Genetic Alliance 2017 – Washington DC
De Genetic Alliance organisatie bestaat 30 jaar in 2017 en dat werd gevierd met een tweedaagse conferentie in Washington DC op 9 en 10 maart met ongeveer 150 deelnemers.Het thema van de conferentie was ‘co-creating a healthy future’. De conferentie had een aparte opening: na het welkomstwoord door Sharon Terry (President en CEO van Genetic […]
Genetic Alliance 2011 – Washington DC
Namens onze vereniging heeft Lex deelgenomen aan de jaarlijkse Genetic Alliance conferentie in Washington DC. Deze organisatie viert dit jaar haar 25 jarig bestaan en de CEO van deze organisatie, Sharon Terry, heeft een enorm wereldwijd netwerk opgebouwd waar wij ook gebruik van maken en waarbij deuren opengaan welke anders gesloten zouden blijven. Lex had […]
NORD 2018 – Washington DC
De Amerikaanse organisatie voor zeldzame ziekten NORD (www.rarediseases.org) organiseerde weer hun jaarlijkse conferentie in Washington DC met rond 800 deelnemers uit de gehele wereld. Wij hebben deze conferentie voor het eerst bezocht in 2004. Op zondagmiddag startte de conferentie met bijeenkomst met ongeveer 80 leden. NORD kondigde aan dat zij graag nieuws en activiteiten willen […]
Genetic Alliance 2010 – Washington DC
Op donderdag 15 juli 2010 heeft de Amerikaanse Genetic Alliance organisatie weer een dag ‘on the Hill’ georganiseerd. In deze context betekent ‘on the Hill’ dat wij in teams zoveel mogelijk vertegenwoordigers van het Amerikaanse Congres spreken. Deze vertegenwoordigers kunnen zowel senatoren zijn maar ook ‘staffers’ (degenen die de senator ondersteunen op diverse vlakken) en […]
Genetic Alliance 2009 – Washington DC
Op donderdagochtend 16 juli 2009 nam Lex de metro met een aantal mensen naar het centrum van Washington DC om samen te ontbijten en ons voor te bereiden voor de ontmoetingen met vertegenwoordig(st)ers van het Amerikaanse Congres. Het team waar hij deel van uitmaakte bestond uit totaal 4 personen en voor ons waren 6 afspraken […]
Genetic Alliance 2008 – Washington DC
Namens onze vereniging heeft Lex van der Heijden deelgenomen aan de jaarlijkse meeting welke wordt georganiseerd de Genetic Alliance in de USA in Washington DC van 10 juli tot en met 13 juli. Deze meeting bestaat eigenlijk uit verschillende delen. De eerste dag heeft als thema ‘Genetics day on the hill’ en heeft als doel […]
Genetic Alliance 2007 – Washington DC
Namens onze vereniging heeft Lex deelgenomen aan de jaarlijkse Genetic Alliance conferentie in Washington DC (USA) van 26 juli tot en met 29 juli 2007. Daarnaast heeft Lex kennisgemaakt met drie nieuwe leden/families en kwam een deel van de Gallis familie, zij zijn dit jaar ook in Nederland geweest voor gratis medisch onderzoek en zijn […]
Genetic Alliance 2005 – Washington DC
Namens onze vereniging heeft Lex van der Heijden deelgenomen aan de jaarlijkse Genetic Alliance meeting vlakbij Washington D.C. in de USA van 29 juli tot en met 31 juli 2005. De titel van deze conferentie was ‘Leadership in alliance: leveraging voices, advancing a vision’. De doelen van deze reis waren als volgt: Delen van kennis […]
Eurordis 2019 – Boekarest
De Europese organisatie voor zeldzame ziekten Eurordis heeft van 16-19 mei 2019 een ledenconferentie georganiseerd in Boekarest (Roemenië). Namens de CMTC-OVM organisatie heeft de voorzitter Lex van der Heijden deelgenomen aan deze conferentie. Rond 270 mensen waren aanwezig tijdens deze conferentie. Eerste dag De eerste dag was bedoeld om European Patient Advocates Groups (ePAG’s) bij […]
Eurordis 2018 – Wenen
Van 10 tot en met 12 mei 2018 organiseerde de Europese organisatie voor zeldzame aandoeningen Eurordis (www.eurordis.org) een wereldwijde conferentie met als thema ‘collaborative strategies to leave no one behind’. Dit jaar was de conferentie in Wenen. Meer dan 900 mensen uit 58 landen waren aanwezig en 120 sprekers. Daarnaast waren er vele postersessies welke […]