Mogelijke complicaties per locatie
De locatie van CMTC plekken kan iets zeggen over mogelijke complicaties
Is er bij u of uw kind CMTC vastgesteld of zijn er sterke aanwijzingen dat dit het geval is, let er dan op dat er mogelijk complicaties kunnen optreden op de plek waar de CMTC-markeringen zich bevinden.
Met CMTC-markeringen bedoelen we gemarmerde huid oftewel waar verwijde bloedvaatjes door de huid schemeren.
De locatie van CMTC-markeringen kan wijzen op mogelijke complicaties maar dit hoeft niet zo te zijn.
Hieronder vindt u een overzicht van de complicaties per locatie. Het is samengesteld op basis van vele jaren kennis en ervaring binnen onze organisatie en beoordeeld door Prof. dr. Arnold Oranje. Hij was één van onze medisch adviseurs en is helaas plotseling overleden.
Ledematen
- Asymmetrie in lengte en/of omtrek.
- Ontstekingen.
Romp
Problemen met interne organen (nieren, lever, etc.).
Advies: gebruik eerst echografisch onderzoek. Wanneer echografisch onderzoek geen duidelijkheid oplevert, gebruik dan een MRI-scan.
Hoofd
- Kaak: problemen met tanden.
- Middelste horizontale deel van het gezicht: asymmetrie van het gezicht.
- Rond de ogen en voorhoofd: glaucoom (verhoogde oogboldruk, risico op blindheid), hersenafwijkingen, verhoogde hersenvloeistof druk (riskant) en geestelijke ontwikkelingsachterstand.
Advies
Het is heel belangrijk om vooral geen injecties te geven of een infuus aan te leggen in een door CMTC aangedaan ledemaat omdat de kans bestaat op trombose (bloedpropje met mogelijk gevaarlijke gevolgen).
Ons advies is om regelmatig, bijvoorbeeld éénmaal per jaar (kan tijdens een ledenvergadering), een medische controle uit te laten voeren en regelmatig foto’s te laten maken. Als ouder van een kind met CMTC bestaat de kans dat je afwijkingen niet opmerkt omdat je jouw kind dagelijks ziet. Afwijkingen kunnen langzaam ontstaan waardoor het moeilijk is deze op te merken.