Eurordis 2017 – Boedapest
De Europese organisatie voor zeldzame ziekten, Eurordis, heeft in de afgelopen 20 jaar van haar bestaan heel wat bereikt.Dat werd duidelijk tijdens de jaarlijkse conferentie in Boedapest, Hongarije op 19 en 20 mei. Vooral de start van European Reference Networks is een belangrijke stap voorwaarts in het verbeteren van toegang tot diagnose en behandeling van […]
Eurordis 2016 – Edinburgh
De Europese organisatie voor zeldzame ziekten Eurordis hield haar jaarlijkse conferentie in Edinburgh (Schotland) op 26, 27 en 28 mei.Dit jaar waren niet alleen de leden uitgenodigd maar ook allerlei andere organisaties en bedrijven. Er waren totaal zo’n 750 deelnemers! Namens de CMTC-OVM organisatie nam Lex van der Heijden deel aan deze conferentie. Het thema […]
Eurordis 2014 – Berlijn
Van 8 mei tot en met 10 mei 2014 hebben wij de wereldwijde Eurordis bijeenkomst bijgewoond voor leden en dit jaar waren ook diverse (farmaceutische) bedrijven vertegenwoordigd. De bijeenkomst vond dit jaar plaats in Hotel Andel in Berlijn, Duitsland. Meer dan 800 mensen uit de gehele wereld waren aanwezig (ook uit bijv. Peru en Australië)! […]
Eurordis 2013 – Dubrovnic
Van 30 mei tot en met 1 juni 2013 vond de Eurordis bijeenkomst plaats voor leden. Deze bijeenkomst vond dit jaar plaats in Hotel Rixos, Dubrovnik, Kroatië. De bijeenkomst had dit jaar veel nadruk op de nationale plannen en strategieën van de diverse Europese landen op het gebied van zeldzame ziektes en hoe deze moeten […]
Eurordis 2012 – Brussel
Van woensdag 23 mei tot en met vrijdag 25 mei 2012 hebben wij de jaarlijkse Eurordis conferentie bijgewoond. Eurordis is de Europese overkoepelende organisatie voor alle patiëntenorganisaties en andere spelers in het veld van zeldzame aandoeningen. De conferenties zijn geweldig om te netwerken met patiëntenorganisaties maar ook met artsen en in toenemende mate de farmaceutische […]
Eurordis 2011 – Amsterdam
Van 12 tot en 14 mei 2011 werd in hotel Casa400 te Amsterdam de jaarlijkse Eurordis ledenvergadering georganiseerd. Deze hebben wij als organisatie weer bijgewoond. Donderdag 12 mei kwamen Nederlandse patiëntenorganisaties bijeen. Een aantal van de aanwezige organisaties hebben een presentatie gehouden. Tevens was er de mogelijk een workshop te volgen over online gemeenschappen. Gedurende […]
Eurordis 2010 – Krakow
Wij hebben van 13-15 mei 2010 de Eurordis Conferentie bijgewoond in Krakau (Polen). De voorzitter van Eurordis Yann le Cam heette ons welkom en gaf een presentatie. Dit is de grootste conferentie met betrekking tot zeldzame aandoeningen tot nu toe! De crisis in Europa heeft een uitwerking gehad op organisaties, er wordt namelijk minder geld […]
Eurordis 2008 – Kopenhagen
Namens onze vereniging heeft Lex van der Heijden deelgenomen aan de jaarlijkse meeting welke wordt georganiseerd door Eurordis. Ieder jaar wordt deze meeting in een ander Europees land georganiseerd en dit jaar was Kopenhagen in Denemarken aan de beurt. De meeting was op 16 en 17 mei in een conferentie centrum en werd bijgewoond door […]
Eurordis 2007 – Parijs
Wij zijn als vereniging aangesloten bij diverse grote internationale organisaties zoals Eurordis. Dit is een grote internationale niet-commerciële organisatie welke opkomt voor belangen van met name mensen met zeldzame ziekten in Europa. Eurordis heeft zeer veel contacten op vele niveaus zodat voor ons deuren opengaan die anders gesloten blijven Op 4 en 5 mei 2007 […]
Eurordis 2006 – Berlijn
Op 5 en 6 mei werd door Eurordis, de Europese non-profit organisatie voor mensen met zeldzame ziekten in Europa in Berlijn een conferentie georganiseerd. Lex van der Heijden heeft onze vereniging daar vertegenwoordigd. Het blijkt dat zeldzame ziekten meer en meer focus en aandacht beginnen te krijgen in diverse landen. De vrouw van de Duitse […]