Doe een eenmalige donatie

Wij proberen een positieve bijdrage te leveren aan het leven van mensen die lijden aan vasculaire malformaties (bloedvat afwijkingen), zoals CMTC, en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar deze malformaties. Dit kunnen we niet alleen. Help je mee? Doe dan een donatie.

CMTC is een zeldzame huid/bloedvat aandoening, waardoor de kwaliteit van het leven van de patiënten niet optimaal is. Wij willen alle informatie rond vasculaire malformaties beschikbaar maken voor iedereen. Dit kunnen we niet zonder duurzame steun van onze donateurs.

Met jouw steun doen we onderzoek naar de bloedvatafwijkingen en zorgen we dat iedereen die met deze aandoeningen te maken krijgt ons kan vinden. Wij delen vervolgens onze informatie en bieden een community waar patiënten en hun families elkaar kunnen ontmoeten.

Er zijn nog zoveel vragen rond vasculaire malformaties, maar het feit blijft dat de aandoening het leven van patiënten en hun families drastisch kan veranderen. De complicaties kunnen uiteen lopen van kosmetisch tot en met dodelijk.
Een medische behandeling is vaak pas mogelijk, nadat de complicaties zich voordoen. Dan is het eigenlijk al te laat. Families komen vaak van de een op de andere dag in aanraking met malformaties. Wij zijn er voor hen en ondersteunen waar nodig.

Met jouw bijdrage kunnen we ons verder blijven ontwikkelen en kunnen we de kwaliteit van het leven van de patiënten verbeteren. We zorgen voor een community waar families steun van elkaar kunnen vinden en medisch advies kunnen krijgen.

• Het ondersteunen van onze patiënten en hun families
  Ons belangrijkste speerpunt is het ondersteunen van patiënten en hun families. Daarom bieden we psychologische steun en bieden we persoonlijk medisch advies aan.
• Het organiseren van verschillende activiteiten
  We organiseren verschillende activiteiten voor onze leden. Op de jaarlijkse internationale familiedag kunnen families elkaar ontmoeten. Ook organiseren we internationale conferenties om informatie te delen en families met elkaar in contact te brengen.
• Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar vasculaire malformaties
  We zorgen dat er medisch/genetisch onderzoek wordt gedaan naar vasculaire malformaties in verschillende landen over de hele wereld. Hierdoor komen we steeds meer te weten en hopen we patiënten van nog beter medisch advies te kunnen voorzien.
• Het beschikbaar stellen van informatie over vasculaire malformaties
  We zijn continu bezig om informatie rond de malformaties goed te verspreiden. We ontwikkelen informatiemateriaal voor patiënten, hun families, medisch specialisten en huisartsen in verschillende talen. Ook blijven we investeren in onze vindbaarheid.

Wij verwerken jouw gegevens volgens de Algemene Verordening Persoonsgegevens (AVG).

Wil jij jouw donatie opzeggen of aanpassen? Dat kan eenvoudig door contact met ons op te nemen

Met ingang van 1 januari 2008 is onze organisatie erkend door de Nederlandse Belastingdienst als ‘Algemeen Nut Beogende Instelling’. De consequentie hiervan is dat donaties en giften binnen de Nederlandse Belastingwetgeving fiscaal aftrekbaar zijn volgens de hiervoor geldende regels.

Tevens hebben wij de Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) certificering.