Zeldzame ziekten Zuid-Afrika & CMTC-OVM
Tijdens de Eurordis conferentie in 2016 in Schotland hebben wij voor het eerst contact gelegd met de Zuid-Afrikaanse organisatie voor zeldzame ziekten. Hoog tijd om nu echt te gaan samenwerken met als doel patiënten met CMTC en andere bloedvatziekten en hun families te helpen waar mogelijk. Meer informatie
Smartphone App vasculaire malformaties
Als onderdeel van het meerjarig actieplan heeft de VASCERN eHealth-werkgroep een gratis mobiele applicatie ontwikkeld (App) om patiënten en artsen in staat te stellen alle VASCERN-zorgverleners (HCP) -leden en patiëntenorganisaties in Europa te vinden en gemakkelijk te bereiken. Deze App is niet meer beschikbaar. Wij wachten op meer informatie vanuit de ERN VASCERN hoe dit […]
Patiënt trajecten vasculaire malformaties – capillaire malformatie
Patiënt trajecten (Patient Pathways) zijn erop gericht de zorg en het management van patiënten met een zeldzame ziekte te verbeteren. Ze zijn een zeer belangrijk hulpmiddel bij het definiëren van de beste patiëntenzorg. Ziekte- (of ziektegroep) -specifieke patiëntroutes worden ontwikkeld door elk van de VASCERN-werkgroepen voor zeldzame ziekten (RDWG’s) om de optimale wijze van evaluatie […]
Korte enquête ‘online’ Leden Conferentie 2020
Door het COVID-19/Corona virus, is het organiseren van een fysieke wereldwijde conferentie in Nederland een grote uitdaging. Wij willen natuurlijk zoveel mogelijk contact maken met onze leden, medisch specialisten, etc. Dit is de reden waarom wij korte enquête willen uitvoeren om te bepalen wat de mogelijkheden zijn voor het houden van een ‘online’ conferentie. Jouw […]
Jouw privacy: Privacy Shield overeenkomst met USA ongeldig
Het Europees Hof heeft op 16 juli 2020 verklaard dat de Privacy Shield-overeenkomst met de Verenigde Staten ongeldig is. Dat betekent dat deze overeenkomst niet meer kan worden gebruikt om automatisch gegevens van Europeanen naar de VS te sturen. Het Privacy Shield was de opvolger van het eerder ongeldig verklaarde Safe Harbor-verdrag. De overeenkomst regelt […]
Aanpassing statuten
Jaarlijks organiseren wij in Nederland onze wereldwijde Leden Conferentie. Tijdens deze conferentie moeten wij als bestuur volgens onze statuten onder meer rekening en verantwoording afleggen over het in het afgelopen boekjaar gevoerde bestuur. Voor de COVID-19/Corona virus crisis was de gebruikelijke vorm een fysieke Leden Conferentie. Helaas lijkt dit in 2020 niet mogelijk te organiseren […]
Leden Conferentie 2020
In principe hebben wij onze wereldwijde Leden Conferentie gepland op zaterdag 24 oktober 2020 in Nederland. Door het COVID-19/Corona virus bestaat de mogelijkheid dat onze jaarlijkse conferentie niet kan doorgaan in de gebruikelijke vorm waarbij wij elkaar echt zien. Wij hebben al eerder verzoeken ontvangen van onze buitenlandse leden onze conferentie ook ‘online’ (via Internet) […]
Engeland – Nikki & Matthew Bailey
Ik ben Nikki en mijn man is Matthew. Wij zijn allebei Schots en wonen in Wales. Ik ben maatschappelijk werker en Matthew is senior Project Manager. Matthew en ik zijn ouders van 6 kinderen in de leeftijd van 4 tot 25 jaar. Alfie is ons jongste kind. Wij hadden een oncompliceerde zwangerschap met een thuisbevalling. […]
Rusland – Anastasia
[vc_section full_width=”stretch_row” css=”.vc_custom_1585128400841{background-color: #576283 !important;}”][vc_row][vc_column][vc_empty_space][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column width=”1/3″][/vc_column][vc_column width=”2/3″][vc_empty_space][mk_fancy_title strip_tags=”true” tag_name=”h1″ color=”#ffffff” size=”60″ line_height=”90″ font_weight=”bolder” margin_bottom=”0″ font_family=”none”]Anastasia (Rusland)[/mk_fancy_title][mk_divider style=”thick_solid” divider_width=”custom_width” custom_width=”70″ align=”left” border_color=”#a1aabe” visibility=”hidden-sm”][mk_fancy_title strip_tags=”true” tag_name=”h5″ color=”#ffffff” size=”16″ font_weight=”400″ margin_bottom=”0″ font_family=”none”]Patiënt belangenbehartiger[/mk_fancy_title][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=”64px”][/vc_column][/vc_row][/vc_section][vc_section full_width=”stretch_row” css=”.vc_custom_1585137324203{background-color: #ffffff !important;}”][vc_row][vc_column][vc_empty_space][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column width=”1/3″][vc_wp_custommenu title=”Patiënt belangenbehartiging” nav_menu=”240″ el_class=”leftsubmenu”][/vc_column][vc_column width=”2/3″][mk_image src=”https://www.cmtc.nl/wp-content/uploads/2020/04/anastasia1-rusland.jpg” image_size=”full”][vc_column_text disable_pattern=”false” margin_bottom=”10″ css=”.vc_custom_1593607485763{margin-bottom: 0px !important;}”]Hallo, mijn naam is Anastasia! Wij wonen in […]
Polen – Dorota Blacharska
Mijn naam is Dorota Blacharska en ik woon in Szczecin in Polen. Ik ben verpleegkundige en werk op de afdeling neurochirurgie. Ik heb drie kinderen (2019): Krzysztof (24), Dominika (20) en Ania (7)en ben getrouwd met Mariusz (54). Zij hebben allemaal HAEi en Ania heeft CMTC. Mijn doel is de kennis over CMTC te verbeteren […]
