Zeldzame ziekten dag 2025
Tijdens het Nationaal Event Zeldzameziektendag 2025 zijn op 28 februari op paleis Soestdijk de prestigieuze Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan Karin Veldman, Rianne Oostenbrink en 3FM Serious Request. Nationaal Event Zeldzameziektendag Het Nationaal Event Zeldzameziektendag vindt iedere laatste dag van februari plaats tijdens de internationale Rare Disease Day. Meer dan een miljoen Nederlanders gaan door […]
Zeldzame ziekten dag 2024
Dit jaar waren ook onze Patient Advocates uit Canada, Oostenrijk en Zuid-Afrika actief. Op de laatste dag van februari, dit jaar op de 29e, wordt de Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd door de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouders en Patiëntenorganisaties). In het avondprogramma worden de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan drie award-winnaars vanwege hun bijzondere betekenis voor […]
Zeldzame ziektendag NL 2023
Op de dinsdag 28 februari 2023 zijn in Amsterdam de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan drie award-winnaars vanwege hun bijzondere betekenis voor mensen met zeldzame aandoeningen. De Awards worden sinds 2009 jaarlijks uitgereikt. Zeldzame engel in de categorie ‘Patiënt of naaste’ is Marjolein van Kessel vanwege haar buitengewone inzet voor patiënten met Congenitale Melanocytaire Naevus: aangeboren reuzemoedervlekken met soms […]
Zeldzame ziektendag NL 2022
Traditiegetrouw wordt op de laatste dag van februari wereldwijde de zeldzame ziektendag georganiseerd. Wij doen hier ook al jaren aan mee. Wij hebben zelf ook materiaal ontwikkeld en dat stellen wij ook aan onze Patiënt Belangenbehartigers beschikbaar zodat zij een eigen versie kunnen maken voor hun land. Paleis Soestdijk De jaarlijkse officiële video in vele […]
Zeldzame ziektendag NL 2021
Wij doen al jaren actief mee aan de wereldwijde zeldzame ziekten dag. Helaas in 2021 kan door het COVID-19 virus niet een ‘echte’ dag worden georganiseerd maar wordt de zeldzame ziekten dag in 2021 een virtuele dag. Zeldzame ziektedag vindt elk jaar plaats op de laatste dag van februari. Het belangrijkste doel van de zeldzame […]
Zeldzame ziektendag NL 2020
Op 29 februari 2020 was het wereldwijd Rare Disease Day of Zeldzame ziekten dag. Op deze dag was de VSOP voor de twaalfde keer betrokken bij de organisatie ervan. Dit jaar organiseerde de VSOP in Madurodam te Den Haag, de bijeenkomst ‘Zeldzaam – Samen Sterker’. Ruim 100 deelnemers lieten zich inspireren door presentaties van patiëntvertegenwoordigers […]
Zeldzame ziektendag NL 2019
Tijdens de internationale Zeldzame Ziektendag wordt jaarlijks op de laatste dag van februari aandacht gevraagd voor mensen met zeldzame aandoeningen. In vele landen vinden dan evenementen plaats. Op deze manier hoopt men zeldzame aandoeningen meer in de publiciteit te brengen. In Nederland organiseert de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouders- en Patiënten Organisatie) het jaarlijkse congres voor […]
Zeldzame ziektendag NL 2018
Tijdens de internationale Rare Disease Day (Zeldzame Ziektendag) wordt jaarlijks op de laatste dag van februari aandacht gevraagd voor mensen met zeldzame aandoeningen. In vele landen vinden dan evenementen plaats. Op deze manier hoopt men zeldzame aandoeningen meer in de publiciteit te brengen. In Nederland organiseert de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouders- en Patiënten Organisatie) het […]
Zeldzame ziektendag NL 2017
Tijdens de internationale Rare Disease Day (Zeldzame Ziektendag) wordt jaarlijks op de laatste dag van februari aandacht gevraagd voor mensen met zeldzame aandoeningen. In vele landen vinden dan evenementen plaats. Op deze manier hoopt men zeldzame aandoeningen meer in de publiciteit te brengen. In Nederland organiseert de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouders- en Patiënten Organisatie) het […]
Zeldzame ziektendag NL 2016
De laatste dag in februari is wereldwijd zeldzame ziektendag. In diverse landen wordt vaak vanwege praktische redenen deze dag wat opgeschoven zoals in Nederland dit jaar naar zaterdag 27 februari. Dit jaar werd de Nederlandse zeldzame ziektendag georganiseerd in het ‘Nederlands Instituut voor Beeld en Geluid’ in Hilversum. Jacob Schipper en Lex van der Heijden […]
