Blog Katie Allen februari 2025
Gelukkige Zeldzame Ziekten Maand! Ter ere van Zeldzame Ziektendag aan het einde van deze maand wil ik iets bespreken dat soms behoorlijk uitdagend kan zijn als je een zeldzame ziekte hebt: betrokken raken bij een gemeenschap – welke dan ook. Veel mensen met complexe aandoeningen zullen herkennen dat het soms voelt alsof er tussen je […]
Blog Arianna Faro januari 2025
Er zijn zoveel momenten waarop ik extreem hard ben voor mezelf. Ik heb de neiging mezelf te vergelijken met andere mensen van mijn leeftijd die wonderen hebben bereikt, en vervolgens schaam ik mijzelf mentaal omdat ik dat niet heb gedaan. Zo lang heb ik een verhaal in mijn hoofd gecreëerd dat ik een mislukking ben […]
Blog Katie Allen januari 2025
Een van de engste dingen die mijn aandoening heeft veroorzaakt, is onzekerheid rondom medicatie. Op dit moment ervaar ik dit met een nieuw medicijn, en daarom leek het me een goed idee om deze blog te gebruiken om deze ervaring te bespreken. Ik heb momenteel last van migraine, en we weten niet zeker of deze […]
Blog Katie Allen december 2024
[vc_section full_width=”stretch_row” css=”.vc_custom_1585128400841{background-color: #576283 !important;}”][vc_row][vc_column][vc_empty_space][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column width=”1/3″][/vc_column][vc_column width=”2/3″][vc_empty_space][mk_fancy_title strip_tags=”true” tag_name=”h1″ color=”#ffffff” size=”60″ line_height=”90″ font_weight=”bolder” margin_bottom=”0″ font_family=”none”]Blog Katie Allen december 2024[/mk_fancy_title][mk_divider style=”thick_solid” divider_width=”custom_width” custom_width=”70″ align=”left” border_color=”#a1aabe” visibility=”hidden-sm”][mk_fancy_title strip_tags=”true” tag_name=”h5″ color=”#ffffff” size=”16″ font_weight=”400″ margin_bottom=”0″ font_family=”none”]Katie Allen (Canada) deelt haar persoonlijke ervaringen[/mk_fancy_title][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space height=”64px”][/vc_column][/vc_row][/vc_section][vc_section full_width=”stretch_row” css=”.vc_custom_1585137324203{background-color: #ffffff !important;}”][vc_row][vc_column][vc_empty_space][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column width=”1/3″][vc_wp_custommenu title=”Blogs” nav_menu=”238″ el_class=”leftsubmenu”][/vc_column][vc_column width=”2/3″][mk_image src=”https://www.cmtc.nl/wp-content/uploads/2024/12/katie-dec2024-web.jpg” image_size=”full”][vc_column_text disable_pattern=”false” margin_bottom=”10″ css=”.vc_custom_1735122993321{margin-bottom: 0px !important;}”]Fijne […]
Blog Arianna Faro december 2024
Mijn naam is Arianna Faro, en bij mijn geboorte werd bij mij het Klippel-Trenaunay-syndroom vastgesteld. Ik ben nu (2024) 33 jaar oud (bijna 34) en heb de laatste tijd veel tijd gehad om terug te kijken op mijn verleden. Voordat ik daar dieper op inga, wil ik allereerst Lex bedanken voor de geweldige kans om […]
Blog Katie Allen november 2024
In een vervolg op onze blogs over werken met een zeldzame aandoening, bespreken we deze maand enkele uitdagingen die zich voordoen in meer “kantoor-typische” werkplekken. Zoals altijd zijn deze blogs geschreven vanuit mijn perspectief en ervaringen, dus iedereen zal andere uitdagingen tegenkomen, zowel door hun eigen lichamelijke ervaringen als door hun collega’s, die elke werkervaring […]
Blog Katie Allen oktober 2024
Werken met een zeldzame ziekte brengt veel uitdagingen met zich mee. Bij een zichtbare aandoening, zoals mijn vasculaire malformatie, kunnen de obstakels per werkplek verschillen. Ik heb het geluk gehad ervaring op te doen in zowel publieksgerichte functies als in meer kantoorachtige omgevingen. Voor de leesbaarheid bespreek ik in deze blog de uitdagingen in publieksgerichte […]
Blog Katie Allen september 2024
Het laatste onderwerp dat ik wilde bespreken in deze kleine serie over de overgang van pediatrische naar volwassenenzorg was voor mij het moeilijkste: het verlies van de teamaanpak voor mijn aandoening. In het BC Children’s Hospital, waar ik mijn pediatrische zorg ontving, had ik een ongelooflijk team voor vasculaire malformaties, bestaande uit chirurgen, dermatologen, hematologen […]
Blog Katie Allen augustus 2024
Een van de meest opvallende veranderingen bij de overgang van pediatrische naar volwassenenzorg is de verandering in de ziekenhuiservaring. Dit is een onderwerp dat in British Columbia, Canada, wordt aangepakt door medische professionals, maar ze lijken moeite te hebben om de overgang vanuit een echt patiëntperspectief aan te pakken. Het is gemakkelijk om aan te […]
Blog Katie Allen juli 2024
De overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg – Overdracht van medische dossiers Een grote uitdaging in Canada bij een zeldzame ziekte is de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg. Mijn overgang was helaas niet erg succesvol, en ik wil graag dat mijn mislukkingen leerervaringen worden voor anderen, in plaats van alleen maar struikelblokken. In mijn volgende drie […]
