquête van 2018 werden de hoofdactiviteiten van het jaar 2018 gedeeld.

Het budget voor het jaar 2020 werd gedeeld waarbij opgemerkt dient te worden dat wij hiervoor een subsidie aanvraag hebben ingediend bij het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) welke nog in behandeling is.

Dr. Maaike Vreeburg

Maaike Vreeburg is klinisch geneticus in het MUMC+ te Maastricht (Nederland). Ze werkt sinds 2003 aan de polikliniek klinische genetica. In 2004 startte ze met collega’s een multidisciplinaire polikliniek van de afdelingen klinische genetica en dermatologie waar patiënten met vragen over erfelijke aandoeningen van huid, nagels, tanden, haren en bloedvaten van de huid (de zogenaamde genodermatosen) terecht kunnen.

Het verslag van deze sessie wordt in een apart artikel gepubliceerd.

Niroshah Suthakharan, MSc

Nirohshah Trialonis-Suthakharan is een onderzoeksassistent bij het Universitair Medisch Centrum Hamburg. Ze is voornamelijk betrokken bij twee internationale projecten; de Global Psoriasis Atlas (GPA) en het Global Research naar de impact van dermatologische ziekten (GRIDD). Verder onderzoekt ze het onderwerp van Global Burden of Disease-studies, met name in de benadering van het gewicht van invaliditeit bij huidziekten.

Wat is holistische patiëntgerichte zorg (HPCC)? Een concept dat de traditionele gezondheidszorg verandert waar zorg is gecreëerd om systemen rond medische zorgverleners in plaats van patiënten te organiseren. HPCC wordt steeds meer geïntegreerd in de opleiding van zorgverleners. Enerzijds biedt HPCC clinici en zorgverleners een beter inzicht in hoe de ziekte patiënten treft en wat de werkelijke behoeften van een patiënt zijn. Aan de andere kant betekent dit dat de zorg wordt gecoördineerd en afgestemd op de behoeften van een patiënt. Bovendien spelen vele andere belangrijke factoren binnen HPCC een cruciale rol bij het waarborgen van hoogwaardige patiëntenzorg. Het concept is complex en helaas niet standaard in veel landen.

Niroshah deelde een aantal bevindingen welke naar voren zijn gekomen tijdens het onderzoek:

  1. De wachttijden voor een consult zijn lang. Eén van de aanwezigen bevestigde dit en gaf als voorbeeld aan dat zijn 1.5 jaar hebben moeten wachten op een afspraak met een expert.
  2. Sociaal ongewenste aanraking zonder toestemming. Een arts kan niet zomaar ongevraagd een patiënt aanraken.
  3. Kennis niveau: de patiënt is de expert. De community bestaat door het gebrek aan kennis aan de zijde van de experts/artsen.
  4. Gegevens zijn belangrijk want deze tonen de feiten.
  5. De technische mogelijkheden rond eHealth ontwikkelen zich in hoog tempo. Echter, de wetgeving (Algemene Verordening Gegevensverwerking) kan beperkingen opleggen zoals het gebruik van WhatsApp door patiënt en arts is formeel niet toegestaan.

Drs. Johannes Verheijden

Johannes Verheijden (1965) is sinds 16 jaar werkzaam als Coördinator Zorg bij BOSK, de Nederlandse vereniging van mensen met een lichamelijke beperking. In deze hoedanigheid is hij tussenpersoon tussen “ouders van …” / “personen met …” en professionals. Hij is coördinator / trainer van parent2parent.nl en projectleider van een nationaal parent-empowerment project genaamd Emp/Ouder. Zijn passie is het verbinden / ‘empowerment’ van mensen, stimuleren van dialoog en uitwisseling van kennis en ervaring, zodat alle partijen kennis kunnen uitdragen en leren.

In zijn algemeenheid blijkt dat buitenstaanders niet altijd in de gaten hebben met welke zorgen mensen rondlopen. Hulp vragen is nog altijd een grote uitdaging voor veel mensen. Hulp vragen doen mensen pas als ze met de rug tegen de muur staan. De belevingswereld van een ervaringsdeskundige en zijn/haar directe omgeving kan totaal verschillend zijn, waarbij meer zorgen zijn bij de directe omgeving dan bij de persoon om wie het gaat zelf. Er was wel veel herkenning bij de deelnemers onderling, ondanks dat de individuele situaties verschilden. Deelnemers gaven tips aan elkaar hoe om te gaan met situaties.

