Blog Katie Allen juni 2024
Het is eerlijk gezegd een zware maand geweest hier, en ik dacht dat schrijven erover misschien zou helpen, dus houd alsjeblieft vol, want het zal waarschijnlijk erg bewustwording zijn. Ongeveer vier en een half jaar geleden overleed mijn vader na een wrede strijd tegen kanker. Destijds zetten mijn moeder en ik alles opzij om tijdens […]
Blog Ami Hataya juni 2024
Leuk je te ontmoeten. Mijn naam is Ami en ik kom uit Japan. Ik ben een patiënten vertegenwoordiger voor Japan/Singapore bij CMTC-OVM. Ik ben geboren met Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) aan de linkerkant van mijn lichaam en mijn hele linkerarm. Naarmate ik ouder werd, is het iets verbeterd, en nu heb ik het alleen […]
Blog Katie Allen mei 2024
Onlangs had ik een geweldige afspraak met een nieuwe specialist en hoewel het misschien als een kleinigheid lijkt, heb ik geleerd dat de informatie die mijn huisarts aan een nieuwe specialist geeft, voor een behandeling, of tijdens het maken van beelden, het verschil kan maken tussen succesvolle en mislukte bezoeken en resultaten. Een voorbeeld van […]
Blog Katie Allen april 2024
]Deze keer wilde ik een interessant aspect bespreken van leven met een visueel verschil waarvan ik het gevoel heb dat het niet vaak genoeg wordt besproken. De realiteit voor veel mensen die CMTC hebben of andere vasculaire geboortevlekken op zichtbare plaatsen, vooral het gezicht, is de aanname die veel mensen maken dat een fysiek verschil […]
Blog Katie Allen maart 2024
Fijne late zeldzame ziekten dag! De afgelopen maanden waren spannend, met lanceringen en besluitvorming in Canada, en ik ben zo opgewonden om de komende veranderingen te delen. Canada organiseerde een Zeldzame Ziektedag-conferentie op deze zo zeldzame dag, 29 februari. We hebben ook het eerste Canadese netwerk voor zeldzame ziekten gelanceerd. Dit is een belangrijke ontwikkeling […]
Blog Katie Allen februari 2024
Allereerst, een mooie Zeldzame Ziekte Dag 2024! Vorige maand doken we in de realiteiten van het hebben van mensen die naar je staren of op een vreemde manier met je omgaan vanwege een huidverschil. De trieste realiteit is dat wanneer je een zichtbaar verschil hebt, dit een deel van het leven zal zijn, en het […]
Blog Arianna Faro februari 2024
Dit is de kennismakingsblog van Arianna. Hallo allemaal! Mijn naam is Arianna Faro; ik ben 32 jaar oud en kreeg bij mijn geboorte de diagnose Klippel-Trenaunay-syndroom (KTS). KTS manifesteert zich bij elke patiënt een beetje anders, maar bij mij heeft het invloed op mijn linkerbeen, voet, intieme gebieden en hart. Als gevolg van de aandoening […]
Blog Katie Allen januari 2024
Een werkelijkheid van het hebben van welke huidaandoening dan ook, is De Blikken. Mensen die naar je kijken of een dubbele blik werpen terwijl ze langslopen of interacteren. Uiteraard worden deze interacties breder ervaren dan alleen die met huidaandoeningen, maar om te spreken vanuit mijn eigen ervaring, zal ik me richten op deze interacties. Na […]
Blog Katie Allen december 2023
Prettige feestdagen vanuit Canada. Een vraag die ik vaak krijg van patiënten en hun families gaat over tatoeages. Ik heb meerdere tatoeages, inclusief een paar bovenop mijn littekens. Net als veel mensen met vasculaire zorgen, ontmoedigden artsen me eerder in mijn leven om tatoeages te nemen. Echter, naarmate ik ouder werd, werd ik geconfronteerd met […]
Blog Katie Allen november 2023
[Oktober was een drukke maand, vol met reizen naar Nederland voor de CMTC-OVM Patient Advocate Training en de Ledenconferentie. Ik was ook in de gelegenheid om Den Haag te bezoeken en het Vredespaleis te zien. Het is altijd spannend om andere patiënten en families te ontmoeten die dit zeldzame pad van vasculaire malformaties bewandelen. De […]
