Zeldzame ziektendag NL 2019
Tijdens de internationale Zeldzame Ziektendag wordt jaarlijks op de laatste dag van februari aandacht gevraagd voor mensen met zeldzame aandoeningen. In vele landen vinden dan evenementen plaats. Op deze manier hoopt men zeldzame aandoeningen meer in de publiciteit te brengen. In Nederland organiseert de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouders- en Patiënten Organisatie) het jaarlijkse congres voor […]
Zeldzame ziektendag NL 2018
Tijdens de internationale Rare Disease Day (Zeldzame Ziektendag) wordt jaarlijks op de laatste dag van februari aandacht gevraagd voor mensen met zeldzame aandoeningen. In vele landen vinden dan evenementen plaats. Op deze manier hoopt men zeldzame aandoeningen meer in de publiciteit te brengen. In Nederland organiseert de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouders- en Patiënten Organisatie) het […]
Zeldzame ziektendag NL 2017
Tijdens de internationale Rare Disease Day (Zeldzame Ziektendag) wordt jaarlijks op de laatste dag van februari aandacht gevraagd voor mensen met zeldzame aandoeningen. In vele landen vinden dan evenementen plaats. Op deze manier hoopt men zeldzame aandoeningen meer in de publiciteit te brengen. In Nederland organiseert de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouders- en Patiënten Organisatie) het […]
Zeldzame ziektendag NL 2016
De laatste dag in februari is wereldwijd zeldzame ziektendag. In diverse landen wordt vaak vanwege praktische redenen deze dag wat opgeschoven zoals in Nederland dit jaar naar zaterdag 27 februari. Dit jaar werd de Nederlandse zeldzame ziektendag georganiseerd in het ‘Nederlands Instituut voor Beeld en Geluid’ in Hilversum. Jacob Schipper en Lex van der Heijden […]
Zeldzame ziektendag NL 2015
Op zaterdag 28 februari 2015 werd wereldwijd de Zeldzame Ziektendag georganiseerd, ook in Nederland. Als locatie werd deze keer gekozen voor Burgers’ Zoo in Arnhem waarbij ook voor de kinderen speciale activiteiten werden georganiseerd en de deelnemers na afloop van het evenement de dierentuin konden bezoeken. Bij de ontvangst waren onder meer speciale giraffe koekjes. […]
VBF 2019 – Athene
De Amerikaanse organisatie Vascular Birthmarks Foundation heeft op 7 en 8 juni 2019 een conferentie georganiseerd in Athene (Griekenland). Namens onze organisatie heeft onze secretaris Anja Fluijt hieraan deelgenomen. De opening van het congres op vrijdag 7 juni staat gepland om 8.00 uur. Vroeg uit bed dus. Ik logeer bij onze Griekse Patiënt Advocate, Anestis […]
VBF 2018 – New York
Namens onze organisatie heeft Lex van der Heijden de jaarlijkse conferentie bijgewoond van de Vascular Birthmarks Foundation (VBF) in New York op zaterdag 6 oktober 2018. Het aantal deelnemers was rond 300. Wij kennen deze organisatie, opgericht door Dr. Linda Rozell-Shannon (zij heeft zelf een dochter met een vasculaire aandoening), al meer dan 15 jaar. […]
VBF 2006 – Boston
Namens onze vereniging heeft Lex van der Heijden de jaarlijkse conferentie van de Vascular Birthmarks Foundation (VBF) op uitnodiging bezocht in Boston in de USA. Deze conferentie startte op 27 oktober aan het begin van de avond en duurde tot en met de middag van 28 oktober. Totaal waren plm. 200 personen aanwezig bestaande uit […]
NORD 2019 – Washington DC
Op 20, 21, en 22 oktober organiseerde de Amerikaanse organisatie voor zeldzame aandoeningen NORD (National Organization for Rare Disorders) weer een jaarlijks congres met rond 900 deelnemers. Op zondagmiddag werd een speciale sessie georganiseerd voor de Patient Leaders. Wij werden in groepjes ingedeeld en per tafel werd een specifiek onderwerp besproken. Lex nam deel aan […]
NORD 2017 – Washington DC
Op 16 en 17 oktober 2017 hield NORD, de Amerikaanse organisatie voor zeldzame ziekten, haar jaarlijkse conferentie in Washington DC. Namens CMTC-OVM US nam Becky Gallis deel aan deze conferentie en Lex van der Heijden namens CMTC-OVM Nederland. Hieronder een kort verslag. Sinds 2004 nemen wij deel aan deze conferentie en mede dankzij de stroopwafels […]