Dr. Patrick Kemperman

Patrick Kemperman is als dermatoloog werkzaam bij het Amsterdam UMC en het Waterlandziekenhuis in Purmerend. Hij is algemeen dermatoloog met twee specifieke aandachtsgebieden namelijk psychodermatologie en jeuk. Een brug slaan tussen het behandelen van fysieke en psychosociale problemen voor mensen met een chronische huidaandoening is wat hem drijft. Ook op onderzoeksgebied spant hij zich in voor het relatief jonge wetenschapsgebied psychodermatologie. Met het ultieme doel dat psychologische factoren bij een huidaandoening in de toekomst meer aandacht krijgen zodat de patiënt de meest optimale behandeling krijgt.

Maria Genova

Ook dit jaar hadden wij weer een apart onderwerp op onze agenda staan. Onderzoeksjournaliste Maria Genova is een bekende spreker op het gebied van identiteitsfraude, privacy en informatiebeveiliging. Haar interactieve sessies vol voorbeelden uit de praktijk zijn voor velen een eye-opener. Hoe werken hackers precies? Wat doe je zelf verkeerd met je computer en met je mobiele telefoon? Hoe kunnen kwaadwillenden via jou de gegevens van alle klanten in handen krijgen?
Voor haar bestseller ‘Komt een vrouw bij de h@cker’ verdiepte Genova zich in de wereld de hackers en hun slachtoffers. Als niet ict-er kan ze dat op een heel toegankelijke en boeiende manier vertellen en praktische tips geven die de bezoekers helpen om zichzelf, maar ook hun bedrijf beter te beschermen tegen de toenemende digitale gevaren.

  1. De lezing ging over sociale media en online veiligheid. Veel mensen worden het slachtoffer van (identiteits) fraude omdat ze te veel informatie delen op sociale media. De 3 beste manieren om uzelf te beschermen tegen cybercriminelen:
    Gebruik sterke wachtwoorden en voor elke website een ander wachtwoord. Je kunt de gratis programma’s Lastpass of Keepass downloaden, zij doen dat voor jou. Dan moet je slechts één ingewikkeld wachtwoord onthouden. Gebruik geen woorden als wachtwoord, maar zinnen. Het beste wapen tegen cybercriminelen is de lengte van uw wachtwoord en de zinnen zijn meestal lang genoeg (14 tekens is al onacceptabel).
  2. Stel de updates die je van Windows of Apple ontvangt niet uit. Als je ze niet doet, kun je gemakkelijk worden gehackt. Dit geldt ook voor de updates op jouw telefoon.
  3. Phishingmails zijn een echt probleem. Klik altijd op de e-mail van de afzender: vaak zie je vreemde e-mailadressen. Een andere eenvoudige manier om een ??phishingmail te controleren, is door boven de link te zweven. Klik nooit op de link van e-mails die je niet vertrouwt. Eén klik is genoeg om je te hacken. Maak vaker een back-up. In het geval van ‘ransomware’ kun je jouw gegevens herstellen, anders verlies je alles of moet je de cybercriminelen betalen.

Dr. Hedy van Oers

Dr. Hedy van Oers heeft kinder- en jeugdpsychologie gestudeerd en is sinds 2011 werkzaam bij de Psychosociale Afdeling van het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC. Zij is de coördinator van de implementatie het KLIK PROM (Patient Reported Outcome Measures, vragenlijsten) portaal, www.hetklikt.nu. In 2019 is zij gepromoveerd op het onderwerp ‘Parent Reported Outcomes’, over hoe het gaat met ouders van kinderen met een chronische ziekte of aandoening en hoe je dit op een goede manier kunt meten.

Dr. Hedy van Oers sprak vanuit het Amsterdam UMC over verschillende interventies ontwikkeld op de psychosociale afdeling van het Emma Kinderziekenhuis, waaronder KLIK, een PROM portaal.

