Para pacientes y familias con CMTC y otras malformaciones vasculares (vaso sanguíneo)
CMTC-OVM es una organización mundial de pacientes sin ánimo de lucro que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que padecen anomalías vasculares (anomalías de los vasos sanguíneos), como CMTC (“síndrome de Van Lohuizen”), y estimular la investigación científica sobre estos trastornos.
Nuestro sitio está disponible en holandés e inglés, pero también se puede traducir a su propio idioma mediante Google Translate.
Apoyamos a nuestros miembros
Desde 1997, hemos estado ayudando a pacientes, sus familias y cuidadores con la rara enfermedad de la piel / vasos sanguíneos “CMTC” y otras enfermedades de los vasos sanguíneos como “Klippel-Trenaunay” y “DCMO”.
- Diagnósticos médicos (esto a menudo es difícil porque las diferentes enfermedades de la piel / vasos sanguíneos son muy similares) en el Erasmus Medical Center Rotterdam. (Países Bajos). Tenemos un equipo multidisciplinario de 25 especialistas disponibles para niños y adultos.
- Asesoramiento médico personal en nuestra Conferencia Internacional de Miembros.
- Apoyo psicológico / psicosocial.
- Reuniendo pacientes, familias y especialistas.
- Información disponible en forma de folletos, artículos del sitio web, boletines y durante seminarios web.
Los beneficios para nuestros miembros
Los miembros tienen acceso completo a información exclusiva en nuestro sitio web, incluidas grabaciones de video de nuestras conferencias y presentaciones para miembros.
- Conferencia mundial de miembros en los Países Bajos.
- Conferencias de miembros locales en otros países.
- Día mundial de la familia en los Países Bajos.
- Seminarios web para que las personas puedan “reunirse” y hacer preguntas a través de Internet.
Historias personales
Soy Eden (2004), tengo CMTC y vivo en Inglaterra.
Tengo manchas de CMTC en mis brazos y manos, la parte posterior de mis piernas y otras partes de mi cuerpo. Las manchas cambian de color según el clima, ¡y también cambia la temperatura! No tengo ni otras quejas ni más problemas con el CMTC, solo las características externas. Pero aún así, cuando tengo frío, mis manos se hinchan y me duelen. A través de la organización CMTC-OVM, entré en contacto con colegas con los mismos desafíos. Es bueno que haya una organización que me entienda, represente mis intereses y me dé confianza.
Tu apoyo es importante
REGISTRARSE COMO MIEMBRO
¡La membresía en nuestra organización ofrece mucho! ¡Piense, por ejemplo, en el acceso completo a nuestro sitio web, nuestros días y conferencias internacionales en familia en los Países Bajos! ¡El contacto con compañeros es crucial! La membresía en nuestra organización podría ser reembolsada por las aseguradoras de salud.
CONTRIBUIR Y DONAR
¿Desea hacer una contribución concreta para mejorar la calidad de vida de las personas con una enfermedad rara? Esto es posible a través de su donación. Tenemos ambas certificaciones de la Oficina Central de Recaudación de Fondos y las autoridades fiscales holandesas (ANBI). En nuestros informes anuales puede ver, entre otras cosas, cómo gastamos las donaciones.
