ISSVA 2022 – Vancouver
Van 10 tot en met 13 mei 2022 werd in Vancouver de tweejaarlijkse ISSVA georganiseerd. De ISSVA (International Society for the Study of Vascular Anomalies) is een multidisciplinaire internationale organisatie van artsen, wetenschappers en zorgverleners verenigd door een interesse in vasculaire anomalieën. Eenmaal per 2 jaar organiseert de ISSVA een wereldwijde conferentie. In het jaar […]
VASCA Werkgroep Conferentie voorjaar 2022 – Brussel
Op 6 april 2022 werd de jaarlijkse voorjaarsconferentie van de VASCA werkgroep (onderdeel van ERN VASCERN) in Brussel georganiseerd. VASCERN is een van de Europese Referentie Netwerken (ERN’s) op het gebied van zeldzame multi-systemische vasculaire aandoeningen. Wij als organisatie zijn aangesloten bij zowel de ERN VASCERN als SKIN. Alle zorgverleners maken deel uit van in […]
Zeldzame ziektendag NL 2022
Traditiegetrouw wordt op de laatste dag van februari wereldwijde de zeldzame ziektendag georganiseerd. Wij doen hier ook al jaren aan mee. Wij hebben zelf ook materiaal ontwikkeld en dat stellen wij ook aan onze Patiënt Belangenbehartigers beschikbaar zodat zij een eigen versie kunnen maken voor hun land. Paleis Soestdijk De jaarlijkse officiële video in vele […]
VASCERN Conferentie 2021 – Parijs
Van 7 tot en met 9 september 2021 werd het jaarlijkse VASCERN congres in Parijs georganiseerd. VASCERN is een van de Europese Referentie Netwerken (ERN’s) op het gebied van zeldzame multi-systemische vasculaire aandoeningen. Wij als organisatie zijn aangesloten bij zowel de ERN VASCERN als SKIN. Alle zorgverleners maken deel uit van in hun land erkende […]
Zeldzame ziektendag NL 2021
Wij doen al jaren actief mee aan de wereldwijde zeldzame ziekten dag. Helaas in 2021 kan door het COVID-19 virus niet een ‘echte’ dag worden georganiseerd maar wordt de zeldzame ziekten dag in 2021 een virtuele dag. Zeldzame ziektedag vindt elk jaar plaats op de laatste dag van februari. Het belangrijkste doel van de zeldzame […]
Eurordis 2020 – online
De jaarlijkse conferentie van Eurordis (Europese organisatie voor zeldzame ziekten) was oorspronkelijk gepland in Stockholm (Zweden) op 14 en 15 mei 2020. Door het COVID-19/Corona virus is deze conferentie veranderd in een online conferentie. Het aantal deelnemers dit jaar was ruim 1500 uit 57 landen. Naast het kunnen volgen van allerlei presentaties kon de deelnemer […]
ERN Skin 2019 – Gent
In 2017 zijn de Europese referentienetwerken (ERN’s) opgericht in samenwerking met de Europese organisatie voor zeldzame aandoeningen Eurordis (www.eurordis.org). ERN’s zijn virtuele netwerken van zorgverleners uit heel Europa. Zij willen een discussie op gang brengen over complexe of zeldzame ziekten en aandoeningen waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn. […]
EADV 2018 – Parijs
De European Academy of Dermatology and Venereology (EADV) heeft het jaarlijke congres georganiseerd in Parijs van 12-16 september 2018. Wij waren uitgenodigd door de Global Skin Foundation in Canada om deel te nemen aan dit wereldwijde congres met duizend medisch specialisten. Prof. Dr. Suzanne Pasmans en Prof. Dr. Peter Steijlen, twee van onze medisch adviseurs, […]
Zeldzame ziektendag NL 2020
Op 29 februari 2020 was het wereldwijd Rare Disease Day of Zeldzame ziekten dag. Op deze dag was de VSOP voor de twaalfde keer betrokken bij de organisatie ervan. Dit jaar organiseerde de VSOP in Madurodam te Den Haag, de bijeenkomst ‘Zeldzaam – Samen Sterker’. Ruim 100 deelnemers lieten zich inspireren door presentaties van patiëntvertegenwoordigers […]
Zeldzame ziekten conferentie Oostenrijk 2019
Namens onze organisatie hebben Silke en Alexander deelgenomen op 8 en 9 november 2019 aan de zeldzame ziekten conferentie in Oostenrijk (Salzburg).Op zaterdag begon de gezamenlijke vergadering om 8 uur met de registratie. Om 9 uur hadden we de eerste bijeenkomst met lezingen over periodieke koortssyndromen en familiaire diffuse maagkanker.Om 10 uur namen we deel […]
