Digitale gezondheid

Nieuwe uitdagingen en kansen voor patiënten(organisaties)
Prof. Dr. Karin Jongsma

Digital health, het gebruik van apps, algoritmes en big data in de zorg, zou de gezondheidszorg wel eens flink kunnen veranderen.

Wat houdt het precies in? Dat is nog niet glashelder. De eerste projecten worden echter geïmplementeerd, dus het wordt hoog tijd om na te denken over de waarden die we moeten inbouwen.

Keuzes maken

Net zoals bij elke innovatie en ontwikkeling is het broodnodig om keuzes en afwegingen  te maken tussen verschillende waarden. Denk bijvoorbeeld aan toegankelijkheid versus privacy, kosten versus veiligheid. Bovendien, zijn er ook conceptuele vragen te beantwoorden: wat bedoelen we precies met veiligheid, zeggenschap en goede zorg in digital health? Voorbeelden van digital health zijn er te over: digitale gezondheidssdossiers die verschillende artsen op verschillende plaatsen toegang geven tot de patiëntendata. Daarbij kan de patiënt zelf ook data toevoegen en zijn uitslagen bekijken. Zo’n open design maakt het echter ook onbevoegden makkelijk om inzicht te krijgen in het dossier. We moeten dus in de ontwerpfase al goed nadenken over mogelijke gevolgen en waarden inbouwen in het design.

Ethisch relevant

De keuzes die we maken en de redenen waarom we bepaalde keuzes maken, zijn ethisch relevant. Zij bepalen de sociale impact van dit soort technologieën. Daarom is het niet wenselijk dat ontwikkelaars van deze technologie dat in hun eentje bedenken. Ethici en patiënten moeten veel eerder en nog nauwer worden betrokken bij de ontwikkeling van digital health. Zo kunnen we de ontwikkeling beter afstemmen met de waarden van eindgebruikers en deze waarden -die verder reiken dan werkzaamheid, veiligheid en privacy- te expliciteren in het ontwerpproces.

Platform versus patiëntenorganisatie

Een andere ontwikkeling die de digitalisering van de zorg mogelijk heeft gemaakt zijn zogenaamde digitale platforms. Hier wisselen patiënten informatie met elkaar uit, hebben contact met lotgenoten of voeren zelf onderzoek uit. Denk hierbij bijvoorbeeld aan een platform als PatientsLikeMe. Dat biedt patiënten veel nieuwe mogelijkheden, maar verschilt ook van de ”traditionele patiëntenorganisaties. Waar deze””traditionele” patientenorganisaties meestal democratisch georganiseerd zijn en zich organiseren rondom een (cluster van) ziekten, hebben de nieuwe digitale platforms onduidelijke besluitvormingsprocessen en gemeenschappelijke doelen. Het is daarom maar de vraag of dit soort platforms, waar individuele patiënten met elkaar in contact komen, de patiënten en patiëntenbelangen op de juiste manier kunnen vertegenwoordigen als het gaat om gezondheidsbeleid en medisch wetenschappelijk onderzoek.

Digitaal collectief?

De rol van groepen en collectieven zoals patiëntenorganisaties lijkt door digitalisering en andere ontwikkelingen zoals personalisering en dataficatie, verder uit het zicht te raken. Invloed op en inspraak in besluitvorming is echter sterker en invloedrijker als mensen zich verenigen als collectief. Of dat digitaal kan, en zo ja hoe, is een van de belangrijke vraagstukken waar patiënten én patiëntenorganisaties zich in de aankomende jaren mee bezig zullen moeten houden.

 

Auteur Karin Jongsma, Assistant professor bioethiek, UMC Utrecht

Volg ons op

Nieuwsbrief