VASCERN Conferentie 2021 – Parijs

 In Externe conferenties overig

VASCERN Conferentie 2021 – Parijs

Verslag VASCERN Conferentie 2021 – Parijs

Van 7 tot en met 9 september 2021 werd het jaarlijkse VASCERN congres in Parijs georganiseerd.

VASCERN is een van de Europese Referentie Netwerken (ERN’s) op het gebied van zeldzame multi-systemische vasculaire aandoeningen. Wij als organisatie zijn aangesloten bij zowel de ERN VASCERN als SKIN.

Alle zorgverleners maken deel uit van in hun land erkende referentie-/excellentiecentra. Deze zorgverleners hebben uitgebreide Europese samenwerkingen ontwikkeld via hun specifieke netwerken voor zeldzame ziekten. Ze sloten zich aan bij dit ERN om de Europese samenwerking op het gebied van zeldzame multi-systemische vasculaire aandoeningen te bevorderen en te versterken, volgens een gemeenschappelijke en multidisciplinaire benadering van patiëntenzorg met als doel samen de uitdagingen op te pakken.

De zorgverleners zetten zich in om diagnose, behandeling en zorg voor en met patiënten te verbeteren door gebruik te maken van alle kansen en activiteiten die VASCERN kan bieden.
Het unieke van deze conferentie is dat artsen en patiëntenorganisaties uit heel Europa ruim 2 dagen samen aan de slag gaan.
Wij hebben diverse nieuwe contacten gelegd met zowel artsen/hoogleraren als andere patiëntenorganisaties. Dit heeft onder meer geresulteerd in 2 nieuwe medisch adviseurs: Prof. Dr. Laurence Boon (België) en Dr. Andrea Diociaiuti (Italië).

Totaal waren 57 zorgverleners aanwezig uit 9 landen vanuit 26 expertise centra. Qua patiëntenorganisaties waren er 18 aanwezig uit 8 landen.

Meer informatie over VASCERN

Registries update

Prof. Dr. Leo Schultze Kool is officieel met pensioen (Radboud Universiteit Ziekenhuis) en hij gaat gelukkig volop door met de ontwikkeling van gegevensbanken (‘registries’) voor vasculaire malformaties.

VASCERN heeft als doel om registries van zeldzame vaatziekten op te bouwen en reeds bestaande registers toegankelijk te maken door gebruik te maken van de FAIR-principes.

De FAIR-dataprincipes zijn een set principes die worden gebruikt om data vindbaar (Findable), toegankelijk (Accessible), interoperabel (Interoperable) en herbruikbaar (Resuable) oftewel FAIR te maken. Ze bieden ook de richtlijnen voor goed wetenschappelijk databeheer en rentmeesterschap om het gebruik van waardevolle onderzoeksgegevens door de wetenschappelijke gemeenschap te maximaliseren.

De huidige planning is dat het project is afgerond in september 2022.

Bijdragen ePAG in VASCERN

Binnen VASCERN zijn diverse ePAG’s (European Patient Advocacy Groups) actief. Wij nemen bijvoorbeeld binnen VASCERN deel aan de VASCA werkgroep. Onderstaand een opsomming van een aantal activiteiten van de VASCA werkgroep:

  1. Bouwen van een netwerk binnen de vasculaire community.
  2. Integratie in nationale gezondheidszorg systemen, verbinden en netwerken tussen onderzoek, expertise centra en patiëntenorganisaties op nationala niveau.
  3. Ontwikkeling van ‘patient pathways‘ (*1).
  4. Ontwikkeling van Do’s en Don’ts.
  5. Bijdragen aan de ontwikkeling van de Pills of Knowledge.
  6. Bijdragen aan de VACERN APP.

*1 Patient Pathways heeft als doel de zorg en het management van patiënten met een zeldzame ziekte te verbeteren. Ze omvatten de “rode vlaggen” die kunnen leiden tot het vermoeden van de ziekte, hoe een definitieve diagnose te bereiken en de aanbevelingen voor beheer en follow-up. Ze zijn een zeer belangrijk instrument dat wordt gebruikt bij het definiëren van de beste patiëntenzorg.

Patiënt reis CMTC

De Europese organisatie voor zeldzame ziekten Eurordis heeft een template ontwikkeld voor het maken van een patiënt reis. Wij hebben deze template uitgebreid met de familie mee te nemen.
Tijdens de tweede dag van de conferentie kwam ook de patiënt reis aan bod en bleek dat wij een van de eersten zijn die een patiënt reis hebben ontwikkeld. Lex heeft vervolgens de patiënt reis gepresenteerd.

Recent Posts

Volg ons op

Nieuwsbrief

ERN Skin