Kinderen met een chronische ziekte kunnen problemen ondervinden op het gebied van kwaliteit van leven, psychosociaal functioneren en hun ontwikkeling. Deze problemen zijn niet altijd bekend bij het behandelteam en worden niet systematisch besproken. Een manier om dit te doen is door de antwoorden op vragenlijsten (Patient Reported Outcome Measures, PROMs) systematisch weer te geven in een PROfiel. Deze vragenlijsten vullen ouders en kinderen een paar dagen voor de poliklinische afspraak thuis in. Dit PROfiel wordt door één van de leden van een behandelteam tijdens de afspraak op de poli besproken met de patiënt en ouders. Het doel van KLIK is het systematisch monitoren van symptomen en het psychosociaal functioneren van kinderen, jongeren, en hun ouders, en volwassen patiënten die onder behandeling zijn in een ziekenhuis. Daarnaast is KLIK een middel in het bespreken van PROMs, waardoor de communicatie tussen behandelaar en patiënt gemakkelijker wordt gemaakt en problemen eerder worden gesignaleerd. Kinderen kunnen door de vroege herkenning eerder verwezen worden naar gespecialiseerde zorg, waardoor ernstigere problemen worden voorkomen.

De effectiviteit van KLIK is aangetoond in meerdere promotieonderzoeken. KLIK wordt sinds 2011 daadwerkelijk geïmplementeerd in de kindergeneeskundige zorg, en recent ook binnen de volwassen geneeskunde. Nu KLIK’en al zo’n 17.000 patiënten in 60 patiëntengroepen (bijv. diabetes, oncologie, jeugdreuma, dermatologie) in 25 centra in Nederland en dit aantal groeit nog steeds. KLIK onderscheidt zich als patiëntenportaal van andere portalen, omdat er veel kennis is opgedaan over de faciliterende en belemmerde factoren van de implementatie van PROMs in de zorg. Daarnaast bestaat het KLIK team uit (gepromoveerde) psychologen en methodologen waardoor het gebruik van de vragenlijsten, de terugkoppeling en de aanpassingen van het gebruik per patiëntengroep op een wetenschappelijk verantwoorde manier gebeurt.

Als u een kijkje wilt nemen op de KLIK website, ga dan naar www.hetklikt.nu, bekijk de filmpjes, of log in met emailadres PRO en wachtwoord KLIK (hoofdletters). Onder het tabblad ‘mijn patiënten’ kunt u de PROfielen van een aantal nep-patiënten vinden.

Marjolein van Kessel

Marjolein van Kessel is moeder van drie kinderen, waarvan de middelste met geboren is met de zeldzame aandoening Congenitale Melanocytaire Naevi (CMN), ofwel aangeboren reuzenmoedervlekken. Wat aanvankelijk een redelijk onschuldige huidaandoening leek bleek uiteindelijk kans te hebben op een zeldzame complicatie waar hij in 2012 op 13 jarige leeftijd aan is overleden.

De laatste ronde bestond uit parallel sessies met mensen die dezelfde (moeder)taal spreken. Hierbij ontstond een sessie met Nederlandstaligen en een sessie met Duits- en Engelstaligen. Het doel van deze sessies is dat men zich kan uitspreken over allerlei onderwerpen zonder taalbarrière. Onderwerpen, ideeën, wat beter zou kunnen, etc. worden aan het bestuur doorgegeven dat hiermee aan de slag gaat.

Wij hebben praktisch alle sessies op video opgenomen en deze zijn beschikbaar voor onze leden.

Presentaties (alleen voor leden)

Deze content is alleen beschikbaar voor leden.
This content is only available for members.

Video’s (alleen voor leden)

Deze content is alleen beschikbaar voor leden.
This content is only available for members.

Notulen (alleen voor leden)

Deze content is alleen beschikbaar voor leden.
This content is only available for members.
MC NL 2019 sessions
p1040813p104079020191102_144822

MC NL 2019 sessions

MC NL 2019 kids
p1040779p1040768p1040756

MC NL 2019 kids

MC NL 2019 general
p1040761p1040731group-2019

MC NL 2019 general

Recent Posts

Volg ons op

Nieuwsbrief

Member conference