ISSVA 2023 – Boston
De ISSVA (International Society for the Study of Vascular Anomalies) is een multidisciplinaire internationale organisatie van artsen, wetenschappers en zorgverleners verenigd door een interesse in vasculaire anomalieën. De ISSVA organiseerde van 19 tot en met 21 april een wereldwijde conferentie in Boston (USA). Het aantal deelnemers aanwezig was 279 fysiek aanwezig en 263 ‘online’. De […]
VAC 2023 – Brussel
Van 31 januari tot en met 3 februari 2023 werd door het DeDuve Instituut in Brussel (België) de Vascular Anomalies Conferentie georganiseerd. Een van de directeuren van dit instituut is Prof. Dr. Miikka Vikkula die ook een van onze adviseurs is.Het aantal aanwezigen was rond 220 uit plm. 15 landen en bestond met name uit […]
CORD 2023 – zeldzame ziektendag
Over het algemeen was de toon bij deze bijeenkomst erg positief. Een van de belangrijkste discussies van de bijeenkomst van afgelopen november ging over wanneer de Canadese regering haar strategie voor zeldzame ziektes, die ze al sinds 2019 belooft, aan zou kondigen. Een week voor deze conferentie werden de eerste stappen bij de strategie voor […]
Zeldzame ziektendag NL 2023
Op de dinsdag 28 februari 2023 zijn in Amsterdam de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan drie award-winnaars vanwege hun bijzondere betekenis voor mensen met zeldzame aandoeningen. De Awards worden sinds 2009 jaarlijks uitgereikt. Zeldzame engel in de categorie ‘Patiënt of naaste’ is Marjolein van Kessel vanwege haar buitengewone inzet voor patiënten met Congenitale Melanocytaire Naevus: aangeboren reuzemoedervlekken met soms […]
CORD 2022 – Toronto
De Canadese organisatie voor zeldzame ziekten (CORD) organiseerde op 21 en 22 november 2022 de conferentie ‘Rare Disease 2022 Fall Conference’ in Toronto.Namens onze organisatie hebben Katie Allen (online) en Anna Janzen (fysiek) deel genomen aan deze conferentie. Onderstaand een aantal korte verslagen van diverse sprekers. Samenvatting Al met al was het een informatieve en […]
NORD 2022 – Washington DC
Op 17 en 18 oktober 2022 organiseerde de Amerikaanse Nationale Organisatie voor Zeldzame Aandoeningen (NORD®) de conferentie over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen. Meer dan 830 enthousiaste aanwezigen van over de hele wereld kwamen bijeen om de kansen en uitdagingen, waarmee de gemeenschap van zeldzame ziekten wordt geconfronteerd, aan te pakken en actie te ondernemen.Punten die […]
EADV 2022 – Milaan
Van 7 tot en met 10 september 2022 werd in Milaan weer European Academy of Dermatology and Venereology (EADV) georganiseerd. Het aantal deelnemers was 14.000 uit meer dan 120 landen over de hele wereld en 600+ sprekers in 170 verschillende sessies. Stand Onze organisatie had samen met Naevus Global een stand tijdens deze conferentie. Wij […]
Eurordis 2021 – online
De jaarlijkse conferentie van Eurordis (Europese organisatie voor zeldzame ziekten) was dit jaar alleen een online ledenbijeenkomst en geen conferentie. Daardoor is er geen verslag.
Eurordis 2022 – online
De 11e editie van de Europese Conferentie over Zeldzame ziekten en weesproducten (ECRD) was voor de tweede achtereenvolgende keer een virtueel evenement. Door dit evenement online te houden was het voor iedereen toegankelijk en waren meer dan 800 belanghebbenden aanwezig uit 61 landen. Gedurende de vijf dagen van de conferentie, bespraken deelnemers hoe het beleid […]
WCRSD 2022 – Parijs
Van 7 tot en met 9 juni 2022 werd in Parijs voor het eerst het Global Congress on Rare Skin Diseases (WCRSD) georganiseerd. Het doel was medische teams, wetenschappers, patiëntenvertegenwoordigers, beleidsmakers en industriële teams samen te brengen. Het gemeenschappelijke doel was de samenwerking tussen specialisten uit verschillende centra en landen te stimuleren en om meer […]
