Blog Katie Allen oktober 2023
Fijne herfst en, vanuit Canada, fijne Thanksgiving! Een van onze lokale boerderijen organiseert elk najaar een pompoenfestival, evenals een tulpenfestival in de lente. Het is altijd leuk om te zien hoe ze hun decoraties tussen de evenementen door opnieuw gebruiken. De windmolens zijn net zo schattig omringd door pompoenen als in de tulpen. De afgelopen […]
Blog Katie Allen september 2023
Schitterend met de nieuwe beugel! Een paar maanden geleden plaatste ik dat ik toestemming had gekregen om een nieuwe stabiliserende kniebeugel aan te schaffen en dat ik financiering had ontvangen om dit kostbare avontuur te ondersteunen. Vanaf deze maand ben ik officieel begonnen met het dragen van de nieuwe 3D-geprinte stabiliserende beugel. Ter referentie, ongeveer […]
Blog Katie Allen augustus 2023
Een spannend moment voor iedereen die te maken heeft met meerdere artsen en specialisten, is wanneer ze het oneens zijn of verschillende benaderingen nodig hebben. Een moment dat ik onlangs heb meegemaakt, was een verandering in de regelgeving met betrekking tot verwijzingen, waarbij mijn specialist nu vaker een verwijzing moest krijgen dan mijn huisarts noodzakelijk […]
Blog Katie Allen juli 2023
De blog van deze maand is iets meer ‘stream-of-consciousness’ dan normaal, en daarvoor bied ik mijn excuses aan. Maar het voelde als iets wat ik moest zeggen, en dit leek mij een geschikte plek om wat emoties te verwerken. Op dezelfde manier is de foto van deze maand een favoriete wandeling van mij, waar ik […]
Blog Katie Allen juni 2023
Zomerpret op vakantie is slechts een van die jeugdherinneringen die het helderst is. Wanneer je echter een zeldzame ziekte hebt, zijn er een paar handige tips om het allemaal leuk te maken in de zon. De eerste les die ik heb geleerd was om extra medicijnen te hebben, of het nu gaat om geannuleerde vluchten […]
Blog Katie Allen mei 2023
Het is eindelijk officieel lente in het westen van Canada, hoewel het voelt alsof we de lente hebben overgeslagen. Het lijkt namelijk al zomer. In ons kleine stadje vond voor de tweede keer het jaarlijkse tulpenfestival plaats. Hoewel onze tulpenvelden niet zo groot zijn als die in Amsterdam, waren ze alsnog ontzettend mooi. Ik kon […]
Blog Katie Allen apr. 2023
Ik was 12 jaar oud toen ik begon met laserbehandelingen (dat ben ik met het vreselijke kapsel ongeveer een maand na de eerste), 17 jaar later zien de vlekken er heel anders uit, hoewel de asymmetrie er altijd zal zijn. Zelfs met jaren van zelfreflectie en zelfvertrouwen, heb ik nog steeds moeite om een foto […]
Blog Katie Allen mrt. 2023
Ik had de kans om de Canadian Organisation Rare Diseases (CORD) Day Conference bij te wonen op 28 en 29 maart 2023. Ik woonde deze ‘online’ bij vanuit British Columbia terwijl de conferentie in Ottawa werd gehouden. Hierdoor konden patiënten en pleitbezorgers van patiënten uit heel Canada samen komen en met parlementsleden samenkomen om Canada’s […]
Blog Katie Allen feb. 2023
Fijne Zeldzame Ziektedag! Zoals veel patiënten met een zeldzame ziekte, is de realiteit dat veel van mijn artsen niet in mijn stad zijn. Dus reis ik naar grotere centra voor behandelingen of afspraken met specialisten. Toen ik klein was, betekende dat vliegen van Saskatchewan naar Vancouver voor een ontmoeting met het Vascular Anomalies Team in […]
Blog Katie Allen jan. 2023
Hoewel ik nooit het gevoel had dat CMTC mij tegenhield van sport en andere fysieke activiteiten, waren er wel wat uitdagingen. Met een beenlengteverschil van 3 cm heb ik de neiging om op de beste momenten te struikelen en te vallen, vooral bij activiteiten waaraan ik als tiener deelnam. Door de jaren heen is mijn […]
